言語治療中心分享及推廣「天使綜合症」

「國際天使綜合症日」第三部曲，推廣「天使綜合症」

日前有幸被邀請到一間言語治療中心度做分享，介紹天使綜合症小朋友嘅特性。
中心嘅佈局及設置非常簡約舒服，令人感覺好親和；相比於中心嘅環境，幾位負責人嘅和藹可親，關懷社群嘅喎心更勝一籌；短短嘅交談，不時流露出暖暖嘅熱情及濃濃嘅愛心，對於我哋呢啲罕見嘅病患，仍然極致地利用專業，為我哋小天使籌謀可行嘅方案…..

眾所周知，受腦部發展缺失嘅影響，小天使絕大都沒有語言能力；坦白講，言語治療對於小天使屬於高層次低回報嘅訓練，但只要懷著謙卑嘅心不斷學習及嘗試….我相信… 一定可以創出新里程！

日期 : 20-02-2024

時間 : 1400hrs - 1600hrs

期待可以係「關愛理」工作坊見！

特別嗚謝諾道言語治療 Proway Speech Therapy 嘅關愛及支持，以及各位家長們嘅善心祝福，我都祝願大家龍年事事順利，身體健康，百尺竿頭，更進一步！

足部護理及脊髓定期檢查工作坊

多謝足科矯形有限公司
Pedorthic Technology Ltd嘅支持及關愛，每隔半年就為我地一班天使綜合症嘅患者做定期檢查，我哋嘅小天使由於腦部發展及平衡力嘅問題，行動多履步不穩及飽受脊椎側彎嘅困擾，能夠得到足科矯形多位治療師嘅照顧及專業意見，我哋嘅小天使都有明顯嘅改善及進步呀！


特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

日期 : 05-11-2023

時間 : 1400hrs - 1700hrs

《關愛理》 -「The Rare Moments 攝影工作坊」Part III

「關愛理」攝影工作坊（第三回）喺無懼風雨，3號風球下順利完成….

再次多謝Xcelom Limited 雅士能基因科技有限公司 贊助今回嘅使費，更加唔少得Soulgood Journal 嘅兩位善心攝影師Zoe 同Benson，以及各位家庭及Fans嘅支持！

日期 : 23-09 / 07-10-2023

時間 : 0900hrs - 1700hrs

　後記：
The Rare Moments 嘅推行及初衷，係希望以我哋作為過來人嘅身份及經驗，為病患或特殊需要嘅小朋友拍一輯生活照，協助大家完成一個小小嘅心願！
在拍攝過程當中，我哋會好珍惜互相分享及交流嘅機會，每一個病患家庭都好值得我哋尊重、欣賞及學習！
今日其中一個參與家庭，同我哋兩位攝影師Zoe 同Benson 已過世仔仔（OK仔）嘅情況好類似，一幕幕催淚嘅片段重現Zoe同Benson眼前，彼此嘅共鳴實非文字能夠言喻。
然而，走出陰霾嘅Zoe 同Benson，用愛及行動帶大家逃離傷痛，OK仔雖然已離開咗我哋，但Zoe同Benson 一家人嘅經歷，仍然能夠勉勵其他同路人，繼續用生命去影響生命！
眾所皆知，病患家庭嘅路－啲都唔容易行，我哋更不時會感到無助及氣餒，但沿途路上，能夠有你哋嘅分享及扶持，忽然之間，我覺得The Rare Moments 除咗d相 好靚，成件事仲靚！Zoe & Benson ，你兩個真係冇得頂！
期待好快可以有下一回！

《關愛理》 -「The Rare Moments 攝影工作坊」Part II

「關愛理」
「The Rare Moments 攝影工作坊」Part II


載譽歸來！

日期 : 22/29-04-2023

時間 : 1100hrs - 1800hrs

憑着愛心、信心及耐心，再special needs 嘅家庭，都可以擁有一個屬於自己一家嘅Amazing Moments!

*The Rare Moments 攝影工作坊，為香港天使綜合症基金會聯同Soulgood Journal 兩位善心攝影師自2022年推出嘅創意項目，致力為罕病、殘疾或特殊需要家庭拍攝「家庭照」；作為一個病患家庭嘅家長，我哋深切明白想同特殊需要嘅小朋友拍一輯生活照嘅困難，可謂遙不可及，我哋期望以過來人嘅身份及經驗，去協助大家完成一個小小嘅心願！

《關愛理》 -「The Rare Moments 攝影工作坊」Part I

籌備多時嘅「關愛一站通」《關愛理》攝影工作坊，
'The Rare Moments' 一連兩日喺小天使資源中心舉行，我哋好榮幸邀請到Soulgood Studio嘅兩位好出色又好有愛心嘅攝影師，Zoe & Benson，為我哋一班罕見病、殘疾或特殊需要嘅家庭拍一輯「家庭生活照」！

作為一個病患家庭嘅家長，我哋深切明白想同小朋友拍一輯生活照嘅困難，可謂遙不可及，我哋期望以過來人嘅身份及經驗去協助大家完成一個小小嘅心願！

日期 : 25 - 26 -03-2023

時間 : 0930hrs - 1730hrs

我哋嘅病患或特殊小朋友有時會唔多合作，一望見個鏡頭就專登擰轉面，影唔夠兩張又哎住要走，轉頭又話要食d嘢先，甚至乎會突然大叫….

然而…. 同路人嘅信任令到場面非常融和，沒有半點尷尬或不安，歡欣嘅笑面更讓我哋克服了所有困難…..
從來都未試過搞一個workshop 會咁悲喜交集，一時就We 嘩大叫，笑聲震天，轉頭講起大家d辛酸史，突然又感同身受，然後抱頭痛哭…..

