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網上醫療平台「醫度講」<天使綜合症>專題報導

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【帶着微笑的小天使】

｢天使｣這個詞彙，大家腦海裏會浮現出怎樣的畫面呢?身穿白長裙? 頭上戴有光環?
我，作為母親，總認為自己的子女是我的小天使。然而，對於｢天使綜合症｣，大家又知道是甚麼的一回事嗎?
假若，自己的子女病倒了，應該沒有父母不會感到擔憂焦急。
假若，自己的子女不幸患上了罕見疾病時，作為父母，內心世界又會是怎麼樣呢?
｢我們起初都不以為意，以為只是發育遲緩。我們初手爸爸媽媽都不以為意，覺得不要緊，慢慢再試、再學。去到母嬰健康院一個常規檢查，開始發現真的有些遲緩。很好地遇到很多醫生和護士給了我們很多指引，安排我們做很多檢查。從那刻開始我們漫長的艱苦歲月，進入一個迷惘期。｣

女兒兩歲確診天使綜合症
Joson與太太Joe的大女兒詠寧早於2歲時確診「天使綜合症」---是一種罕見遺傳病。患者的第15條染色體因為出現問題而導致腦部有缺失，詠寧亦因此而得了嚴重智障，智商停留在2歲，不能說話，不懂自理，又因此病帶來的睡眠障礙令詠寧每晚只能睡上數小時，令其情緒和食慾都不穩定，不時亂丟東西發脾氣，作為父母的根本難有喘息的一瞬間。加上患者因這病而不時露出｢開心｣的神態，頻繁地張開小嘴微笑，故這病有「天使綜合症」之稱。

｢我們當初對天使綜合症這個病患完全聞所未聞，上網查，關於天使綜合症的資料是很少的，亦不知道有什麼困難，要不知道會怎樣，那刻很徬徨、很迷惘。｣
但照顧愛女的12年來，兩夫婦一直不分晝夜、堅毅不屈，為了能更了解這種罕見病和為了能學習更妥善照顧「天使綜合症」的女兒，數年前更毅然舉家遠赴加拿大尋求專業協助。｢一個人孤軍作戰，倒不如集合一班人的力量去互相扶持。｣工作需要輪班的Joson更不辭勞苦成立病人互助組織幫助無助的同路人。

疫情如何影響罕見病患者
由於詠寧的外表與行為與別不同，多年來Joson兩夫婦飽受歧視，曾令兩人感到沮喪難過，信仰一度把他們挽回過來，但突如其來的疫情，又再把原本身心回復積極的兩人打回谷底。
疫情之前，詠寧於特殊學校學習認知，學懂認人、認物件，並學習表達。Joson和Joe也盡量過着正常生活，例如一家人去旅行、參觀動物園，每星期兩次帶她游泳「放電」，有助她晚上入睡。
持續的疫情，泳池關閉，詠寧一直未能去游泳，因此嚴重影響其睡眠質素，日間變得容易倦怠，睡眠不足又會令詠寧容易抽筋，兩夫婦因此不時替女兒按摩、拉筋鬆弛。
除了不能出外做運動提升體能外，疫情令所有學校停課，詠寧也因不肯戴口罩而無法外出，天天困在家裏，令其行為認知都大大倒退。

｢在這兩年間， 詠寧在肢體上，因為少了外出，減少了常規性訓練，減少了物理治療、言語治療、職業治療這些學校提供的常規性訓練之外，因為他困在家，導致他的情感或者情緒上都會有很大的波動和起伏。｣
｢由以前食到，變到食不到。行到，變到行不到，變成做不到。｣

靠著堅毅走下去
新冠肺炎疫情對於這群罕見病患者及其照顧者，是多麼的艱苦。
不屈不撓的Joson面對灰暗的疫情從沒言敗，為了詠寧，他於疫情期間購入了跑步機，好讓女兒每天能在家練習走路。 Joson更鍥而不捨、循循善誘地教導詠寧戴口罩，不管女兒有多抗拒，甚至扯掉大人的口罩，Joson甚至帶詠寧到荒山野嶺練習戴口罩，希望盡量不要影響其他人，但他仍堅持抱着信念: 只要不放棄，終有一日詠寧便能適應。

Joson這種永不放棄的精神，除了令女兒受惠之外，兩夫婦更於早年創辦了病人互助組織 ---「香港天使綜合症基金會」，務求增強每個天使綜合症患者家庭之間的聯繫及協助。但於疫情期間，因無法如常舉辦活動，令申請政府資助難上加難。
｢打不死｣及顧己及人的Joson在疫情中，不僅為有需要的同路人家庭送贈口罩，自己更特意購入一部消毒機，親自上門，逐家逐户免費提供家居消毒霧化服務，令這份無私的愛能傳予每一位病患者家屬，大家互相祝福、扶持、勉勵。
｢或許我們有很多事情都會為社會帶來不便，但與此同時我們的經驗、經歷，亦可以去幫助這個社會還有這些不同病患的同路人的困難。正正因為我們是同路人的身份，我們更加能夠知道他們的需要，所以能夠為這個社區、這一個社會作出一分力，去幫這一班、這個界別的不同需要。這亦是我們覺得很需要推廣和宣揚的精神和態度。｣

Joson正正是靠着這份信念、堅持，勇敢的拖着太太與兩位女兒的手並肩繼續前行。
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醫度講 | 01-11-2022