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天使的力量

作者： 天使綜合症基金會創辦人、
石圍角幼兒中心幼兒家長Joson

不知道大家有否聽過「天使綜合症（Angelman
Syndrome）」（後簡稱AS）？ 坦白說，女兒詠寧未
確診前，我完全沒聽過！

天使綜合症是因第15條染色體出現基因突變而造成的
罕有遺傳病，全球出現率約1:15,000，經香港衞生署
檢驗的個案，由2008年開始錄得約50宗。幾乎所有
小天使都被評定為重度發展遲緩、嚴重至中度智障級
別，他們的語言能力相當低，只能用眼神、點頭微笑
或僅有的肢體動作表達自己；而且他們平衡力較差，
有些甚至不良於行，情緒起伏大，又有睡眠障礙。
其中最令家長困擾的，就是癲癇症狀，近8成的小天
使都會出現不同類型癲癇症狀，而且會隨時發生，
更會威脅生命，定要小心看守照顧！

記得當年確診後，我們有幸到加拿大一個AS組織取
經，見到許多小天使病友，他們家人分享了很多照顧
AS患者的經驗和心得，令到我們大大了解AS的習性
和成長模式，對我們照顧詠寧有很大幫助。

詠寧兩歲半入讀香港耀能協會石圍角幼兒中心，衷心
感謝每位職工4年來為詠寧和其他中心幼兒的成長所
傾注的智慧、汗水、愛心與熱情，讓他們愉快地渡過
幼兒階段，邁向人生新一頁！雖然中心從未接觸過天
使綜合症學童，但各人都樂意了解AS的習性，並引
用他們的專業和經驗，用心去教導詠寧。詠寧許多
第一次」都在中心發生！由「坐唔定」到「坐定定」，
拆去一條又一條的安全帶；從扶著牆步行到無需任
何輔助而行，老師陪她下了不少苦功！這些年來，幼
兒中心除了訓練詠寧的肢體、自理及認知能力外，更
值得讚賞的，就是中心主任及社工對幼兒及其家庭的
關愛，多得她們的諒解、鼓勵及輔導，時常感化我們
以積極態度去面對一切，讓我們能融入社會。

我們喜歡帶詠寧游水、踩單車、溜冰、去動物園、
遊樂場、滑雪，珍惜任何機會帶她接觸其他人，其實
傷健共融就這麼簡單，不在於一個行為，最重要是一
份態度，而這份態度一切都源自神的大能，神的愛亦
一直帶領著我們。兩年前，我們立志要做一件事，就
是仿效世界各地AS病友組織（全球已最少有36個關
於AS組織），在香港也籌劃一個，集結所有天使病患
者，互相分擔與支持，集思廣益，為他們的未來尋
求最合適的照料。

經過兩年的籌備，我們得到多位來自社會各界的專業
人士支持，終於在2015年6月成立了香港天使綜合症
基金會。感謝香港耀能協會的支持及協助，昔日石
圍角幼兒中心主任、現任香港耀能協會高級經理（發
展）樊穎欣姑娘更成為我們組織顧問之一。短短半年
間，我們已成功集結了18個家庭！從前各自各、自顧
自的，到現在目標一致、同心協力為著我們的小天使
而努力。

年屆6歲即將畢業的詠寧，將面對升小學的挑戰，又
要重新適應新環境，相信會是另一番新景象。但願我
們能繼續遇到同樣有愛心的團隊，用心為詠寧導
航，讓她發揮無盡潛能！

在此鼓勵大家，前面的路雖然是難行，但希望大家別
放棄，繼續用愛去延續這份上天給我們的使命，我相
信每一位小朋友必定會成為我們的驕傲，而在他們的
心中亦會以我們為榮！

耀能通訊 | 01-2016

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