Asher 一歲半確診天使綜合症,為父母Fred 與Stephanie的人生帶來翻天覆地的轉變。面對孩子的智力可能永遠停滯在3-4歲,兩人承受著撕心的痛,但兒子的堅強個性,引領著父母無懼歧視,敢於公開病況,努力尋找治療的曙光。儘管預示到公開兒子的病情會承受外界很多的輿論壓力,但他們依然深信唯有加深社會對「天使綜合症」的認知,才可以得到更多的支持與包容。
鄭俊弘 Fred Cheng Stephanie Ho 何雁詩
Angel with us I 02-07-2024
在醫學院做研究的Vivian 與心理輔導師 Michael 開心迎接第二名孩子的降臨,卻發現兒子Zavier 患上1/15000 機率的罕見病-「天使綜合症」。在腦部發展停滯,不能言語的狀態下,這位6歲的小天使卻讓兩人明白到生命中最珍貴的是什麼。
其實人生開心很簡單,
最珍貴的事物,
可能就是身邊最細緻最簡單的。
- Michael (Zavier爸爸)
Angel with us I 01-06-2024
近期天使綜合症廣受大家關注,感激Fred 同Stephanie 加入小天使家庭,為我哋淘添關愛及正能量!
天使家庭上下同心,感謝Phoebe及印豪無私分享,訪問好精彩及感人,大家萬物錯過……
“健康關注組”,
HOY TV I 05-07-2024
近期「天使綜合症」成為城中熱話,感激社會各界對罕見病及「天使綜合症」嘅關注及支持,收到大家海量嘅祝福及鼓勵,我哋會繼續加油,開開心心過每一天!
適逢父親節臨近,今日(13/6)香港天使綜合症基金會創辦人Joson獲邀到新城電台知訊台,分享作為「天使爸爸」嘅開心點滴。
#苦中一點甜
#小天使家庭都可以有開心嘅生活
#預祝大家父親節快樂
新城電台知訊台 I 13-06-2024
第一次有香港天使綜合症家庭接受外國媒體訪問
特別鳴謝Crystal Chow以及我哋嘅天使家庭Vivian Tam及Ester Fung
Xylom | 01-03-2024
每年2月15日均訂為國際天使綜合症日International Angelman Day (IAD),世界各地嘅Angelman 組織,都會大肆舉行唔同嘅慶祝活動!
RTHK I 13-02-2023
感謝醫度講 為「天使綜合症」編撰嘅專題報導,引述林蕙芬醫生嘅一段勉勵說話:
「我哋有機會同小天使及家庭走過呢段路,即使長又好,短又好,辛苦又好,開心又好,其實都係我哋嘅福氣!」
我哋會懷着希望繼續堅持下去!
醫度講 | 01-2-2023
雖然疫情漸趨平穩,防疫措施稍為放鬆,但是這些變化不代表每個傷健家庭都能隨之恢復過往生活。而且這幾年更重創不少病人自助組織,HKASF也不能倖免。
我們積極為重回正軌及復常做好準備。今個聖誕,香港天使綜合症基金會舉行福袋義賣,為HKASF籌募來年經費。
HKASF | 01-12-2022
水警今年180周歲,今日(11月19日)舉行「警龍同心護香江」慈善籌款及社區日。一眾海上及島嶼持分者、少年團體及受惠機構「香港天使綜合症基金會」一同參與。
HKMarinePolice | 19-11-2022
一個全新嘅網上醫療平台「醫度講」嘅專題介紹,第一炮有「天使綜合症」家庭自強不息嘅分享,在疫情下認識一個全港只有60宗個案嘅罕見病 :「天使綜合症」!
醫度講 | 01-11-2022
詠寧一家有幸獲邀參與由8杯水 Meditorial.co 主辦嘅「認病。不認命」展覽會及專題報導,主題為讓普羅大眾認識不同嘅病症,包括<天使綜合症>、罕見病、癌症或奇難雜症,帶出「不認命」嘅病患者,如何面對難纏疾病嘅正向態度。
「認病.不認命」是一站式醫療平台 8杯水,聯同多個慈善組織發起讓大眾關注不同疾病的推廣活動。由五位星級病人,前財政司司長曾俊華、歌手泳兒、演員黃德斌、殘疾羽毛球運動員林芷煖 及 棟篤笑藝人Vivek Mahbubani 聯乘一眾病人,在接下來幾個月透過專訪、照片、展覽與大家一起重新「認病」,堅定喊出「不認命」。
8杯水 | 22-9-2022
我哋一直致力將罕愛延續,並希望傳承至莘莘世代!
