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落入凡間的天使
文：馮寶怡

她抱著天使猶豫應否跳下去，和天使一同回天堂去。大女兒患有罕有遺傳病天使綜合症，母親Joe曾想過輕生，幸好丈夫Joson積極樂觀撐著太太，現在二人連同小女兒一同與天使學習凡間的生存之道。
天使綜合症（Angelman syndrome，因英國醫生Harry Angelman而命名）屬於罕有遺傳病，發病率為1萬5千分之一，全港約有50宗案例。患者因為母系第15號染色體基因異變，引致不同程度的身體與認知障礙，包括嚴重智障和發育遲緩。即使他們一生沒有語言能力，但這不代表他們不認知，他們聽得懂，只是未能表達自我。

天使綜合症曾被稱為快樂木偶症，因患者皆有著僵硬及不穩的步態、不自主的揮手動作、不能言語、過度歡笑和癲癇的情況。醫學尚未能解釋天使綜合症孩子為何經常笑容滿面，雖然無意識的笑臉和真心的歡樂情緒混雜其中，但他們快樂的性格卻是毋庸置疑。
香港電台戲劇系列《沒有牆的世界V》第七集「天使的詩篇」，故事改篇自Joson和Joe的真實故事。女兒確診天使綜合症，主角阿偉和太太日夜奔波照顧。阿偉被公司解僱卻沒有告之太太，獨自面對。那邊，太太因女兒的遺傳病內疚，又害怕別人的歧視目光。二人因小事大吵，情緒爆發，太太抱著女兒出走。阿偉在當年求婚的海邊尋回二人，他坦白失業，她坦白再懷孕，二人一笑，決心一起面對未知的將來。

尋找天使之旅

Joson和Joe結婚一年多迎接第一名女兒陳詠寧，兩口子早已完成婚前檢查，女兒十月懷胎、足月順產，出生後所有檢查合格。直到六個月後，健康院懷疑詠寧發展遲緩，Joson和Joe從此展開徬徨的尋找天使之旅。
夫婦二人從眼科開始，經歷兒科、骨科、營養科到腦神經科，女兒接受物理治療、中藥、針灸、MRI磁力共振掃描甚至脊髓檢驗，一年下來也未能確診詠寧的問題。「當時我們只懂得怪責自己，不斷質問是否自己為人父母做得不夠好。」Joson直言經歷長時間的煎熬，早已心裡有數，即使未確診亦知道女兒的情況並不簡單。

學習與天使共處

最終真相在基因測試下揭盅，二人尋找天使之旅完結，接下來便要學習如何與她相處。詠寧發展遲緩，十個月才能坐好，物理治療必不可缺。她雖然笑容滿臉，但嚎哭和脾氣同樣厲害，塑膠製品和嬉水是大部分患者的共同嗜好，可以舒緩他們的情緒。還有致命的癲癇隨時突襲，Joson和Joe都已學習了兒童急救守門口。

天使綜合症患者因褪黑色素分泌異常，影響他們的生理時鐘，導致不同程度的睡眠障礙，以詠寧為例，Joson指女兒每天斷斷續續睡不到四小時，每一次睡兩小時，而且半夜最精神。父母二人輪流照顧，好讓另一人早上仍有體力上班工作。

「不要用框架局她的發展，我不覺得她只有兩歲智商，她只是不懂表達，才會心情煩躁，試想像全世界沒人明白你的感覺，我很想和她溝通，了解她內心的想法。」詠寧快將六歲，媽媽Joe早已走出陰霾，她擁抱詠寧，感謝上天給他們最好的禮物。
香港電台電視節目《沒有牆的世界V》第七集「天使的詩篇」將於11月8日（星期日）晚上7時，無綫電視翡翠台及晚上8時30分，港台電視31播映；港台網站tv.rthk.hk同步直播及提供節目重溫。

城市日報 | 5-11-2015

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