首頁
關於天使綜合症
活動消息
有用連結
刊物及媒體
每個孩子都是父母心目中的天使，9年前成為人父的Joson也一樣，擁有一位十分特別的天使，這位天使很罕見，因為她一出世便患有「天使綜合症」。
「天使綜合症」這個名字的由來，其中也是源是於這班患者的一個共通點：愛笑。Joson的女兒詠寧也一樣，她的笑聲洋溢著整個家庭，直至她半歲，Joson察覺到詠寧笑聲背後，有點兒不對勁，她身體有點僵硬，人家半歲BB可以做到的動作，似乎詠寧都未能做到，造訪過不同醫生，也毫無頭緒。直至他太太懷有第二胎，進行基因檢查，才發現詠寧第15組基因出現問題，確診患上罕見的天使綜合症，罕見的意思是全港的確診個案也只有50多宗，患者一般會癲癇發作，而且
有嚴重的發展遲緩。如此罕見，也代表Joson在照顧詠寧的這條路上更加難行。香港醫生對這個病認識不多，Joson想找一些同路人汲取經驗也十分困難。於是他們兩夫婦把心一橫，賣了層樓，拿出所有積蓄，帶著詠寧到加拿大多倫多3個多月，在那邊的天使綜合症病人組織學習如何照顧這位天使。正正由於Joson兩夫婦擁有如此罕見的小天使，令他們展開了一條未曾預期過的道路，人生觀從此改變，學會珍惜和包容。為了好好照顧詠寧，並把在加拿大學懂的技能與人分享，他們在香港這7百多萬人海中不斷找尋天使家庭，就是這樣一步一步走著，Joson兩夫婦成立了非牟利組織「香港天使綜合症基金會」，凝聚了30多個天使家庭，互相支援互相分享，也希望大眾多認識這個病。
香港天使綜合症基金會即將在12月1日舉行首個以罕見病為題的博覽會，天使綜合症只是全球7,000多種罕見病的其中一種。Joson希望通過這個博覽會，分享不同罕見病家庭的經歷。雖說是罕見病，但不同類型的罕見病，加起來其實出現的機率也不是十分罕見了，確實值得大家關注！
am730 - 我的小天使
am730 ｜ 30/11/2018
Lorem ipsum dolor sit amet, in natum ullum accusata usu, an pro unum eruditi. Semper forensibus sit ex, dolorem adipisci quo id. Cum cu malorum persius expetendis. Cum malis scripserit an, qui rebum option in. Eos an dicat fastidii, qui ut insolens recteque. Sed et velit facilisi, in vel adversarium mediocritatem.Pri tantas vulputate ex. Incorrupte persequeris delicatissimi vis ut, partem latine pri eu, eum ex dolore oporteat mediocrem. Vis vidit animal ad, facer democritum cu has, libris delectus ei eum. Duo possim veritus te, mucius nominavi te eos. Nemore putant mentitum no vis, ex illud numquam complectitur pro.Feugiat facilisi ad ius, ei eam tollit reprimique, ius an bonorum democritum. Et pri atomorum disputationi. Affert utinam appareat ut nec. Dictas tincidunt adipiscing nec ad, oratio aliquam et eum.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