十分高興邀請到「小天使月曆2022」嘅設計及繪畫者,高朗嘉同學(嘉嘉),同我哋一齊推廣「天使綜合症」,關懷罕愛,結伴同行,支持傷健共融!
RTHK | 21-12-2021
一切從推己及人嘅念頭開始….
疫情之下,我哋眼見大部份嘅小天使無論「生理」及「心理」都退步左好多,確實非常心痛!
我知道大家一直都好想諗辦法解決及改善,HKASF亦不遺餘力,每一日都為大家嘅事掛在心頭,禱告及期盼!
猶記得幾個月前有一位天使媽媽嘅分享,話君君剛剛做左牙科手術,剝咗幾隻牙,又洗咗幾萬蚊,真係大人細路都牙痛咁聲!
Sunday Kiss | 12-08-2021
抗疫500日後,一切從新出發!
香港天使綜合症基金會創辦人Joson 會到訪香港電台第二台,推廣「天使綜合症」
RTHK |13-07-2021
適逢父親節,Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾爸爸,並祝福天下所有父親開心及健康。
父親節快樂!
今年11歲的陳詠寧(Chloe)自幼患「天使綜合症」,不懂說話、不能自理、嚴重智障、經常情緒失控。爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受,媽媽一度患上抑鬱症,而爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血、面癱及眼中風。雖然一路走來不易,但兩夫婦一直並肩作戰、互相扶持,逐一克復各種難關。適逢父親節,Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾爸爸,並祝福天下所有父親開心及健康。
晴報|20-6-2021
今日(23/12/2020),經濟日報有Dr Fung 為HKASF籌款的專題報導,一齊看看Dr Fung 現身說法,如何以跑步傳揚罕愛,讓大眾認識天使綜合症。
HKET |23-12-2020
疫情之下,沒有人能獨善其身,我們作為「病患家庭」的一群,也正面對前所未有的重重難關及挑戰!
多月來的煎熬,活動停、服務停、訓練停,全世界都開倒車,然而,新確診個案及需要支援的家庭是不會停止的........
希望大家可以互相扶持,堅持下去,延續罕愛精神,我們深信一定可以走出陰霾!
罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退 爸爸嘆大挑戰:慶幸家人齊心扶持
Topick | 29-9-2020
早前為香港電台《樂壇新秀》進行的節目錄影,已於8月10日晚上播出。
是次錄影貫徹我們喜歡「試新嘢」的個性。HKASF非常高興與一眾明日之星以音樂會友之餘,又能透過節目把天使家庭樂觀積極的態度及小天使的笑容宣揚出去,從而增加大家對我們的認識,拉近彼此的距離。
RTHK |10-8-2019
繼上次母親節有小天使嵐嵐Carrie 於香港電台第五台節目《香江暖流》分享佢哋一家的點滴之後,今個月父親節就有我們的印爸Kenneth為「父親節特輯:超能爸爸」分享下印印一家的種種經歷,想了解背後的超能爸爸故事,就記得打開收音機或者收聽網上直播啦!
RTHK|14-6-2019
感謝香港電台第五台節目《香江暖流》的邀請,我們有幸參與「母親節特輯:超能媽媽」這個特備環節,想了解小天使背後的超能媽媽故事,不容錯過喔!
RTHK | 10-5-2019
1/3/2019 開始可以用「關愛飛」啦!!!
隨著「關愛飛」正式使用 (先導試用期為: 1/3/2019 - 31/5/2019),全城響應,更獲傳媒相繼報導,大家要多多支持呀!