為咗影輯家庭相，大家各出奇謀，扮貓扮狗扮小丑也在所不惜，道具盡出，都只為搏小朋友一個笑臉，留下美好回憶….. 我哋絕對係搞笑專家，專搞人笑…
後記：兩日之間，影咗近二千張相，最後有幾多張用得我唔知道，但呢個Rare Moments…. 肯定係一個好Rare but Precious 嘅體驗！
#特別鳴謝Soulgood_Journal
Zoe & Benson

《關愛理》 -「牙齒護理工作坊」

籌備超過半年的「關愛理」牙齒護理工作坊，終於在各方的堅持及努力下順利舉行了第一塲工作坊！

或許我們的大膽及破格在現時環境及氣氛下，未必能得到廣泛認同，但只要仍有你們肯支持，我們仍會繼續努力去搜羅及串連不同的方法，去改善罕病、殘疾或特殊需要人士及其家庭的不同需要及生活質素。

日期 : 27-11-2021

時間 : 1400 - 1730

雖然我們所想所做的事，往往未能切合大家的預期，甚至不一定會成功，但嘗試永遠都是希望的泉源；病患及危難也沒可能改變，更不會一夜之間消失，記住辦法總比困難多，要凝聚呢一份積極面對及互相扶持的初心，我們深信，大家都必定會終極受惠！

再次多謝今日出席的各位，你們就是「關愛一站通」不斷掙扎求存的理由！

*特別鳴謝林珮盈醫生 (香港大學兒童齒科碩士醫生)為我們提供很有用的資訊及精彩的講座，還有各位支持及贊助「關愛理」工作坊的善長人翁，期待好快再會有下一場工作坊！

《關愛理》 -「糖尿眼風險篩查工作坊」

《關愛理》首個工作坊「糖尿眼風險篩查」，在各家長通力合作及配合下順利完成了，我們在一個下午，總共為40多名「關愛一站通」會員提供眼睛檢驗，真係辛苦各位了。

日期 : 25-9-2021

時間 : 1400 - 1800

當然要感謝 「善視眼鏡店 」熱心贊助，兩位專業視光師，盧先生及蔡小姐撥出寶貴的時間及人力物力為家長們檢查，亦提供了不少眼部護理的資訊。還要多謝 「ALCON HK 」藥廠的加碼贊助，送贈護眼維他命及水份滋潤眼藥水給我哋每一名參與者。

關愛一站通 - 《關愛理》項目會繼續與不同機構合作，旨在為傷健家庭改善個人衞生及護理方面的困難，協助其藉疫情放緩的時間下積極投入生活，重回正軌，請支持我們，繼續關愛你！

足部護理及脊髓定期檢查工作坊

多謝足科矯形有限公司
Pedorthic Technology Ltd嘅支持及關愛，每隔半年就為我地一班天使綜合症嘅患者做定期檢查，我哋嘅小天使由於腦部發展及平衡力嘅問題，行動多履步不穩及飽受脊椎側彎嘅困擾，能夠得到足科矯形多位治療師嘅照顧及專業意見，我哋嘅小天使都有明顯嘅改善及進步呀！
不經不覺，定期檢查已經踏入第4個年頭，我哋感恩在疫情之下，經濟環境改變下，仍然有你哋嘅不離不棄，呢份不斷關懷病患，照顧社群嘅愛心及情義，絕對值得大家再三拍手致謝

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

日期 : 21-06-2021

時間 : 1400hrs - 1700 hrs

邀請「國際商龍交流會第三區」推廣天使綜合症小型交流會

受疫情嘅影響，全世界都好似停頓咗超過一年之久！

然而，新確診嘅病患數字係唔會因此而停止出現，我哋祝願大家身體健康之餘，仍然希望可以喺疫情緩和之時，盡快重整，為滯後及未來嘅工作做好準備。

日前，好高興邀請到「國際商龍交流會第三區」幾個屬會嘅會長及理事，進行左一塲小型交流會，席間除咗互相認識外，還討論咗好幾個可行嘅方案，期望日後有更具體嘅合作，繼續為社福界出力。

日期 : 23-04-2021

時間 : 1400hrs - 1700 hrs

足部護理及脊髓定期檢查工作坊

持續了近8個月嘅疫情，不但令到大家都出現抗疫疲勞，病患小朋友因為長期缺乏足夠治療或訓練，好多出現退步甚至退化嘅情況，家長們更是身心俱疲；當務之急，希望大家咬緊牙關，齊心堅守，期待疫情早日遠離。

縱雖如此，生活仍要繼續，一d定期檢查仍是必要，但如何有效及安全地進行，成為我地費煞思量嘅難題！

一理通百理明，再次忽發其想，引用「關愛Mist」「先消毒，後關懷」嘅概念，我哋大膽嘗試如常舉行半年一次嘅足科檢查，繼續為小天使跟進足部及脊柱嘅發育情況。為減低大家嘅憂慮及感染風險，實行「先消毒，後檢查」，喺檢查之前帶備工具到足科矯形有限公司 | Pedorthic Technology Ltd進行消毒，務求把每個角落整理得乾乾淨淨，為出席嘅小天使及家庭，以至檢查嘅治療師及職員提供一個安全及放心嘅檢查場地。在整個工作坊完成後，我哋再次為場地進行消毒，並將所有設備還原。

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

再次感謝足科Elaine、Mandy及Fiona等人嘅協助及串連，全賴有你哋嘅幫忙及關懷，陪伴小天使成長歷程，令我哋喺病患路上從不孤單！

日期 : 18-08-2020

時間 : 1400hrs- 1700hrs

「網上專家對答」 - 芳香療法

日期 : 30-5-2020

時間 : 1100hrs -1200hrs

芳香療法講座大成功！

感謝HKASF內委會及Cardinal Points Advertising Co. Ltd.製作團隊的努力！

當然要再三多謝我們HKASF的好朋友Dr Debbie Lai 願意在滂沱大雨的早上出嚟之餘，亦全心全意分享她在芳香療法上面的研究及心得畀我們一眾會員認識。

最後，亦好多謝各位會員的參與及提問，希望大家都學到新事物啦！如果大家仍有問題想問，歡迎去到「關愛一站通 - 討論區」留言，我們的專家好樂意分享他們的意見給你的。
https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?gid=36

