刊物及媒體

TVB 周刊專題報導

返回

有人説，子女的笑容是父母最大的安慰。為令心肝寶貝健康成長，爸媽竭盡所能，給他 們最好的。Joson與Joe五歲的女兒詠寧臉上總掛着微笑，但這笑容未必能反映她的感受，因為這是「天使綜合症」的一個表徵。患上這罕有遺傳病的人生活與其他人不同，但詠寧父母不只要他們這些小天使笑得燦爛，亦希望更多人了解他們笑容背後的世界。


缺乏安全感睡不過四小時
第一次認識詠寧是在她家中，她一看見我們便手舞足蹈的逗我們玩，雖然她不會説話，表面看來有點像弱智人士，但笑容十分燦爛。即使冷靜下來，她的嘴角仍是微微向上，給人很開朗的感覺。鏡頭一轉，當他們一家準備外出時，父母要出盡力氣，按着不斷掙扎的詠寧，才能順利地給她穿上鞋子。爸爸Joson説詠寧是很有個性的小朋友，「她知道我們想她做一些事情，她不想跟我們的意旨去完成,她就會不喜歡，會鬧情緒，是她的特性。」

詠寧需要很大安全感，走到陌生環境或人多的地方，便會鬧情緒，不斷弄自己的手至流血亦不會停止。 這時，父母就要出盡法寶分散她的注意力，例如隨手把膠袋吹脹當氣球玩。

照顧詠寧很花心機及時間，少些精神都不行，但睡得好對Joson與Joe來説亦不容易。因為天使綜合症患者很難連續睡多於四小時，詠寧凌晨醒來便會找爸媽玩，他們倆會輪班照顧女兒。


積極面對努力教導
詠寧在兩歲時才證實患上此病，Joson都花了一些時間接受，「每個人自己都有心魔的，怎會不介意別人怎看自己？我也不想別人這樣看我女兒，我要去接納和面對個女兒，繼而不介意別人怎看我們這個家庭。」

天使綜合症是罕見的遺傳病，成因是第十五對染色體出現缺失，或基因突變。患者主要是發展遲緩及腦部發展缺失，一般都不能發展語言，約有一歲半至兩歲兒 童的智商，頭形亦有異常，亦會不時抽筋，本港現時有約五十個病例。此病病徵與自閉症及大腦性麻痺相似， 但如果斷錯症便不能「對症下藥」，協助他們發展。

Joe曾聽説患者沒有走路的能力，但在加拿大病人組織的聚會看見有病友能走路，便努力教導女兒.最終 詠寧在四歲半時踏出了她人生第一步。「別人學十次，她要學一千次，她都未必可以，但是一學懂了，就會好開心，我們不要因為這是嚴重傷殘的界別，而去規限一些可能性。」


社會認識不多容易誤解
天使綜合症的小朋友不喜歡別人觸碰他們，」Joson與 Joe很難幫她刷牙。詠寧小時候曾因蛀牙要做拔牙手術，手術後循例留醫一晚觀察。但Joson知道女兒在陌生環境不但不能休息，亦會大吵大鬧打擾其他院友，所以向護士申請出院，但該護士從沒聽過天使綜合症，不明白詠寧的需要，更批評Joson不懂照顧小孩。一番擾攘後，他們得到一位了解此病的醫生簽字，才能回家休息。

他們又曾經帶詠寧去驗眼，由於麻醉針對這病患者的效力較一般人弱，Joson便向診所姑娘解釋情況，希望可以較先安排女兒驗眼。但姑娘不明白所以拒絕，最 後詠寧於麻醉藥過後才獲安排驗眼，Joson回憶起都感心痛，「我們幾個人按着她，她不斷掙扎，臉都擦損流血了，醫生還是未能成功驗眼。」他不希望其他天使綜 合症患者及家屬，會經歷這些委屈及無奈，故衍生成立 關注天使綜合症組織的念頭。


成立關注組織助己助人
Joson夫婦為天使綜合症基金會籌備了兩年，得到不少有心人幫忙，有不同範疇的專家擔任他們的顧問，又找到會計師Andy義務擔任天使綜合症基金會的財政總監，他們更在八月成為註冊慈善團體。Andy説是被Joson的理想感動， 「作為發起人，自己小朋友又有病，又要照顧她，其實我會想你還怎會有時間去搞這個組織呢？但Joson有很大的決心。」

天使綜合症基金會正式成立了不久， Joson—家認識了另一個「天使家庭」。兩家人一見如故，不斷分享自己的經驗，亦在對方身上找到不少共鳴。Apple遇到 Joson—家，看見詠寧的發展，覺得很鼓舞，對未來更有希望，會努力教患病的三歲兒子走路，「並肩作戰和 孤軍作戰，分別很大。因為大家真的可以交流下一些資訊，尤其她的女兒比我兒子大一點，我可以聽她的經驗分享，及早預防一些事。」

五年前，Joson與Joe家中來了詠寧這位小天使。除了改變了他們的生活，亦令他們變得更堅強勇敢。他們不但把希望帶到別的「天使人家」，亦把積極的精神感染其他人。

TVB周刊 | 21-9-2015