28-2-2019
籌備逾大半年的12.1 「罕愛同行」博覽會曲終人散。我地再一次感謝社會各界,包括政府、商界、學界、社會組織的支持。而各個罕病組織的參與更為博覽會添上色彩。
HKASF以至博覽會籌委相信,現今世代,其實罕病或殘疾也有其生存的權利及尊重,已不應再根深蒂固地被視為只可以是受施予嘅一群,而終日只可在等待支援。我地勇於踏出第一步,盼望能夠成為傷健家庭與政府、商界及社會大眾嘅橋樑。
其實,各界持份者一直等待機會了解大家的處境。然而礙於不同困難,令傷健人士及其家庭融入社會嘅道路荊棘滿途。不過,要摒除歧視,需要大家多走一步,互相了解,互相包容,方能成就「傷健共融」這椿美事。這正是「關愛一站通」背後的精神。
01-12-2018
感謝Lifewire的邀請,再次有機會透過大氣電波介紹及宣傳「天使綜合症」,除了兩集關於我們的故事,還有很多其他罕病患者及組織的分享,大家請多多支持呀,一起「關懷罕愛、結伴同行」!
5, 12/12/2018
自從121後,我們收到好多社會各界的勉勵及支持,也有好多同路人病患配對之要求,更多了不少媒體訪問邀請及關注!
我地並不是要嘩眾取寵,更加不是要巧立名目,能夠看到罕見病,多了人認識及留意;提升社會大眾對傷健界別的同理心,這一份共鳴及態度,比起任何一個項目的成功,更為重要呢!
特別感謝大公報的專題報導,感激「天使綜合症」小天使印印家庭以及「結節性硬化症」Peter及Rebecca 無私的分享,為我們創建共融社會出了一份令人感動的力量!
5/1/2019
籌備逾大半年的12.1 「罕愛同行」博覽會曲終人散。我們再一次感謝社會各界,包括政府、商界、學界、社會組織的支持。而各個罕病組織的參與更為博覽會錦上添花。
感謝各大媒體的報導,
大家一起與「罕愛同行」,
盼望有你地繼續支持我們,
「攜手見共融、創建新里程」!
1/12/2018
12.1 「罕愛同行」博覽會
繼續有鋪天蓋地的宣傳,一連兩星期的「有你同行」訪問順利完成,特別鳴謝小天使葉韻怡對我們的萬千寵愛,出心出力為我們「關愛一站通」及121博覽會做宣傳,希望令更多人認識「罕見病」,從而引領社會大眾、商界以及政府的支持及關注。
RTHK | 12, 19-11-2018
12.1 「罕愛同行」博覽會
還有19日....
繼續有鋪天蓋地的宣傳,希望令更多人認識「罕見病」,從而引領社會大眾、商界以及政府的支持及關注。
今日... 有「香港天使綜合症基金會」創辦人、「關愛一站通」召集人 Joson 為大家娓娓道來,想知道Joson如何由一個病患者家長,走出陰霾後創立病人自助組織,更建立「關愛一站通」這個專為殘疾或特殊人士及其家庭而設的一站式服務平台,切勿錯過今集「港。故」,有香港人的故事!
一起承傳「罕愛」精神!
On.cc | 11-11-2018
一次機緣,令我地與嘉敏遇上,
一份罕愛,讓我地結伴同行!
堅持...其實係辛苦的!
但我地仍然珍惜能夠有堅持嘅呢一刻...
On.cc | 5-9-2018
HKASF旗下「關愛一站通」項目,致力為提高殘疾或特殊人士及其家庭嘅生活質素而賣力。
我地敢於挑戰,勇於承擔,希望透過不同活動或項目帶領病患家庭融入社區,或許我地也嚐過白眼,甚至冷語批評,但亦無損我地對「愛」嘅堅持及決心!
感謝專欄作家謝憶珠今日係am730,有關於我地「關愛桌」嘅專欄報導。除左欣賞筆者嘅筆鋒細膩簡潔,三言兩語已把「關愛桌」嘅內容及精髓道來;特別欣賞她能夠易地而處,把心比己,體諒別人,這份「包容」嘅心,比起千言萬語,高度讚賞更具張力。
無錯,其實「關愛桌」計劃嘅意義真的不只在於一張枱,而是社區給予我地嘅一份關愛,讓我地可以平等共融地享受一餐飯。筆者看到了,做到了,你呢....?