重看30/5 直播
https://www.youtube.com/watch?v=u0ATBVHeZ1w

「網上專家對答」- 遺囑與信託

疫情之下，沒有人可以獨善其身，站在開源節流的情況下，「小天使資源中心」已於4月結束營運了；儘管暫時失去活動中心，但仍然不會阻礙我們支援天使家庭及超過2700名「關愛一站通」會員及家庭的初衷及熱誠。

香港人善變通、懂自強，再多的難關及逆境也不會是我們的絆腳石，而是探索更多可能性的良機。

我們在創新及科技局「創科生活基金」的支持下，於5月會推出一項嶄新的項目「關愛一站通 - 網上專家對答」。

日期 : 25-5-2020

時間 : 1500hrs -1600hrs

第一場「網上專家對答」直播講座已於5月25日下午3時舉行，並邀請「英國保誠鑽星區」認可財務策劃師 Tydie Hon為大家就「特殊需要信託」話題，提供詳細講解及即場答問。

殘疾或特殊需要家長的hot talk 話題「特殊需要信託」，諮詢多時，仍然未能令家長理解及接納，即使政府及坊間機構也有提供不同方案及建議，可是門檻及監管問題，仍然令照顧者無從入手。是次網上直播相信能為大家解決一些疑難。

再次感謝我們的專家，來自「英國保誠鑽星區」的認可財務策劃師Tydie Hon（HKASF的忠實支持者），今次真的獲益良多，亦都令到我們OCC 的全新項目「網上專家對答」打響了頭炮！

足部護理及脊髓定期檢查工作坊

多謝足科矯形有限公司 | Pedorthic Technology Ltd的支持及關愛，每半年就為我們天使綜合症的患者做定期檢查，我們的小天使由於腦部發展及平衡力的問題，行動多履步不穩及飽受脊椎側彎的困擾，能夠得到足科矯形多位治療師的照顧及專業意見，我們的小天使都有明顯的改善及進步呀！

日期 : 8-11-2019

時間 : 1400hrs - 1700hrs

這份不斷關懷病患，照顧社群的愛心及情義，才是真正的「無私的愛！」

花絮

足部護理及脊髓定期檢查工作坊

隨著小天使慢慢長大，家長須多加留意孩子的身體發展。感謝 脊科矯形中心 Spine Technology 每年都為我們的小天使進行脊柱及足部檢查。今次有9個家庭共27人出席，每次見面有如開Party，玩得不亦樂乎。另一方面，歡迎兩個天使家庭新加入HKASF的大家庭，今次檢查活動也是初次見面，未來讓我們一起互相扶持！

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

日期 : 28-5-2019

時間 : 1400hrs - 1700hrs

HKASF一直為天使家庭搜羅貼身的服務及產品，支援小天使的成長及提升天使家庭的生活質素，希望大家多多支持。

關愛飛推廣- 香港耀能協會

「關愛飛」項目推出一個多星期，反應相當熱烈，近兩星期，經「關愛一站通」平台發放的「關愛飛」換票券已超過5000張。

日期 : 6-3-2019

時間 :

香港耀能協會SAHK作為傷健界別的服務龍頭，也是「關愛一站通」長期合作夥伴及支持機構，對於今次「關愛飛」項目之推動實不遺餘力，日前我們耀能協會高級經理樊姑娘帶領下，到旗下之持續復健中心，進行左一場簡單推介會，隨著耀能協會的協作推動，相信「關愛飛」的傳播必定可以深入社區。

藉機會呼籲各組織，有興趣參與或協作「關愛飛」項目，可參加我們接下來的workshop，成為協作單位，幫助病友或家庭透過「關愛一站通」平台申領「關愛飛」；亦歡迎邀請我們到貴會進行推介會，直接分發「關愛飛」到貴會的病友或家庭，馬上聯絡我們。

2019世界罕病日研討會 - 「創罕號：科技與生活」

推廣罕見疾病，HKASF責無旁貸。每年由香港罕見疾病聯盟應國際罕病日而舉行的研討會，我們都全力支持。

本年的主題為「科技與生活」，專家及友會的朋友均分享其科研成果及推廣罕見疾病的工作。內容極具鼓舞性，使與會的罕病患者及家庭不感孤單。

日期 : 2-3-2019

時間 : 10:00-15:30

另外，感謝罕盟的安排，讓我們於午膳時間向在場的朋友分享及推廣今年「關愛一站通」嘅主打項目「關愛飛」，亦得到大家熱烈支持。了解更多，可瀏覽

https://www.facebook.com/164222883909256/posts/855123244819213/


HKASF繼續秉持「罕愛同行」的信念，在罕病界別上幫助大家改善生活品質，享受生活帶來的喜悅。歡迎大家與我們交流意見。

關愛飛推廣-路向四肢傷殘人士協會

由香港戲院商會及香港天使綜合症基金會合辦的「關愛飛」項目，將於3月1 日起正式推行!

