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Sunday Kiss 親子雜誌 <百感集> 兒患 天使綜合症 一家笑住闖難關

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兒患 天使綜合症 一家笑住闖難關

「孩子你慢慢來！」小天使們的爸媽學會跟孩子放慢腳步。 快5歲的卓文患有罕見病「 天使綜合症 」， 小天使落入凡間，送上一些啟示。 像永遠長不大的孩子，保留純真， 又像大智若愚，笑看世間事似的， 卓文有得吃，有得玩，有得跟爸媽在一起，已非常滿足。 他化身特別的孩子，叫爸媽堅強，毋須追趕主流， 關關難過關關過，不用憂慮明天！

天使綜合症 （Angelman Syndrome，簡稱AS），由第15號染色體缺損引致的罕有病，近十年，全港共有55名確診 天使綜合症 ，由2至33歲不等；病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、睡眠障礙，並有吸啜或吞嚥障礙等，外表常出現開心的神態、斜視、口部寬闊及常吐舌等。

罕有病患全港55人

許多人對「 天使綜合症 」聞所未聞，因為本港已知患者只有50多人，他們近年才面向大眾。 天使綜合症 患者被稱為「小天使」不無道理，在卓文小天使身上，會感受到他的純真快樂。由於發展遲緩，加上花時間對抗不同的病，卓文學習起步較遲，四歲多人仔未懂行路及說話，然而，他有精叻的一面，說到「吃」，他是專家及小吃貨，有蛋糕、星星餅就開心，對吃有一種執着與堅持，吃相充滿幸福。當身邊爸媽Andy與Cherry憂愁兒子的將來之時，卓文卻時時展現俏皮開心的一面，讓爸媽忘掉煩惱。Andy與Cherry今天能卸下擔憂、逆來順受，不易，從兒子身上領略外，亦幸得身邊其他小天使及其家人的扶持。

多病纏身媽媽自責

今天，Andy與Cherry看似淡淡然說着兒子的抗病歷程，其實他們往日經歷過難熬的日子。尤其Cherry曾非常自責，鑽了牛角尖。「是否我陀B時不吃那塊花膠呢？是否我餵不到母乳給最好的營養予BB？是因為不夠氣力順產，使用用具吸BB出來致腦部短暫缺氧？」心裏出現了無數次「為甚麼是我的兒子卓文有病？」她直言慶幸丈夫在身邊，照顧兒子的同時，亦照顧她，現時才學會釋懷。 「男孩子發展比較慢，麻煩些，不用那麼心急。」Cherry與Andy初為人父母，聽不少人說男孩發展慢些，初期不以為意兒子發展遲緩，確診天使綜合症的歷程多番波折。Andy說：「BB足月出生，只有4.7磅輕磅，當時已知他有蠶豆症，蠶豆、樟腦丸、部分中藥和西藥也不可以接觸或食用，否則有機會出現溶血情況，嚴重會致昏迷甚至危及性命。」還未及應對蠶豆症之時，滿月的卓文發高燒，立即到急診室，怕有腦膜炎，要做脊椎穿刺檢查，並發現尿道炎，未查明因由。

蠶豆症兼腎功能差

至6個月大，卓文在母嬰健康院檢查，發現能力屬偏低，像麵糰軟趴趴坐不到、沒有意圖伸手抓物件，轉介至兒科醫生進一步檢查。可是，尿道炎再次襲來，讓爸媽分心處理，暫放下發展遲緩的問題。Andy說：「小朋友無理由那麼容易受細菌感染，短期內有兩次尿道炎，今次發現卓文的右邊泌尿系統屬於五級嚴重畸形，即泌尿系統發育異常，影響腎臟。之後才得知他右腎功能只得13%（理想是左右腎每邊各50%）。」卓文有蠶豆症及腎功能差，二人非常緊張，小心注意飲食保護兒子才行，不吃街邊小食、過鹹食物，盡量自己煲粥、吃菜魚瘦肉為主等等。「雖然人只有一邊腎也沒問題，但不想他過分依賴另一邊腎，如果腎功能降至10%以下就須切除，希望做好保護，萬一將來腎出問題，有機會需要洗腎，甚至換腎……」Andy說。卓文大約1歲2個月大時出現第三次尿道炎，不想也要接受，須進行泌尿科系統微創手術，同步割包皮，慶幸，之後沒再出現尿道炎。


