一切從推己及人嘅念頭開始….
疫情之下,我哋眼見大部份嘅小天使無論「生理」及「心理」都退步左好多,確實非常心痛!
我知道大家一直都好想諗辦法解決及改善,HKASF亦不遺餘力,每一日都為大家嘅事掛在心頭,禱告及期盼!
猶記得幾個月前有一位天使媽媽嘅分享,話君君剛剛做左牙科手術,剝咗幾隻牙,又洗咗幾萬蚊,真係大人細路都牙痛咁聲!
其實我哋小天使牙齒護理嘅問題真係非常麻煩,相信個個都曾經或仍然為小天使刷牙嘅情況而頭痛,詠寧比一般小天使有過之而無不及,次次刷牙都好似打仗咁,細個更因蛀牙問題,做過兩次全身麻醉手術,最終20隻乳齒蛀咗17隻剝咗14隻,嗰種內疚,Joe同我到現在仍無法釋懷;為咗要好好保護詠寧嘅恆齒,真係咩方法都要試。
及至年初,我哋留意到一支電動牙刷有一個磁動微震嘅新技術,適逢詠寧剛剛滿11歲,我睇咗好多報告及市場上面嘅點砰及介紹,忍痛用左近三千蚊買支返黎試吓,希望可以改善每日同詠寧刷牙呢個苦差。無意中發現呢支牙刷真係幫到Chloe,我哋開心到不得了,好想話俾有同樣困難嘅天使家長知!此外,我哋膽粗粗毛遂自薦嘗試用唔同渠道及方法搵牙刷嗰間,睇吓有冇嘢可以合作。個project就由呢個推己及人嘅念頭開始….
另一方面,我哋不斷向天使家庭作分享,並廣邀大家參與試驗計劃,希望可以蒐集多啲數據,增加合作成數嘅機會,最後得到兩個天使家庭嘅信任、協助及參與,配合我哋呢個自編自導自演嘅試驗計劃;經過近一個多月,我哋發現呢支磁動技術嘅牙刷,真係幾幫到小天使,效果及口碑都好好。同一時間,我哋花左兩個幾月去做咗一個詳細嘅報告及計劃書,再加上鍥而不捨嘅多次投稿,終於得到一個機會,5月時有幸到訪做左一塲presentation。
其實,以一個病人自助組織毛遂自薦搵商業機構合作,係好大膽嘅一步,因為好易俾人覺得好commercial,懷疑我哋以幫人為名,收取利益為實。但事實上,我哋由做資料蒐集,撰寫計劃書,買牙刷及牙刷頭,全部自己出錢出力出時間,一蚊都冇落個袋。
我哋好希望藉住呢小小嘅一步,*令所有有牙齒護理問題嘅小天使家庭、罕見病以致其他特殊需要嘅家庭,可以有機會認識、接觸及嘗試一啲新技術及啱我哋嘅工具*,繼而再可以開「工作坊」,提供指導及教學。
除此之外,*亦希望社會大眾及更多商業機構,可以認識及關注我哋呢d病患及特殊需要家庭,呢個界別其實都有好大嘅市場價值!我哋想透過合作,令商界或機構能夠多d了解我哋嘅需要,協助我哋搵到合適嘅產品或提供指導,比起施捨或捐贈來得更加有意義,其實更可以係一個雙贏嘅機會!*
多謝大家抽時間睇我哋嘅分享;請多多支持呢個活動,同埋like & share!