日期 : 27-2-2019

時間 :

2月27日HKASF就到了「路向四肢傷殘人士協會」做路演及介紹，感謝「路向」的支持及協助「關愛飛」項目。各位「路向」會員，即日起就可以到中心聯絡何姑娘或嘉明sir領取「關愛飛」換票券，由3月1日到5月31日去戲院以學生優惠價(嘉禾院線為長者價)看電影了

如果其他組織機構都想支持「關愛飛」項目，歡迎聯絡我們瞭解詳情。

12.1 「罕愛同行」博覽會參展機構簡介會

全港首個以「罕見病」的傷健家庭同樂日 - 121「罕愛同行」博覽會

日前HKASF 於小天使資源中心舉行一場12.1簡介會，更趁機向各位同路人及前輩們推介「關愛一站通」這個專為殘疾或特殊人士及其家庭而設之一站式服務平台。

日期 : 18-10-2018

時間 : 1930-2200

能夠得到達18個罕見病組織及小組的支持，確實十分感動！深深感受到同路人支援的重要及共鳴。

再一次多謝各「罕愛單位」於121ExPo 上不同層面的支持及協作；你我同心，一起關懷罕愛，結伴同行！

與罕盟合辦交流工作坊

日前我地與香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases（下稱「罕盟」）於「小天使資源中心」舉行了第一次交流工作坊，我地特意邀請罕盟同工為一班天使家庭進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查，目的旨在深入了解罕見病患家庭需要，收集實質數據，進行政策研究，並向有關當局加以反映，建議改善相關政策或措施。

是次研究，罕盟與我地期望收集更多真憑實據，凝聚更大的聲音和力量，使更多人關注罕見疾病，把意見、訴求傳達至相關單位，加強對罕見疾病群體的支援。

日期 : 28-4-2018

時間 :

為左今次嘅訪問調查，我地特意將中心劃分多個獨立區域，讓受訪者在擁有絕對私隱及空間下暢所欲言；已完成嘅受訪家長，就充當褓母協作照顧小天使，陪玩陪食陪説笑，樂也融融！

一個屬於我地嘅多用途「小天使資源中心」，又確實令我地悠然自在，不亦樂乎。

世界罕病日2018研討會

為推動大眾對罕見疾病嘅認識及關愛，歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)自2008年起，於每年二月嘅最後一日，均會訂定為「世界罕病日」。

香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases(HKARD)每年也藉此機會舉行硏討會，廣邀及串連香港各罕見病患嘅組織或家庭互相交流、討論及倡議政策。今年，香港天使綜合症基金會 (HKASF)繼續成為支持機構之一 ，參與由香港罕見疾病聯盟及香港大學李嘉誠醫學院生物醫學系合辦之世界罕病日2018研討會；今年主題為 「罕病廣角鏡：從政策到起居」。

日期 : 25-2-2018

時間 : 9pm - 5pm

牙齒保健工作坊

關愛一站通內的「生活智慧支援站」是希望能照顧到傷殘、有特殊需要人士日常生活之需要，改善傷健界別家庭的生活質素，融入社會，共享繁榮！

牙齒保健對傷健家庭來說必是困擾及憂心的一大難題之一，有見及此，我們四出籌謀，與公營及私營牙醫機構相討合作的可能性。

今年二月，HKASF 跟香港大學牙科醫學院兒童齒科碩士生合作舉辦「牙齒保健工作坊」，並得到幸福傳聲基金會全力支持，為特殊需要人士服務，進行免費基本牙齒檢查、講座及咨詢。

日期 : 11-2-2018

時間 : 1:30pm - 4:00pm

當日在香港大學牙醫學院的協作下，與10多名充滿愛心的義工，服務了共10個家庭，並由香港大學牙醫學院兒童齒科臨牀教授姚嘉榕教授（HKASF 顧問）親自監督！

大家當日聽過講座後，對清潔牙齒、處理蛀牙有了基本認識，有講有笑，雖然要做最驚驚嘅牙齒檢查，但轉頭就笑番曬！接著有小布偶示範刷牙正確方法，還有豐富紀念品及小冊子派發！

不得不稱讚的，香港大學牙醫學院畢業生們正積極計劃持續地舉辦類似工作坊，希望幫助更多殘疾或特殊需要人士！大家密切留意！

香港即將有這班對特殊需要人士充滿關愛的牙醫，實在是可喜可賀！我們需要你呀！

第四次足部護理及脊髓定期檢查工作坊

由HKASF舉辦，第4次嘅足部護理及脊髓定期檢查工作坊，日前順利完成了。

日期 : 18-12-2017

時間 : 1400hrs - 1700hrs

多謝「足科矯形有限公司」一如既往嘅周到安排及善心贊助，為我地提供專業檢查及建議；一直為改善大天使嘅情況不遺餘力，也致力為小天使嘅成長而費煞思量。兩年以來，看到小天使家庭在足科定檢嘅成效，不但阻延扁平足及脊柱側彎嘅惡化，大部分更有顯注改善，這是多麼令人鼓舞的！

特別鳴謝足科矯形有限公司
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Facebook片段重溫

工作坊@香港大學醫學院分享

日期 : 21-09-2017

時間 : 10 : 00 - 12 : 00

多謝香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床醫學副教授鍾侃言醫生嘅邀請，我同Andy有機會到香港大學醫學倫理及人文學部，以病人家長身分向一班港大醫科學生作分享及交流。

課堂中鍾教授特意挑選2015年我地有份參與嘅港台節目，「沒有牆的世界V」--《天使的詩篇》與學生一同欣賞，希望能帶出罕見疾病雖然罕有，但其實也不容忽視，值得我地關注。

能夠與百多名香港尖子同塲回味《天使的詩篇》嘅劇情及箇中點滴，確實是一番新體會；一幕一幕嘅片段重現眼前，令我地感觸良多，究竟...兩年來，我地這幅牆，有冇拆下來呢？

縱使政府政策仍然未能完善顧及，醫療制度下仍有許多不足之處；但我地仍然看見不少醫生、教授、社工、病人組織、社福團體甚至病患家庭不斷為界別出力，各自為「使命」而奮鬥！

我自命不才，40多年來也一事無成，但原來天生我才必有用，上天賜我小天使詠寧，一個屬於嚴重智障界別嘅天使綜合症病患者，卻是為我地一家人種下「使命」，教我地從另一角度去感染他人，用生命去感動生命。