爸爸是妻兒支柱

孩子單是面對蠶豆症及泌尿問題，已叫父母感心痛，命運像愛作弄人，兒子發展更出問題。「那時必定優先處理健康問題，對於兒子發展較慢暫時放下，始終有緩急輕次。我們當刻沒有想過智障等問題，一直覺得男孩子發展慢，加上之前醫病，可能錯過甚麼學習黃金期。之後，我們不斷問兒科醫生為何兒子7、8個月時才懂坐？為甚麼從來沒爬過？連單字也不懂說？兒科醫生沒有確實卓文是怎樣一回事，只說1歲2個月大的卓文，能力只有6、7個月大，聽後心情沉一沉。」Andy說。 Andy原先從事銀行工作，當知道兒子因尿道炎需做手術，立即辭掉工作，以便長時間照顧兒子。太太比較「騰雞」緊張，常哭成淚人，Cherry望着Andy說：「基本上我都是全靠他。」兒子到醫院覆診大多交由丈夫處理，聽到兒子智力及身體發展真的出問題，Cherry難以接受種種問題纏上兒子。「我一聽到兒子要入讀特殊學校，已經哭不停，之前已經想好選哪間幼稚園，一切想到很美好……為甚麼要讀特殊學校呢？」幸好，Andy一路叫太太堅強，摃起照顧妻兒的任務。


零認知徬徨無助

只知發展遲緩，未查找確實因由，經醫生轉介，卓文排期一年進行基因測試，期間，Andy與Cherry非常忐忑，兒子在醫院進行物理治療，自費找言語治療、職業治療，同步嘗試顱骶骨BB按摩各式治療、針灸，等候入讀協康會特殊幼稚園，此階段非常徬徨、很大壓力。此外，卓文從兩歲多起，一個月一次抽筋。Cherry回想每次兒子入醫她都哭不停，怕失去愛兒。「卓文抽筋足足持續了年多，入醫院打針、吸氧氣，三日兩夜檢查像是定律。那時還沒確診卓文是『天使綜合症』，不知道原來是小天使會有癲癇，只知一抽筋入院，交給醫生處理，止抽筋出院，不斷循環至自己都麻木了！」直至基因測試出來，二人才知道兒子患的是「天使綜合症」。一組陌生詞語，就連醫生、訓練導師也沒有太多資料，無助感迎面襲擊他們。

找到同路人釋懷

去年中，無意間看過小天使報章訪問，Andy與Cherry主動聯絡小天使的家人，發現原來有一班小天使，兒子不是孤單一人。「曾經非常擔心兒子的將來，長大會怎樣？幸好，接觸到『香港天使綜合症基金會』，遇到其他小天使，包括長大成人的小天使，『大天使』家人表示我的路他們也經過了，慢慢來，俾心機做訓練，加油就行了，替我們打了一支強心針，如釋重負。我們這班小天使家人更想計劃將來有個宿舍，即使我們（父母）離世了，也有人照顧小天使終老。」Cherry說。

苦中作樂支持是力量

四年多，二人感恩兒子每個難關都過到。七月生日的卓文，快到五歲，硬要說，他的能力像歲半兩歲的孩子。Cherry現時學會不追趕指標，分享說：「卓文未能說話及站立，不過，非常精叻，懂得看眉頭眼額，認人非常叻，會不時發出作狀笑聲、古靈精怪的表情逗我們開心。有時他拖着我們練習行路時，蠱惑地行到有食物的櫃前，示意吃小食。我跟他說要乖，卓文像懂事，每天乖乖食抽筋藥水。」父母學會與兒子正面對抗病患，與此同時，他們見小天使漸受人關注，感到原來很多人支持小天使，沒有因為孩子有病而遭遺棄，充滿力量！


後記：天使的禮物
接觸卓文前，筆者曾接觸另一位小天使詠寧，是次訪問再遇上她，發現她長大了，不再像以前那麼怕生，膽子大了。她遇見卓文，更變成姐姐，用手拍拍他的背，着他挺起腰骨坐直。見證小天使成長了，有感是小天使父母努力的回報，他們才是真正的天使，付出的愛是小天使成長的最佳養分。



香港天使綜合症基金會
為患者及其家庭提供支援、分享、治療及訓練，並舉辦活動及講座， 引起社會關注天使綜合症。
www.hkasf.org
www.facebook.com/HongKongAngelmanSyndromeFoundation


●撰文：Esther Ngan
●攝影：Paul Choi （部分相片由受訪者提供）

東方新地 | 30-06-2016