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醫療平台 8杯水<天使綜合症>專題報導

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【天使綜合症家庭｜認．笑下去】

五月的一個下午，陳氏一家四口來到攝影棚。驟眼看去，他們就似平凡而溫馨的一家人：媽媽和小女兒穿上了姊妹裝，在一旁自拍留影；爸爸則在化妝間替姐姐梳理頭髮，四人的歡笑聲在攝影棚內此起彼落。
然而，若仔細觀察，不難發現大女兒陳詠寧雙目斜視，無法言語，只能發出「呀呀」的咕嚕聲。十二歲的詠寧患有罕見病天使綜合症，由於第十五號染色體基因缺失，導致嚴重智障、發展遲緩，但她的臉上卻常掛著天真爛漫的笑容 —— 這是天使綜合症標誌性的病徵。

曾經，一家人因為詠寧患病而跌入低谷，卻又因為她如天使般的笑容振作起來。「天使降臨家中是一份禮物，不論如何，我們一家也會竭盡所能去照顧和疼愛這個女兒。」詠寧的爸爸 Joson 如是說。

黑暗歲月
十二年前，Joson 和太太歡天喜地地迎接他們的第一個女兒詠寧。半歲以前，詠寧就如一般初生嬰兒般精靈可愛，臉上長期掛住笑容，是爸媽的心肝寶貝。直到七個月時，母嬰健康院發現詠寧斜視，加上無法坐穩，懷疑她腦部出問題，於是轉介父母帶她去看專科。由那刻起，一家人進入黑暗歲月。

為了尋找詠寧的病因，Joson 每天下班便抱著女兒四處求醫，超聲波、抽骨髓，連一些偏方也試過，但無一能診斷詠寧患了甚麼病。「每天回到家中，桌上放了十多張卡片，身邊親友介紹哪個名醫好、哪個醫師好，我們一一嘗試。」詠寧八個月大時，Joson 帶她去做針炙。看著孩子小小的頭顱上插滿了針，夫妻倆心如刀割，「她針灸四十分鐘，我們便哭足四十分鐘。」
直到詠寧兩歲的時候，終於在遺傳科確診患上天使綜合症，屬罕見病一種，以目前醫療技術無藥可治。收到如此噩耗，夫婦二人起初難以接受，但作為一家之主， Joson 很快便振作起來，「不想浪費時間傷心，早一天接受這個事實，便能早一天去面對。」他暗地許下承諾，上天賜予他們一家一個小生命，不論如何，他和太太也會竭盡所能去疼愛和照顧這個女兒。

天使爸爸
由於香港有關天使綜合症的資訊不多，詠寧二十個月大時，Joson 特意向公司請假三個月，一家人飛到加拿大向當地的病友組織學習照顧天使綜合症的孩子。那三個月替 Joson 打了一支強心針，原來有很多巧能幫助父母了解小朋友的需要，也能從不同方面提升他們的自理能力。回到香港以後，二人打起精神，決心和孩子一起學習，共同面對疾病。

詠寧兩歲多時，一次在家裡抽筋，雙眼反白，幾分鐘內發高燒至四十二度。情況危急，Joson 把詠寧抱入房間，肛塞急救藥物，並把冷氣溫度調到最低，不斷冷敷濕毛巾替她降溫。看著女兒幼小的身體不斷抽搐，Joson 內心其實十分恐懼，他很害怕女兒會在他手上離開。只是，危急關頭，作為父親的他只能相信自己對孩子身體情況的認識，施予急救。幸好，詠寧後來逐漸回復意識，更馬上纏著爸爸要求擁抱。「冥冥之中，她選擇了我當他的天使爸爸，大概也是一種緣份。」

全家一起學習 一起成長
Joson 一直堅信，即使詠寧罹重病，只要耐心教導，她仍有無窮潛能。為了糾正詠寧走路的姿勢，Joson 和太太花了三年時間，先和她練習爬行，再一步一步教導她正確的走路姿勢。他記得，當詠寧成功沿著公園通道走到父母身旁的那一刻，他激動得流下了男兒淚；為了教導詠寧戴口罩，Joson 每星期駕車載她到人煙稀少的地方練習，足足一年以後，她終於能乖乖戴上口罩外出。「教她一次不懂，便教她一千次，一直陪伴她學習，直到做到為止。」

曾經，詠寧被診斷只有九個月至一歲半的智商，但在一家人的用心栽培下，現時她的發展已達兩歲小朋友的程度。對 Joson 而言，是詠寧純真的笑容給予他動力堅持下去：「每次她對著我笑，我便感受到她在接受我們對她的愛。」往後的日子，不論詠寧的情況如何，一家四口也會咬緊牙關，共同面對。

「天使降臨家中是一份禮物，我們期待著未來和詠寧繼續一起學習，一起成長。」
「我們是天使綜合症家庭。」
「我們認病，我們不認命。」
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8杯水 | 22-9-2022