盼望呢班莘莘學子，未來嘅社會棟樑，能夠珍惜上天給予嘅天賦才能，繼續肩負自己嘅「使命」去造福人群！

再次感謝鍾教授嘅邀請，喺你帶領HKASF嘅成長，多謝Andy及HKASF團隊嘅配合，能夠與你地同行，為社區效力是何等嘅榮幸！

不經不覺兩週年，
「沒有牆的世界V」--《天使的詩篇》
http://www.hkasf.org/tc/media_detail.php?id=25

工作坊@教會分享

日期 : 3, 10 & 11-06-2017

時間 : am & pm

HKASF成立以來，不斷透過唔同渠道，推介天使綜合症，我地堅守信念，四出分享我地嘅故事，只望能令社會大眾認識、接納及關懷罕見病患。

我地試過去大學演講、中學搞活動、公司做路演，甚至到婚宴做嘉賓。今次，好榮幸接受基督教迦南堂嘅邀請，到不同堂區作巡迴分享。

Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會創辦人，Joe & Joson 以病人家長嘅身份，分享照顧長女患有罕見病患嘅點滴，以及創辦HKASF嘅由來。

歡迎重溫分享片段 ：
Session 1: 3/6/2017 基督教迦南粉嶺堂(祥華邨) https://youtu.be/jN0Ks4zN03A
Session 2: 10/6/2017 基督教迦南太和堂(挪威國際學校) https://youtu.be/FBYd3RqTjZw
Session 3: 11/6/2017 基督教迦南沙田堂（海福花園） https://youtu.be/4Oois4ln1aE

小天使暑期游泳訓練班 2017

HKASF小天使習泳班，又開始啦！

小天使因腦部發育遲緩及缺失，一般大肌小肌嘅控制上比較弱一點，平衡力也較差，導致走路起來經常左搖右擺，東歪西倒，別名「快樂木偶症」因而得名。

隨著醫學及治療方法不斷改善，年輕一輩嘅小天使在走路方面，近年已有顯著嘅改善。

其中最有效嘅訓練之一，就是游水了。游水不但止強身健體，對加強小天使平衡力及大小肌肉嘅能力有莫大嘅幫助，也是舒緩小天使腦抽筋，釋放腦電流嘅良方。

從六月起，我地每星期也會組隊結游，歡迎各天使家庭參加，大家要加油呀！

日期 : 01-06-2017 - 30-09-2017

時間 : 下午/ afternoon

從六月起，我地每星期也會組隊結游，歡迎各天使家庭參加，大家要加油呀！

工作坊@小天使剪髮班

HKASF係2017年訂立了一個長遠目標，銳意行前一步，踏出關愛社群。憑著堅毅不屈嘅信念，推己及人嘅精神，籌劃「關愛一站通」。

然而，服務及支援天使家庭嘅熱誠從未冷卻，我地四出硏習及請教，希望能改善小天使嘅生活起居及學習能力。

小天使生性好動活躍，但欠缺安全感，好多平常不過嘅生活事情，好似「剪頭髮」，對於天使家庭卻是一件苦差。

日期 : 30-05-2017

時間 : 13 : 30 - 16 : 30

日前，我地就為一班天使家庭搞左個剪髮班，希望能為天使家長提供免費教學，自學自用。

特別鳴謝Uncle Ben嘅義務教導，還贊助所有修剪工具予天使家庭。HKASF嘅成就，全賴有你地一班亦師亦友全力支持！

治療工作坊 @足部護理、脊椎治療及保健教學班 #3

由HKASF舉辦，第三次足部護理及脊髓定期檢查工作坊，於昨日順利完成了。

多謝「足科矯形有限公司」一如既往嘅周到安排及善心贊助，為我地提供專業檢查及建議；年半以來，一直為改善大天使嘅情況不遺餘力，也致力為小天使嘅成長而費煞思量。

日期 : 09-04-2017

時間 : 14 : 30 - 17 : 00

值得一提，今次還有剛確診嘅小天使，第一次參加我地嘅工作坊，感激各天使家庭嘅信任、堅持與認同，HKASF會繼續努力，以支援及改善小天使嘅能力及生活質素為目標，我地相信，明天一定會更好，大家要一同加油呀！

特別鳴謝足科矯形有限公司
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www.spine-tech.com

工作坊@大學演講

HKASF除左有我地熱心嘅內閣組員，常常不辭勞苦為小天使及家庭賣力；還有一班強勁嘅顧問團隊，事事為推動天使綜合症而奔波。

日期 : 01-03-2017

時間 : 15 :30 - 17 : 00

今次，多得兩位HKASF醫學遺傳科嘅顧問，鍾侃言醫生及陸浩明醫生嘅串連及安排，我地有幸到訪香港大學專業進修學院，為一班資深現職醫護人員作分享演講。

席間除了推介天使綜合症及HKASF外，也分享了我地作為病人家長喺照顧小天使時嘅心路歷程，以及交流病人家長對醫護人員嘅期盼；正如鍾醫生所言，分享及交流，永遠都係最佳嘅學習方法。

HKASF會懷著歉卑嘅心，繼續努力，廣播種子，虛心學習！

2017世界罕病日研討會

為推動大眾對罕見疾病嘅認識及關愛，歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)自2008年起，於每年二月嘅最後一日，均會訂定為「世界罕病日」。

香港罕見疾病聯盟 (HKARD)每年也藉此機會舉行硏討會，廣邀及串連香港各罕見病患嘅組織或家庭互相交流、討論及倡議政策。今年，香港天使綜合症基金會 (HKASF) 有幸成為支持機構之一 ，參與由HKARD舉辦，日前於香港城市大學舉行嘅2017世界罕病日研討會。

日期 : 25-02-2017

時間 : 14 : 00 - 17 : 30

研討會目的為教育及提昇公眾對罕見疾病的關注，逐步爭取社會在資源和政策上加強對罕病的支持。與會者除有各罕病協會代表外，還有病友、家屬、醫生、學者、政府官員、醫管局代表、科研製藥業代表，在場與會者對精彩又有啟思的演講都獲益良多。其間，我地HKASF也協作於工作坊中，病人組織嘅分享環節，學習之餘也用行動以表支持。