請大家繼續支持「關愛桌」!
AM730 | 28-6-2018
感謝創世電視嘅邀請,我地有機會同大家分享作為「天使爸爸」嘅小故事,希望大家也可以同Joson一樣,在經歷中學習「愛」,其實任何事情,只要有愛,一切也可以好美好!
Joson:「憑着照顧Chloe及Cherry嘅經歷,我學懂珍惜及愛我嘅伴侶及子女,我愛家人也愛同路人...」
創世電視 - 17-6-2018
2019年12月17日
兩年前的報導,如今詠寧已經10歲啦!
感激所有陪伴我們走過最危難時候的朋友們。
小天使們,繼續加油啊,
我們相信...明天一定會更好!
2018年5月
為了一年一度的AS Walk,內委會早於大半年前已開始籌備,草擬地點,構思,尋找贊助,每一項事務都親力親為,絕對得來不易。
Lifewire 護·聯網 | 30/5/2018
日前收到Meeeepmore嘅邀請,在其健康節目《我只想身體健康》節目中,介紹「天使綜合症」、「香港天使綜合症基金會」以及我地今年重點推動嘅項目「關愛一站通」。
29/5 起,一連三個星期二,有我地HKASF嘅外務長Andy為大家細說道來,萬勿錯過!
Meeeepmore | 29/5/2018
「尋常媽,非凡母」
HKASF向所有媽媽致敬!
自HKASF成立以來,一直致力,羅致所有天使病患家庭,為使大眾對我地有更多認識及持續了解,我地經常與各傳媒合作,推廣「天使綜合症」.....
母親節快到了,我地好榮幸獲AM730邀請,以罕見疾病患者母親為題,訪問及探討病患媽媽嘅心路歷程。
5月11日,免費報紙「AM 730」,有我哋卓文媽媽嘅訪問,預祝各位母親節快樂!
AM730 | 11-5-2018
【餐廳關愛桌】
「關愛」兩字或令你充滿戒心,但「關愛桌」卻是另一回事。參與「關愛桌」的餐廳會為殘疾或特別需要人士及其家庭留座,延長用餐時間,提供更大餐桌,目的都是為了特殊需要的小朋友開開心心食飯。
(採訪:張靜文)
執行製片:唐敏明
主持:彭德章 黃雅文
「視點31」 20/02/2018
二月八日下午香港天使綜合症基金會創辦人及「關愛一站通」召集人Joson Chan 聯同香港天使綜合症基金會外務長及「關愛桌」專員Andy Chan現身香港電台第一台及電視31台健康節目《精靈一點》。
香港電台第一台及電視31台 l 8/2/2018
「關愛桌」嘅出現,唔係想剝削其他人嘅權益,或令社會大眾帶來不便;我地想透過溝通及協調,與業界商討對策,鼓勵及協助傷健病患及特殊需要家庭融入社會,達至雙贏及共融之局面!
「關愛桌唔但止係一種精神,而且係一份生活嘅態度!
唔在於商界要提供幾大嘅優惠或者最終有幾多人能夠受惠。在活動過程中,能夠得到大家嘅彼此接納、包容與認同,這份關懷已是傷健共融嘅最佳見證...!」
請大家多多支持!
蘋果日報l 15-1-2018
【周末專案】天使病女得兩歲智商 父母生第二胎難抉擇
「天使綜合症」一個罕見嘅嚴重病患...
從來都冇諗過會發生係自己或家人身上,但因為女兒有呢個病,卻改變了我地一生;感謝過去曾經幫過我地嘅人同事,今日我地所做的,正正是當年我地身邊的親朋好友對我地嘅包容、支持及鼓勵!
願將你地對我地嘅「愛」,承傳下去,為更多有需要嘅人作支援,我相信...這必定是報答你地嘅最佳憑據!
感謝各位當日為我地投放的小種子,你地每一位促成及見證了今日HKASF嘅一切;希望這個大家庭能夠繼續茁壯成長,以愛作動力、常存感恩心!
蘋果日報l 15-1-2018
十一月十二日出版之明報「周日人物」專訪,有我哋創辦人 Joson Chan 及介紹關愛一站通的重點項目「關愛桌」嘅專題介紹!帶出關愛桌的由來和目的,創健共融的新里程!
