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明報「周日人物」專訪

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為帶「天使」嘗菠蘿油 爸爸力爭關愛桌

西餐廳的中央，坐着本來毫不起眼的一家三口，他們很快就成為全場焦點，食客怒目而視，侍應走來逐客。點好的套餐，也要外賣回家。

快8歲的陳詠寧是罕有病「天使綜合症」患者，她不懂表達自己，每感壓迫就會吵鬧，試過外出用膳被旁人大罵「有事就咪出街」。想避開人群，詠寧甚少在節日外出吃飯，更從未到過茶餐廳。
為讓女兒詠寧和全港特殊需要者嘗一口鮮菠蘿油和紅豆冰， Joson花了大半年時間，研發出具預訂「關愛桌」功能的手機應用程式。他說，每人都有外出的自由和權利，「你叫我個女咪出街，我要佢多啲出街呀！唔係點融入呢個社會？」
Joson與妻子Joe在2009年12月迎來家中首個小生命，詠寧呱呱落地一刻，哭聲震天，Joson伸手一抱，父女兩人對上眼3秒，詠寧就停止哭泣，乖乖依偎父親懷內，安然細看眼前不停流淚的父親。Joson說，當下感動得難以形容，心裏只是不停念着「呢個就係我個女啦、我嘅angel（天使）啦」。

天使綜合症過度歡笑難自理

天使般的女兒降臨家中，全家高興不已，可是詠寧半歲時被評為發展遲緩，更在20個月大時被發現因基因缺失，患上罕有遺傳病天使綜合症，患者肢體、語言及睡眠都有障礙，亦會過度歡笑。醫生說，「你個女無自理能力，亦唔識表達自己，一生都好似細路仔咁」。

Joe當下情緒崩潰，不斷地哭，Joson壓下情緒，安慰妻子。他說，「最重要係一家人齊齊整整」。此後，Joson主力照顧女兒，每當詠寧發燒大哭大叫，他都會親自安撫，為女洗澡降溫；有一次，女兒突然腦抽筋至休克，Joson攬住女兒在商場橫衝直撞，跑入診所求救。
Joson說，很多突發事情太太也處理不到，因為女兒最愛黏着他，最不安時亦要擁着他，「我同詠寧好有緣份，佢喊時我抱上手，3秒就一定收聲唔喊；我返屋企未開門，佢聽到我嘅鎖匙聲就會叫『爸爸、爸爸』，到媽咪開門就唔會，哈哈」。

說起詠寧，40多歲、在紀律部隊工作的大男人會傻癡癡地笑。Joson說，父女相處，常惹太太呷醋，有時太太會對着女兒笑說﹕「你係唔係認錯咗呀？我生你出嚟呀，唔係爸爸生你出嚟㗎。」雖然女兒未必明白，但已哄得一家笑個不停。

昔日大細路 研App助同路人

成為父親以前，Joson是個未長大的孩子，愛玩愛蒲，哪裏有飯局、雀局、唱K，哪裏就有他的身影。夫婦倆愛旅行，一年三度出走是閒事，Joson說，以往幾乎沒儲蓄，「成日被老人家話無計劃」。
昔日「無計劃」的Joson，現除了是天使綜合症基金會的創辦人，亦是應用程式「關愛一站通」的主導者。程式內置3個功能，分別有討論區、網上諮詢服務和「關愛桌」，專為殘疾、特殊需要者及其家庭使用。

飲茶擲筷子被逐要打包

詠寧雖然只有兩歲智力，但很喜歡外出，每次接觸新事物都會手舞足蹈；遇到壓迫的環境，就會不安而大吵大鬧。Joson說曾帶詠寧上茶樓，她隨手執起枱上的筷子掉向旁邊的食客，他又曾在節日帶詠寧到西餐廳，她因不喜歡擠逼的桌椅而大哭大叫，食客怒目而視，大罵「有事就咪出街」，侍應亦來逐客。點好的套餐，也要外賣回家。