研討會後，我地更得到HKARD承諾安排與HKASF交流及提供意見，全力支持我地編寫「全球天使綜合症名冊」（Global AS Registry ）希望項目能盡快落實，順利開展。病人名冊將會是HKASF今年重點工作之一，我地是華裔社區現時唯一認可收集AS 數據的機構，透過收集中港台地區有關AS的病例，建立一個屬於華裔人口的數據用作進一步的醫學研究。

工作坊@香薰治療講座 (Part II)

芳療講座第二講

經過上次嘅理論及歷史背景介紹，大家對芳療嘅認識確實提升了不少。今次再深入淺出介紹芳療嘅效用及手法，也針對小天使嘅病患提供合適嘅建議，我地一班天使家庭也因此而獲益良多。

特別鳴謝講師Debby以及充當小model嘅Jayden仔，為我地即席示範，讓講座得以順利進行，完滿結束。

日期 : 26-11-2016

時間 : 10 :00 - 12 : 30

DEBBY LAI
Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高級臨床肌能信息檢測師
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)

推廣天使綜合症大學講座

HKASF一直致力向社會各界推廣天使綜合症，日前有幸被邀到香港公開大學作訪，分享我地嘅一點信念及歷程。

面對一班未來醫護界嘅翹楚，我地呢兩個客席講師確實有班門弄斧之嫌；仍盼望我地嘅點滴能令大家對天使綜合症有多一點了解、關愛及包容，更能鼓勵及喚起莘莘學子對社區服務多盡一點責任，延續香港嘅大愛精神。

我地會努力不懈，繼續用行動感染所有身邊人！

日期 : 21-11-2016

時間 : 0930 : 1045

YouTube Link : HKASF seminar @ HKOU

工作坊@香薰治療講座 (Part I)

許多天使綜合症患者都喜歡觸覺和嗅覺嘅感官體驗，呢ｄ感官體驗有助於放鬆丶合作和聆聽。近年香港興起用精油作治療，我地亦有不少家長有使用香薰治療嘅習慣，部份家長更認為按摩和芳香療法可以改善小天使嘅多動和專注力。

咁究竟乜嘢係香薰治療?
香薰治療係從地球表面嘅天然植物中，選取一些有治療價值嘅植物，攝取其精華以作人類治療整體健康之用。精油可以增加身體嘅免疫能力、預防疾病侵襲、改善生理上嘅健康狀況、平衡心理和情緒狀態、回復精神，係治理人類整體健康嘅一門科學。

但係市面上嘅品牌及技術可謂五花八門，無論係產品嘅質素以致治療師或用家嘅手法也直接影響芳療嘅效用，稍一不慎，甚至會弄巧反拙對小天使做成傷害。

HKASF一直以病患家長第一身出發，只要係對小天使有幫助的，我地都願意多聽多學。既然芳療對小天使有效，我地又豈能錯過？我地一直四出搜籮，希望可以安排及邀請呢方面嘅專家為我地舉行講座，提供專業及客觀嘅概念，讓小天使家長認識更多，再作進一步嘅研習。

日期 : 19-11-2016

時間 : 10 :00 - 12 :00

幾經張羅，終於搵到專家中嘅專家，人稱精油百科全書嘅Debby為我地開講座。
Debby Lai,

Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高級臨床肌能信息檢測師
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)
-美國芳療研究教育中心認可專業導師

盼望透過Debby專業嘅講解及指導，能為天使家庭對香薰治療有更深入嘅了解，最終目標當然係希望能夠利用芳療呢種另類治療，能夠改善或減輕小天使因病患帶來嘅後遺。

治療工作坊 @足部護理、脊椎治療及保健教學班 #2

我地得到足科矯型有限公司嘅贊助，免費為小天使進行定期檢查，不經不覺已經黎到第3次了！

今次有李嘉瑜脊醫為小天使做脊骨檢查及評估。足部就由腳部專家Daniel Pang負責，為我地檢查及挑選合適鞋墊。脊部矯正支架就有足脊矯形師Wing Yan。再次感謝足科Agnes及所有同工嘅悉心安排及專業評估，雖然只是短短幾個月，我地已經明顯睇到小天使嘅改善及進步。

為加強脊柱保健，今次除了檢查外，足科更特別邀請到施羅特運動治療師（Miss Dark Yuen)為我地提供一堂保健教學，教我地一d簡單保健動作及正確姿勢；看見所有天使家庭投入接受及學習，樂也融融呢！

還有一班香港公開大學嘅醫護學生作義工探訪，關愛...就由身體力行開始。

一切很美，只因有你地！

日期 : 25-09-2016

時間 : 14 : 00 - 17 : 00

天使綜合症推介會@沙田獅子會

暑假過後，我地又馬不停蹄地繼續推廣及介紹天使綜合症，也不斷尋求更多合作機遇，為未來嘅計劃打拼。

日前，我地一班內閣有幸被邀請到沙田獅子會進行HKASF嘅路演推廣；獅子會嘅名聲喺香港可謂無人不曉，今次認識到的前輩，全部更係會內響負盛名及熱心公益嘅巨頭子，要喺佢地身上班門弄斧確實有點失禮，但感邀會長Sophia及一班資深前輩嘅寵幸，除了用心聆聽我地嘅需要，更樂意分享一d服務社區嘅心得，教我地好好上了一課！