後記:10歲的小孩子,第一次模仿詠寧向她伸脷扮鬼臉!雖然他是一個小孩子,坦白說那刻我心裏有點不是味兒,我準備向他開一課叫接納及歧視,於是友善的問他,「你為何這樣做?」他簡單純真的說:「我伸脷,佢就會好開心,我想同佢玩,令佢開心!」我的心頓時被溫暖起來!
共融,是需要愛!
Differently-abled (not disabled)
我們可能是有點不便,但並不會為社會帶來不便,你願意多行一步接納社會不同能力的人嗎?
請大家呼籲身邊的食肆,一起加入關愛桌行動!
明報 | 12-11-2017
經濟日報的專訪 - 天使綜合症小孩的爸媽:子女是上天給予的禮物
因為詠寧嘅出現,令我地知道「病患」其實不分貧賤富貴,無分能力高低下,隨時會出現係你嘅屋企當中。感激當中嘅人和事,引領我地成長,令我地明白種種嘅危難原來也是試煉,教我地學懂謙卑、珍惜及感恩。因為一群四散嘅「天使綜合症」病患者,令我地立下決心,要尋找失散嘅天使家庭,彼此分享,互相學習;成立香港天使綜合症基金會(HKASF)。感激各人為HKASF嘅付出,讓天使家庭集思廣益,成就了許多第一次;也令我地發現推己及人嘅重要性。因為呢份信念,令我地再行前一步,籌劃「關愛一站通」。願你我同心,共同為「使命」而戰!
經濟日報 | 7-11-2017
天使綜合症嘅患者因第15條染色體突變,導致腦部缺失,多被評為中度至重度殘障。然而小天使依然能夠活得快樂及精彩,源於我地一班天使家長嘅積極面對,以及不屈不撓嘅精神;小天使卓文嘅爸爸,Andy就係當中佼佼者!
Andy 對卓文不但呵護備至,而且勇於承擔,盡心盡力照顧家庭;及後更委身加入HKASF,為其他天使家庭謀福。兩年來為HKASF嘅無私付出,有目共睹;今年更積極籌劃「關愛一站通」,為項目掛帥,繼續讓愛傳承。
18-06-2017
【蘋果基金】關愛一站通 服務特殊需要家庭
「香港天使綜合症基金會」創辦人Joson Chan聯同「Beyond Fund」創辦人鍾麗淇小姐計劃開展手機應用程式「關愛一站通」,提供有用的資訊,服務有特殊需要的家庭。
蘋果日報 | 30-05-2017
【蘋果基金】送糉義工天使與智障學生齊賀端陽
在五月下旬,「蘋果日報慈善基金」聯同大部份由基金暖流之友組成的「壹義工隊」與「香港天使綜合症基金會」的義工一起合辦「關懷愛心送糭慈善活動」,一起做義工。當日在「香港心理衛生會-臻和學校」與一群參加的智障學生一起玩集體遊戲,之後還一起化身送糉天使派發糭子。Beyond Fund創辦人鍾麗淇小姐亦有到場支持。所有義工及學生均玩得很投入及很開心,一起慶祝端午節!
