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2017世界罕病日研讨会

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为推动大众对罕见疾病嘅认识及关爱,欧洲罕见疾病组织(EURORDIS)自2008年起,於每年二月嘅最後一日,均会订定为「世界罕病日」。

香港罕见疾病联盟 (HKARD)每年也藉此机会举行硏讨会,广邀及串连香港各罕见病患嘅组织或家庭互相交流丶讨论及倡议政策。今年,香港天使综合症基金会 (HKASF) 有幸成为支持机构之一 ,参与由HKARD举办,日前於香港城市大学举行嘅2017世界罕病日研讨会。

日期 : 25-02-2017

时间 : 14 : 00 - 17 : 30

地点 : 香港城市大学

查询 : info@hkasf.org / +852 5125 8111

研讨会目的为教育及提升公众对罕见疾病的关注,逐步争取社会在资源和政策上加强对罕病的支持。与会者除有各罕病协会代表外,还有病友丶家属丶医生丶学者丶政府官员丶医管局代表丶科研制药业代表,在场与会者对精彩又有启思的演讲都获益良多。其间,我地HKASF也协作於工作坊中,病人组织嘅分享环节,学习之馀也用行动以表支持。

研讨会後,我地更得到HKARD承诺安排与HKASF交流及提供意见,全力支持我地编写「全球天使综合症名册」(Global AS Registry )希望项目能尽快落实,顺利开展。病人名册将会是HKASF今年重点工作之一,我地是华裔社区现时唯一认可收集AS 数据的机构,透过收集中港台地区有关AS的病例,建立一个属於华裔人口的数据用作进一步的医学研究。