我地深信，係一班前輩嘅教導及引領下，HKASF同沙田獅子會，好快就會有具體嘅合作計劃，很是期待呢！

日期 : 06-09-2016

時間 : 19 : 00 - 20 : 00

‪口肌訓練工作坊@‎Beckman Oral Motor Assessment and Intervention

大家仲記唔記得Rylee 呀？
係<沒有牆的世界V>「天使的詩篇」入面夢境中詩篇嘅作者呀，佢係一位11-12歲嘅小天使，識打字表達！

佢話當佢腦袋好混亂時佢媽媽用Beckman 手法按摩後，佢會覺得平靜返，有返條理同好自在！

話說當佢6歲時媽媽曾經幫佢按過（當時佢未懂表達，而佢媽媽按咗幾星期後就無按，因為媽媽覺得無用，以為作用只是收口水，但口水繼續流，所以停咗。直到幾年後，佢懂表達，佢向媽媽示意非常需要呢套按摩！）

消息一傳出，天使家庭當然歡喜若狂啦...！

姑勿論成效有幾大，HKASF 抱著凡事皆可能嘅冒險精神，當然唔會放過任何幫到小天使嘅機會。我地四出搜尋全球有專業資格教Beckman 嘅導師，皇天不負有心人，終於比我地聯絡上全亞洲唯一認可專業資格可教授 Beckman Oral Motor assessment & intervention 的導師 Stephen Chan

HKASF好榮幸可以邀請到 ‪#‎CREST‬ ‪#‎童步復康及培訓中心‬ 嘅創辦人兼一級導師，Stephen Chan 為我地嘅小天使特別編製講座及課程。今次嘅講題係想引進一種係香港仍鮮為人知嘅口肌訓練評估及治療方法（Beckman Oral Motor Assessment and Intervention ），希望能改善小天使嘅口肌及語言能力。

日期 : 20-08-2016

時間 : 10 : 00 - 12 : 30

雖然只係短短兩個多小時嘅介紹及講解，卻令到我地一班小天使家長對 Beckman 以至口肌訓練都有了新的體會及理解。講座後，我地更馬上邀請Stephen為小天使安排進一步評估及相討舉辦訓練班嘅可行性。雖知係香港要舉辦一d 唔普及嘅項目，無論係資源配套以至課程編製也非易事，但我地仍會努力不懈，希望係不久嘅將來，能夠協作開班，除了令小天使受惠，也希望令更多不幸患上口肌、呑嚥及語言障礙嘅病患者，有著更好更多嘅治療及服務！

基因解碼揪出罕見遺傳病產前講座

「天使綜合症」被醫學界界定為罕見遺傳病，但其實大家一直對呢個病名有所誤解。

天使綜合症係源於DNA基因突變，97%嘅病患者也並非由母系或父系遺傳得來的，只是所有DNA病變嘅疾病，都會被歸類為"Genetic disease"，中文名稱就被譯為「遺傳病」了。

HKASF 積極與不同界別嘅醫學團隊及組織合作，藉此讓社會大眾能認識及關注罕見病患。我地更協作舉辦醫學講座，日前伙拍高錦安婦產科醫生，出席由健康創富雜誌主辦，為準爸爸媽媽提供的產前硏討會，透過增加大眾嘅認知及了解，提高對罕見病患嘅關注及需要，爭取更多資源，説不定假以時日能向DNA突變病患說不！

日期 : 10-08-2016

時間 : 19 : 30 - 21 : 00

治療工作坊@嬰幼兒心理發展協會 (CPDA)

HKASF 好高興能夠同「嬰幼兒心理發展協會 」（CPDA）合作，為小天使度身訂造專業課堂。

小天使訓練workshop

全期8堂，每堂1小時，每堂都包括體能、小肌、專注及社交遊戲，特別適合我地一班學緊企、同行嘅小天使，遊戲會因應參加的小天使特別設計，目標是能夠讓小天使在現有能力上再加以提升。

由於5歲至6歳是在特殊幼兒中心的最後訓練階段，所以我地特別安排在暑假期間讓小天使可以繼續有適當嘅訓練，希望能夠看到小天使自己成功踏出穩健的第一步。

(課堂費用全數由HKASF籌募經費支出)
有關CPDA，可瀏覽 www.cpda.com.hk

日期 : 02-08-2016 - 28-08-2016

時間 : 11 : 45 - 12 :45

不經不覺，暑假就快完結了！

我地為小天使精心打造嘅暑期OT訓練班也近尾聲了。HKASF 好高興能夠同「嬰幼兒心理發展協會 」（CPDA）合作，為小天使度身訂造專業課堂。看見小天使嘅進步，亦引証今次試驗嘅成效；特別鳴謝Mousse老師及各導師嘅專業、細心及耐性，我地會再接再厲，為小天使物色更多更好嘅訓練。

暑期班其實只是一個開始，我地會積極爭取及安排將訓練轉成恆常班，繼續為小天使嘅各種需要提供合適及針對性支援。

我地嘅第一個目標，希望看到所有嘅小天使能夠成功踏出穩健的第一步。

信念... 就由堅持開始！

牙齒保健 「工作坊」@香港大學菲臘親王牙科醫院

牙齒保健 「工作坊」

HKASF聯同香港大學菲臘親王牙科醫院合辦一個工作坊，為19歲以下嘅小天使檢查牙齒。
今次活動可為參與嘅小天使開新檔，為天使家庭提供多一個平台保健及護理牙齒，參與後若認為服務合適，更可以安排定期檢查及覆診。

日期 : 28-07-2016

時間 : 09 : 00 - 11 : 00am

小天使暑期游泳訓練班

日期 : 01-07-2016 - 31-08-2016

時間 : 下午

絕大部分嘅小天使都有一個共同嘅習性，就是喜歡水！但其實水對小天使並不限於喜好咁簡單，天使綜合症嘅患者由於免疫力、平衡力、肌張力以至安全感嘅不足，經過好多臨床驗證，小天使最好嘅運動及訓練，就是游水...

