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AM730 新聞報導

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香港電台製作的實況劇《沒有牆的世界》，講述殘疾人士和他們家人親友所面對的經歷，逢星期日晚播出，往往吸引社會不少回響。劇集通常邀來專業演員飾演家長，但上集「天使的詩篇」，父母的角色卻由兩個陌生的面孔擔綱演出。他們的演技雖然青澀，但自然細膩，原來他們正是劇中患有「天使綜合症」的小女孩之真實父母，難怪流露出來的感情特別真摰感人。由於女兒害怕面對陌生人，因此他們不惜親身上陣進行拍攝。

天使綜合症是因第15號染色體的基因受到破壞而引起，患病的小孩皆有著僵硬及不穩的步態、不能言語、過度歡笑和癲癇的情況。社會對此病的認識不多，估計香港患此病的只有幾十人，所以這對父母於今年中創辦了香港天使綜合症基金會，為其他天使綜合症家庭提供支援，亦希望引起社會對此病症的關注。
根據世衞標準，每1萬人中只有6.5-10個個案的疾病，便定為罕見疾病（下稱罕病）。

除了天使綜合症，目前全球還有六千多種已知的罕病；較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、馬凡氏綜合症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症等。
兩星期前，我與一些罕病互助組織之代表見面，了解病友的需要。他們表示，部分病友獲藥廠邀請試用新藥後，病情得以控制或舒緩，讓他們可過著與正常人無異的生活。不過，這些藥物費用高昂，可高達每月港幣20萬元，而大部分藥物均未獲政府和醫院管理局資助，令病友們難以負擔，目前他們只好依靠一些慈善基金的支援。香港的醫療系統先進發達，但對罕病的保障和支援卻遠遠落後於其他地區。現時港府並未為罕病訂立清晰定義或制訂名單，而醫管局只為六種罕病提供藥物資助。因此，我們促請政府和醫管局儘快確立罕病定義，將更多罕病藥物列入藥物名冊，進一步擴大這類藥物的資助範圍。

社聯正準備與一些罕病組織向政府提交有關建議書，如果讀者們對此方面有任何看法，歡迎向我們提出意見。

AM730 | 10-11-2015