創辦人
主席
天使管理員

我們的心聲

創辦人的話

鍳於天使綜合症在香港極為罕有，社會上提供的資訊與資源均十分有限，就算是一些專為傷健人士或罕有病患者的服務，亦未必能切合小天使及其家庭的實際需要。

香港天使綜合症基金會成立的主要目的，正是要幫助我們身邊的天使綜合症病患者及其家庭成員，積極面對及正視這種病患，透過教育及分享—些護理方法, 協助他們舒緩日常起居所遇到的困難。

我們希望透過多年來從香港社區, 以至國外組織眾多醫生及老師們身上累積回來的知識和經驗，並以第一身病人家長的親身經歷，分享我們所想，所做及所期望的。我們將會一直身體力行為所有小天使及其家庭作領航，帶領他們勇敢地面對及克服種種挑戰，用愛及勇氣作動力，用生命去感動生命!

我們的宗旨，就是要做到應他們所需，急他們所急！


Joson Chan
創辦人
6. 2015

主席的話

2009年12月10日對我來說是一個歡欣的日子，那天我的長孫女出世了。太公（家父）給她起名詠寧，意釋是希望她能在安穩寧靜的環境下健康成長。無奈這美夢卻在她半歲時粉碎了！
打從呱呱落地開始，無論在哺乳、睡覺或學習方面，都出現了很大的問題。起初父母還責怪自己經驗不足，繼而察覺寶寶不時有發高燒和癲癇的現象，大家心裡就開始忐忑不安，經歷逾一年的診斷及驗証，最後詠寧被確診患上罕有的「天使綜合症」。晴天霹靂的惡耗使我們一家人頓時手足無措、惶恐、憂慮、無助……

事實雖然殘酷，但我們還是要接受，因為我知道要是我們能早一點站起來，就能早一點給予詠寧多一點援助。畢竟爸爸媽媽才是第一身病人家長，我作為嫲嫲只能夠從背後為他們作後盾，為他們分析，預備以及籌謀將來要行的路。我很樂意分擔他們的一切，在這幾年來的照顧上，雖然有辛酸，但看見兒子和媳婦的付出，其他兄弟姊妹的包容，令我們整個家族也彼此互信互愛，這一點我是非常欣慰並引以為榮。
 
在日常生活中，縱使是一些微不足道的動作，生活模式，但對詠寧來說每一項也是挑戰。從爬行到用雙腿走路，足足花了她四年多的時間；她無法說出心底話，只能用渴望的眼神凝望着對方，目睹她淚盈滿眶時，我已感心痛欲絕！詠寧…我知道妳的路並不易行，且是荊棘滿途，但請妳不要害怕、氣餒，嫲嫲永遠會在妳左右陪伴妳、守護妳，還有天父爸爸的祝福，妳將會是一個真正的快樂小天使。

儘管詠寧爸爸媽媽在我心中已是對超級父母，但個人的力量始終有限，我謹此向各位多年來照顧詠寧的醫務人員、社工、治療師、幼兒院的全體員工致萬分謝意。我更十分榮幸能夠在社會上不同的界別，集結一班志同道合的專業人士，為「天使綜合症」的小朋友及其家庭作侍奉，盼望我們的努力及團結精神，能引起社會大眾對「天使綜合症」以及其他罕有遺傳病的關注，加以援手， 集思廣益， 彰顯大愛！

天父賜給我們這一位小天使，讓我們明白同行者的重要性。願我們的經歷能幫助及支援更多有需要的人，為我們的不幸變成幸運及祝福， 並宣揚至每一角落，發揮人間有情, 香港有愛的精神。


陳陳朝芸
香港天使綜合症基金會創會主席
6. 2015

給天使管理員的信

你好!  假如你家裏有位小天使，我深信你定必有一對幽幽的黑眼圈、一頭經常被拉斷的受損秀髮、每月總會有一次兩次被”天使頭鎚”撞破的咀巴、可能還已練成一雙非常敏捷而用來閃避”天使掌”的巧手！

自從詠寧確診後，我們亦自動加盟了”社會小眾”的一群，懷胎十月的種種盼望，只剩下一項--”開開心心”能夠實現 (因為笑, 是天使們的最大特徵)。在我們心裏的一些期望，例如她會聰明嗎? 她會把書讀好嗎? 她將來會當什麼職業? 甚或孩子長大後結婚生子的感動場面等等… 這一切也是我們必需要放下的。 就算我們盡力調節好心情，但總有一些憂慮，必定會徐徐地讓我們記掛起來 -- 有天我們離世後，誰來照顧天使?  我們的明天，頓時變得‧很‧灰‧暗！

曾經相信時間是治療的良藥！但我們慢慢意識到”永久性傷殘”、”嚴重智障”的威力並不是時間能減退的！愛，才是最美麗的解藥！

在照顧詠寧的過程中，遇過很多挫折，加上真心願意去感受、明白和體諒我們有多”與眾不同”的人不多，就算親友有心想關懷我們亦不容易，我們根本不願意分享詠寧的事，老實說，當時跟身邊人相處，沒有多少位能令我們感到舒服自在。我們嚴重自我封閉，我倆經歷過抑鬱，兩口子不約而同地自以為能讓對方會有更美好的將來,而有過獨自跟小天使輕生的念頭。在意志消沉時，可幸小天使的一個笑容保回我們的老命！ 詠寧爸爸擁有相當堅毅和樂觀的性格，他永遠都能自己先站起來，再把我扶起。頭腦清醒之後，我們都像死裏逃生一樣，現在回想起來，那真是個不能再傻的念頭，父母並不是這樣當的，我們怎能選擇失去自己的孩子?詠寧來到我們的家裏所給我們的又何止苦歷這麼簡單?她切實是懷抱著最寶貴的果子來到世上送給我們家的，那是仁愛、喜樂、和平、忍耐、恩慈、良善、信實、溫柔和節制；她，名符其實是位小天使！

創辦"香港天使綜合症基金會”的念頭，悠然而生，我明白當天使管理員絶不容易，你可能會像我們一樣，曾經有過徬徨無助的時候，情緒失控失常的時候（在此也想對當時被我們言行冒犯過的親友們致歉，那時候我們的確是失常了！），不願跟人提起家裏有位小天使的時候，痛苦埋怨的時候；我們在最危急關頭，鼓起勇氣向前踏出一步，慢慢開始向人分享詠寧的故事，接受別人的關懷，同時又會多關懷別人，令事情和心境都逆轉過來！看到天使每天都在努力向上飛，作為天使管理員又怎能往地裏去鑽？你們也要咬緊牙關，慢慢接受這份不可能的任務！我們會盡力提供所有關於小天使的資訊，來幫助有需要的你們, 願給予你們實際的支援和正能量，亦期待漸漸你們也能成為我們的一分子去幫助其他天使管理員！

深信人跌在谷底的時候總希望找到一點光，詠寧爸爸把我扶起來，但願我們也能扶你一把，然後再和你一起扶助他人！共鳴，也許不能在你身邊輕易找到，但我們卻正在找你！


Joe Ng
創辦人+天使管理員
6. 2015