蘋果日報 | 30-05-2017
【小天使笑容感染身邊人 勇敢出走社區融入社會】
天使綜合症的患者智力發展緩慢,肢體活動亦不便,戶外活動是一大挑戰。而這天他們跟家人一起來到主題樂園,突破自己日常的框框。
天使綜合症患者家人無懼他人目光,帶領天使家庭融入社會,讓大眾對這病症有更深的認識。
有線電視 | 20-03-2017
HKASF一直致力透過不同渠道,推廣天使綜合症,希望讓社會大眾對此罕見病有更深入了解及認識。我地有幸再次被RTHK邀請,通過大氣電波同大家分享天使綜合症嘅資訊及天使家庭嘅點滴,今次除左Live show,更有phone in 環節,歡迎打黎同我地一起互勉。
香港電台第5台 | 16-12-2016
HKASF自成立以來,得到社會不同階層關注,深感欣慰,尤以得與莘莘學子及年輕人合作份覺雀躍。
早於十一月初,HKASF收到香港中文大學新聞與傳播學院三年級學生嘅邀請,希望能與13歲至30歲的小天使及家庭進行採訪,了解生活情況及家人照顧時遇到嘅困難及生活點滴。
香港中文大學新聞與傳播學院 | 13-12-2016
日前收到NHK電視台送上第43回NHK日本賞嘅特輯DVD,雖然我地最終只係入圍嘅最後十強,但節目中仍有節錄我地參賽劇目「天使的詩篇」,以及我地嘅受訪片段,真係喜出望外。
日本NHK電視台 | 26-11-2016
大公報A13版專題「香港人家」,有關於我地天使綜合症嘅訪問報導,希望大家能認識天使綜合症之餘,可以感受我地由當初嘅徬徨、困局,到接納、面對及後能推己及人,一切一切源於當初有身邊嘅人曾給予我地嘅一份「愛」;今日我地能夠走出困境,以過來人身份不斷去同人分享,就係希望將這份「愛」感染所有香港人,這正是真正嘅『香港精神』。」
大公報 | 13-11-2016
小天使天生欠缺安全感,屋企往往是最自在的地方,我們為迎合小天使的需要,凡事會行多一步,花多一點心思,一切就由生活上做起,務求為他們打造安樂窩。不需要美侖美奐,而是一種生活的態度,幸福家園...就是這麼簡單!
Viu TV | 29-09-2016
HKASF其中一個成立宗旨,透過各種途徑,令社會大眾認識、關注和支援「天使綜合症」。
「萬丈高樓平地起」我地從根基開始,從教育出發,希望讓新一代自小也有機會了解及接觸何謂罕見病患,透過不同嘅活動或工作坊,從小培養他們關愛傷健人士嘅意識。
香港理工大學 |19-08-2016
HKASF一直積極推廣讓社會大眾認識及了解「天使綜合症」,無論係報章嘅報導、周刋嘅專訪、講座嘅演講、電台嘅訪問以至電視嘅專題報導,我地都珍而重之,不遺餘力。但最重要係能夠得到一班天使家庭嘅齊心支持;要得到社會大眾嘅認同及共融,一齊從天使家庭做起!
切勿錯過,有線電視財經資訊台「至fit男女」有關基因突變天使症嘅專輯,節目內容有我地HKASF嘅顧問之一,香港大學醫學院兒童及青少年科學系副教授鍾侃言醫生嘅現塲講解,天使家庭嘅家長分享,以及HKASF嘅聚會花絮,讓大眾有機會深入探討及暸解天使綜合症嘅成因、發展及未來願景。
有線電視 | 07-08-2016
HKASF x May's Cookies 嘅愛心義賣,會一直持續,讓善心同行。我地更會四出宣傳及推廣,除左令更多人了解「天使綜合症」,我地更希望藉「天使曲奇禮盒」,將我地小天使嘅開心、善心及愛心,邁延至每一角落。
感激各電子媒體及 Bloggers 對我地嘅支持,更為我地撰稿宣傳,你地嘅認同就是我地最大動力,繼續關愛罕見病患,支持傷健共融!
8月3日 晚上 8:00-9:00
May's cookies 創辦人 May 姐同HKASF 主席 Rose Chan 接受電台嘅訪問
香港電台第2台 「知識會社」
網上重溫
香港電台第2台 | 03-08-2016
於 2016年06月30日出版的東方新地中Sunday kiss 內的<百感集>,有關於我們的専題報導,希望能夠令更多人對《天使綜合症》有更深入認識及了解。
全文節錄 :
Sunday Kiss
東方新地 | 30-06-2016
全港第一段關於天使綜合症嘅宣傳短片,終於完成了。非常感激一班「知專設計學院」一年級嘅學生,用他們的愛心製作出內容簡潔但細緻感人之作品。*特別鳴謝我地HKASF嘅顧問,香港醫學遺傳學會委員_鍾侃言教授百忙中抽空為短片提供專業講解。
知專設計學院 | 29-06-2016
HKASF一直致力以愛作憑證,用生命去感動生命!