Sunday Kiss 嘅專題報導:
對一般人來說,微笑似乎不是一件難事,但大家有沒有想過,原來並不是人人都有擁有健康笑容的權利?天使總給人笑容滿面的印象。但是,有一群「小天使」,臉上始終掛著微笑,卻面對著不為人知的個人護理難題。
讓小天使擁有健康笑容 做個快樂的 #笑容練習生 天使綜合症兒童雖然臉上長期掛著「笑容」,像個小天使一樣,但那卻是因腦部發展問題和疾病所引致,並不是發自內心的快樂笑容,而且充滿健康隱患。他們的爸爸媽媽每天都期盼著,終有一天,他們可以擁有和別人一樣的健康笑容。 有見及此,以致力為所有人創造健康微笑(Healthier Smile For All)為目標的Oral-B ,今次與香港天使綜合症基金會(Hong Kong Angelman Syndrome Foundation)攜手,舉辦 #SmileForAll #笑容練習生 活動,透過提供更舒適且高效潔淨的電動牙刷,支持這群 「笑容練習生」,也能擁有屬於自己的健康與自信。 「小天使」詠寧愛笑 爸媽:「女兒是祝福」 罕見病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)源於DNA第十五條染色體出現基因突變,導致患者有嚴重的腦部發展障礙。發病率為15,000份之一,在香港每年約有3至5個確診病例*。罹患「天使綜合症」的小孩,有發育遲緩、語言障礙、口部寬闊及牙齒疏離等病徵。 現時11歲的詠寧,自幼患「天使綜合症」,不懂說話、不能自理。詠寧在半歲時被發現有嚴重發展遲緩,跟不上同齡小朋友的正常成長速度,但一直未能找出病因。爸爸Joson和媽媽Joe帶她四出求醫,後來終在一歲半時正式確診患上「天使綜合症」。
經常有人用奇異的目光看待詠寧,更指她是Joson和Joe的包袱。面對旁人的冷眼及惡言相向,Joson他們卻從來沒有動搖,一直與詠寧積極面對病魔,傾盡所有心力愛護女兒。
抗拒刷牙 引致嚴重蛀牙+牙齦流血 「小天使」因為口部肌肉對外界刺激特別敏感,容易抗拒他人觸碰,因此就算只是刷牙這個看似簡單的動作,都會對他們造成極大不適,Joson形容以往每次為詠寧刷牙就像「打仗」一樣,每每都會以大量流牙血收場。 加上患者通常牙罅較闊,護理不當更會導致蛀牙及牙齦流血等口腔問題。詠寧就曾因此需要於3歲及7歲時進行全身麻醉的大型口腔手術,口腔內20隻乳齒中有17隻都蛀壞了,最後更要剝走14隻。年紀小小的詠寧就要經歷如此折磨,Joson和Joe都覺得非常心痛。
轉用Oral-B iO磁動牙刷 女兒開始享受刷牙 爸爸Joson一直努力尋找辦法改善詠寧的牙齒問題,直至詠寧11歲可以嘗試用電動牙刷時,偶然體驗了Oral-B的iO磁動牙刷後,發現其寧靜度、舒適度、潔淨力都比一般電動牙刷或手動牙刷更好,大大改善了詠寧的口腔問題。以往需要花20分鐘時間,合二人之力按住掙扎的詠寧才可以勉強為她刷牙,但轉用Oral-B iO磁動牙刷之後,刷牙時間大大縮短至約2分鐘,Joson及Joe也終於可以鬆一口氣。 雖然Oral-B iO磁動牙刷並不是專門設計給有特殊需要的小朋友使用,卻完全改變了詠寧對刷牙的抗拒。詠寧逐漸不再抗拒刷牙,口腔健康有明顯改善,更開始享受刷牙的樂趣。看到女兒真正發自內心的笑容,作為父母的Joson及Joe都感動無比。
支持「小天使」建立健康笑容 創造 #SmileForAll Joson作為「香港天使綜合症基金會」的創辦人,深明小天使在生活上面對的困難。因此,與詠寧體驗過由Oral-B iO磁動牙刷帶來的改變後,Joson主動聯絡Oral-B。Oral-B 決定攜手香港天使綜合症基金會推出 #SmileForAll活動,希望藉此機會幫助到更多小天使改善口腔及牙齒問題。 即日起至2021年9月2日,在屈臣氏每買1支Oral-B電動牙刷或電動牙刷替換刷頭,Oral-B就會捐$20到香港天使綜合症基金會,用作累積換贈Oral-B iO牙刷(或刷頭)。為守護小天使的健康笑容,大家記得用行動支持,為 #笑容練習生 出一分力!
Oral-B #Smile For All 支持天使綜合症病患 日期:即日起至2021年9月2日 售賣點:各大屈臣氏門市/網店 立即去屈臣氏支持 #笑容練習生 詳情:現凡於屈臣氏每買1支Oral-B電動牙刷或電動牙刷替換刷頭,Oral-B將捐出$20用於累積換贈Oral-B iO牙刷(或刷頭)予香港天使綜合症基金會,支持小天使建立健康笑容。
Sunday Kiss | 12-08-2021