HKASF暑期第一激，積極鼓勵小天使多進行水上活動，我地每星期都會有小天使游泳訓練班，看見小天使嘅進步，就是我地最大嘅原動力！也希望可感染其他同路人繼續努力，勤有功，冇僥倖！

兒童健康成長座談會@《精靈一點》‧健康你主場 「特別的愛」

全賴各內閣及義工團隊嘅群策群力，以及社會各界嘅支援及鼎力支持，令HKASF得以完成一個又一個嘅創舉。我地受到廣泛討論、關注及讚賞，成就了多個成功嘅活動之餘，也為HKASF奠下良好嘅基石，穩固嘅根基，令今後嘅HKASF已係社福界嶄露頭角，實在係一個好嘅開始！

然而，我地並不會就此罷手，未來嘅日子我地仍希望把握機會做多一點教育及推廣，以至落實一d長遠計劃，真正達至支援天使家庭嘅理念及目標。

言猶在耳，我地日前被邀請出席由香港電台舉辦《精靈一點》‧健康你主場 「特別的愛」兒童健康成長座談會，席間有各界別嘅醫生及心理學家提供專業嘅講解，也有嘉賓分享照顧特殊需要小朋友嘅點滴。

日期 : 12-06-2016

時間 : 14 : 30 - 16 :30

密切留意，六月十二日下午一點至三點係香港電台第一台《精靈一點》節目中，有座談會內容嘅轉播。
歡迎到以下網址
http://programme.rthk.hk/channel/radio/programme.php?name=radio1/healthpedia&d=2016-06-14&p=6794&e=&m=episode

收聽節目重溫

治療工作坊 @足部護理及脊椎治療 #1

今年2月，我地破天荒為小天使擧行了一個足部護理嘅工作坊。呢次亦係我地第一次為天使病患者嘅特徵及病患問題，提供支援及治療服務。

由最初接觸足科矯形有限公司商談有關足科對小天使有何幫助，至初步評估、檢查、及對我們的建議，實在獲益良多。

及後於日前嘅復活節假期，感激足科特意安排，我地率領左10個小天使家庭，一行卅幾人，再次到足科位於灣仔嘅治療中心進行一個更全面嘅治療工作坊。

日期 : 28-03-2016

時間 : 15:00 - 18:00

今次，除了足部護理，還伸延至脊骨檢查。一班專業嘅治療師，細心地為小天使們逐一記錄、檢查及評估，要知道我地日常要帶佢地接受檢查實非易事，但原來集體檢查會令到小天使個個有樣學樣，好容易就適應落黎，加上各天使家庭的互相配合及照應下，讓佢地在快樂嘅環境下順利完成整個過程，今次嘅工作坊確實給予我地一個很寶貴嘅經驗。

特別想係度多謝Agnes嘅串連，促成整個計劃及工作坊。盼望以後有更多機會向你地學習，在你地嘅專業監督、建議及指導下，相信小天使們嘅足部及脊骨問題必定會大大改善！

謹代表HKASF嘅小天使們及其家長再次多謝足科矯形有限公司對我地嘅支持。您地嘅愛心，將成就小天使們健康成長。

足科矯型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

工作坊 @足部護理及脊椎治療

小天使絶多飽受扁平足及腳歪嘅困擾，行得唔好，久而久之，個個都行到挖下挖下，之後就影響脊骨，造成脊柱側彎⋯⋯大天使多數都有此問題...

有見及此，HKASF 在這多月來不斷洽談到各足部護理及脊椎治療公司，要求協助。感激足科矯型有限公司嘅支持，樂意為我地個會提供一站式服務，包括提供講座、單對單專業評估、綜合各項測試後，再為我地提供合適見議及教導我地一些運動加以配合，希望能夠幫到天使們健康成長！

終於係日前，我地一班小天使及家庭浩浩蕩蕩來到足科矯型位於灣仔嘅診所，為我哋嘅天使們提供初步評估，看到治療師嘅專業指導以及負責人嘅細心講解，一個實用且充滿歡樂嘅工作坊就此圓滿結束了。

日期 : 06-02-2016

時間 : 16:00-18:00

及後公司更承諾會為所有天使提供每年一次免費跟進。並會為發育中嘅小天使紀錄及監察整個成長過程，以及盡可能提供最合適嘅矯正或治療。

足科矯型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

工作坊 @小天使參觀特殊學校

所選學校：臻和學校，靈實恩光學校，明愛樂勤學校

日期 : 13-11-2015

時間 : 08:45 -17:45

小天使雖然注定要入讀特殊學校，但我們也如普通的父母一般，一談到小天使的教育、選校的問題，也會變身怪獸家長！ 為了讓家長們能親身了解特殊學校，HKASF便在11月13日安排了參觀特殊學校同樂日。我們一行五個小天使參觀了三間不同區域的嚴重智障學校，行程非常緊密！其實，在有限的資源下，香港仍不乏有心的教育工作者，不同的學校更是各有特色。參觀完畢，不覺已經天黑，小天使家長這天特地請假，邊走邊談邊說笑，也一同渡過了愉快的一天！

稍後，我們的網站會有另文更詳細介紹特殊學校的特色以及小天使的需要，請大家密切留意！

工作坊 @香港理工大學職業治療學系

HKASF一向致力提倡90後，讓他們多了解、接觸及參與小天使的病徵、家庭以至所有事奉。今次有幸獲得理工大學職業治療二年級學生的邀請，為我們舉行一個小規模的訓練工作坊！
透過遊戲，了解天使病患小朋友需要，進行一次性詳細評估，並度身訂造一套專業職業治療訓練意見，供小天使及家長參考及應用。

日期 : 21-10-2015

時間 : 13:00-15:00

工作坊 @理工大學設計學院

我們於2015年9月4日到訪香港理工大學設計學院進行了一場工作坊，是次活動除了介紹「天使綜合症」外，我們還邀請了本會顧問，耀能協會高級經理樊姑娘演講，讓學生們對特殊兒童的情況及發展有更深入的認識！在不久的將來，會有更多跟學生合作的機會！

日期 : 04-09-2015

時間 : 14:30-17:30