我地自知不才,唯一可取的,就係要比人行多一步,人地唔敢行,我地第一個行先;人地唔做的,我地辛苦d做埋佢,目的也只為以心去感染人,盼望能得到他人嘅共鳴、鼓勵或支持,繼而與我地並肩,為小天使家庭作支援及侍奉。
創世電視專題特輯 | 18-06-2016
今年嘅父親節,喺觀塘apm 商塲,我地小天使家庭,其中一位超級爸爸-印爸同印印被邀請出席商塲嘅父親節慶祝活動,當中更有分享環節。
報紙媒體報導 | 18-06-2016
全港各大傳媒誠意追訪,天使家庭接二連三嘅挺身參與及分享,再加上權威醫生嘅專業講解及支援,目的只為讓社會大眾去認識、了解、接納及包容一個你我都曾誤解嘅罕有遺傳病「天使綜合症」。
明報 -- 有關天使綜合症嘅專題報導,讓罕見病從此不再陌生、不再可怕。
全篇報導 : 孩子愛笑似撞邪 天使症多遲確診
明報 | 29-05-2016
全港首個有關「天使綜合症」嘅展覽會,多得我地一班天使家庭嘅齊心協力,無私無懼地向社會大眾分享、介紹及推廣天使綜合症,只為一個屬於我地嘅未來而打拼。盼望能得到大家嘅認同、關注及包容,讓更多人了解天使病患者嘅需要,繼而支持我地HKASF嘅侍奉。
全港9大報紙媒體報導 | 09-05-2016
有幸被馬鞍峰香港教會堂邀請作一分享見証,感謝神賜予我地這個大家庭,感激牧師及各弟兄姊妹兩年多來的關愛及支援,感恩屬靈恩賜嘅帶領,教我地學懂謙卑、堅持及愛人嘅心,願神的恩典繼續與我們同在!
馬鞍峰香港教會堂 | 27-03-2016
二月廿九日係國際罕見病日,我地天使綜合症也屬於罕見病嘅一種,盼望社會大眾能夠多認識、了解及關愛所有罕見病患,發揮「愛不罕見」嘅精神!
感謝星島日報係一個咁有意義嘅日子,有介紹我地天使綜合症嘅報導,我地會繼續努力,繼續積極推廣天使綜合症,關愛及支援天使家庭。
星島日報 | 29-02-2016
一篇18年前嘅報導,主角來自我地其中一個天使家庭--咏微,她們一家,堪稱係我地嘅先軀,為左令大眾多了解及認識女兒嘅病,挺身接受訪問,嗰份無私在當時社會意識形態下真不是一件易事。確實在廿多年前,「快樂木偶症」(現稱天使綜合症)不單止罕有,就連醫護人員在病理上嘅認識也不多,社會大眾對如此罕疾更是聞所未聞。
整篇報導引証著一段悲痛、無助、疑惑及傍徨的小故事,更令我地聯想到在當時資訊及認識如此貧乏下,咏微一家這廿年來過的是何等的非人生活。數月前我地有幸認識及接觸到咏微一家,她們給我地最深印象的,就是那份18年如一日的堅持及積極,叫我地每一位也尊敬及動容...
東周刊 | 19-03-1998
由The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST)製作的鼓勵短片,送給所有天使綜合症病患者和家庭。
FAST | 18-12-2015
於 2015年11月12日出版的東方新地中Sunday kiss 內的<百感集>,有關於我們的専題報導,希望能夠令更多人對《天使綜合症》有更深入認識及了解。
全文節錄 :
Sunday Kiss
東方新地 | 12-11-2015
有關於天使綜合症專題報導,亦是本會第一個電視特輯,希望透過詠寧一家實況及分享,讓更多人可以了解天使綜合症這個罕有遺傳病的特質,集結更多天使病患者及家庭,並引起社會大眾關愛特殊小朋友的需要!
TVB 星期五檔案 | 25-9-2015
香港天使綜合症基金會受訪於蘋果日報的專題報導, 兩日内超過二十萬人次瀏覽,令更多人可以認識罕有遺傳病以及天使綜合症。確實為我們的事奉注入一枝強心針!
我們會繼續努力,尋找失散嘅小天使!
蘋果日報 | 29-8-2015