訪餐廳見議員推動關愛桌

每逢大時大節，詠寧幾乎都只在家吃飯，就算可外出，都要在下午2時後吃午餐、5時前吃晚飯，更從未試過在火鍋館「打邊爐」、在茶餐廳吃菠蘿油、飲紅豆冰。Joson將所有記在心裏，大半年前着手約見立法會議員、走訪大小餐廳、聯絡科技公司，幾乎沒睡過好覺，就是為了推出關愛桌服務。
Joson說，「E家都有關愛座啦，點解唔可以有關愛桌畀有需要嘅人預訂一張大枱食飯，等佢哋大時大節都可以享受節日氣氛？其實每人都有外出嘅自由同權利，你叫我個女咪出街，我要佢多啲出街呀！」
子女出生，父母總有很多期許。Joson最想詠寧成為快樂的小朋友，看着女兒因接觸新事物而雀躍的表情，成為他最大的原動力。他說，女兒雖發展遲緩，亦受腦抽筋困擾，但壽命其實與常人無異，作為父母，總有老去的一天，未必能陪子女走下去，而他所做的，就只是希望他們日後的路可以少一點阻礙。

隨手掃跌茶樓枱面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫，本是每人小時候必做的事。但人長大了，就忘記過去。容忍一下，就會過去，又何必趕着成為他人路上的沙石呢。

拒設關愛桌 餐廳：唔使做生意？

「張枱有咁窄得咁窄、張櫈有咁迫得咁迫，咪等啲友坐得咁舒服，食完嗱嗱聲好走……」電影《食神》中的經典對白是不少本港餐廳的真實寫照。不過，殘疾及特殊需要者如輪椅人士，最需要的正是空間。天使綜合症基金會創辦人Joson說，目前約有20間餐廳參加「關愛桌」計劃，較多是社企餐廳，游說其他餐廳則有難度，曾有老闆說﹕「畀張枱你，唔使做生意呀？」

枱較大不用趕附無障通道

Joson說，設關愛桌的餐廳將有無障礙通道，並承諾提供較大的餐桌和較長的用餐時間，另有預約功能。他以女兒詠寧為例，她難控制手腳動作，當熱食放在眼前，就會一手插進碗裏，故食飯時要清空枱面眼前位置，要一張較大的桌子才可，而女兒食飯多要餵，故需要較多時間用膳。

主要西餐廳社企參加菜式有限

Joson又說，游說餐廳參加過程困難，曾有老闆說「畀張枱你，唔使做生意呀？」，又有大型飲食集團表示要待計劃推出後才考慮，目前參加名單中較多是西餐廳和社企餐廳，他希望未來更多餐廳參與，令殘疾及特殊需要者的選擇不受限制，「想食咩菜式就有咩菜式」。
經營茶餐廳的銀龍飲食集團有4間分店參加關愛桌計劃，集團執行董事鄧秉雄說，該些分店都有無障礙通道，座位闊落，可安排較大的桌子給有需要人士，需要時亦可留座。Joson說，服務一推出，就會帶詠寧銀龍吃菠蘿油和飲紅豆冰。


創App助訂枱兼增家屬交流

手機應用程式「關愛一站通」由天使綜合症基金會主導研發，為殘疾或特殊需要人士及其家庭提供服務，暫提供關愛桌、社交討論區、生活智慧支援站3種功能。主導者之一、天使綜合症基金會創辦人Joson說，目標是從衣、食、住、行及娛樂5面着手，回應受惠者貼身需要。

專家解疑難 程式月底推

Joson解釋，殘疾或特殊需要者及家屬以往難以聯繫，程式內的討論區就設不同罕有病的專區供他們聯繫，亦令病人組織可聯絡到病者；而生活智慧支援站則提供新科技及產品資訊，另有專家在網上解答疑難，料可在月底推出應用程式，開放讓市民下載。

Joson說，製作手機應用程式成本原高達50萬元，幸設計公司Cardinal Points知悉整個理念後，大幅劈價至10多萬元才成事，未來將研究提供「關愛flight」服務，游說航空公司為殘疾或殊需要者提供出遊折扣優惠，以鼓勵他們探索世界。

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【為帶「天使」嘗菠蘿油 爸爸力爭關愛桌】
http://bit.ly/2zufrua

【拒設關愛桌 餐廳：唔使做生意？】
http://bit.ly/2AxBPjf

【創App助訂枱兼增家屬交流】
http://bit.ly/2zClWIP

明報 | 12-11-2017