言语治疗中心分享及推广「天使综合症」

「国际天使综合症日」第三部曲，推广「天使综合症」

日前有幸被邀请到一间言语治疗中心度做分享，介绍天使综合症小朋友慨特性。
中心慨布局及设置非常简约舒服，令人感觉好亲和；相比于中心慨环境，几位负责人慨和蔼可亲，关怀社群慨喎心更胜一筹；短短慨交谈，不时流露出暖暖慨热情及浓浓慨爱心，对于我哋呢啲罕见慨病患，仍然极致地利用专业，为我哋小天使筹谋可行慨方案…..

众所周知，受脑部发展缺失慨影响，小天使绝大都没有语言能力；坦白讲，言语治疗对于小天使属于高层次低回报慨训练，但只要怀着谦卑慨心不断学习及尝试….我相信…一定可以创出新里程！

日期 : 20-02-2024

时间 : 1400hrs - 1600hrs

期待可以系「关爱理」工作坊见！

特别呜谢诺道言语治疗 Proway Speech Therapy 慨关爱及支持，以及各位家长们慨善心祝福，我都祝愿大家龙年事事顺利，身体健康，百尺竿头，更进一步！

足部护理及脊髓定期检查工作坊

多谢足科矫形有限公司
Pedorthic Technology Ltd慨支持及关爱，每隔半年就为我地一班天使综合症慨患者做定期检查，我哋慨小天使由于脑部发展及平衡力慨问题，行动多履步不稳及饱受脊椎侧弯慨困扰，能够得到足科矫形多位治疗师慨照顾及专业意见，我哋慨小天使都有明显慨改善及进步呀！

日期 : 05-11-2023

时间 : 1400hrs - 1700hrs

《关爱理》 -「The Rare Moments 摄影工作坊」Part III

「关爱理」摄影工作坊（第三回）喺无惧风雨，3号风球下顺利完成….

再次多谢Xcelom Limited 雅士能基因科技有限公司 赞助今回慨使费，更加唔少得Soulgood Journal 慨两位善心摄影师Zoe 同Benson，以及各位家庭及Fans慨支持！

日期 : 23-09 / 07-10-2023

时间 : 0900hrs - 1700hrs

后记：
The Rare Moments 慨推行及初衷，系希望以我哋作为过来人慨身份及经验，为病患或特殊需要慨小朋友拍一辑生活照，协助大家完成一个小小慨心愿！
在拍摄过程当中，我哋会好珍惜互相分享及交流慨机会，每一个病患家庭都好值得我哋尊重、欣赏及学习！
今日其中一个参与家庭，同我哋两位摄影师Zoe 同Benson 已过世仔仔（OK仔）慨情况好类似，一幕幕催泪慨片段重现Zoe同Benson眼前，彼此慨共鸣实非文字能够言喻。
然而，走出阴霾慨Zoe 同Benson，用爱及行动带大家逃离伤痛，OK仔虽然已离开咗我哋，但Zoe同Benson 一家人慨经历，仍然能够勉励其他同路人，继续用生命去影响生命！
众所皆知，病患家庭慨路－啲都唔容易行，我哋更不时会感到无助及气馁，但沿途路上，能够有你哋慨分享及扶持，忽然之间，我觉得The Rare Moments 除咗d相好靓，成件事仲靓！ Zoe & Benson ，你两个真系冇得顶！
期待好快可以有下一回！

《关爱理》 -「The Rare Moments 摄影工作坊」Part II

「关爱理」
「The Rare Moments 摄影工作坊」Part II

载誉归来！

日期 : 22/29-04-2023

时间 : 1100hrs - 1800hrs

凭着爱心、信心及耐心，再special needs 慨家庭，都可以拥有一个属于自己一家慨Amazing Moments!

*The Rare Moments 摄影工作坊，为香港天使综合症基金会联同Soulgood Journal 两位善心摄影师自2022年推出慨创意项目，致力为罕病、残疾或特殊需要家庭拍摄「家庭照」；作为一个病患家庭慨家长，我哋深切明白想同特殊需要慨小朋友拍一辑生活照慨困难，可谓遥不可及，我哋期望以过来人慨身份及经验，去协助大家完成一个小小慨心愿！

日期 : 25 - 26 -03-2023

时间 : 0930hrs - 1730hrs

《关爱理》 -「牙齿护理工作坊」

筹备超过半年的「关爱理」牙齿护理工作坊，终于在各方的坚持及努力下顺利举行了第一塲工作坊！

或许我们的大胆及破格在现时环境及气氛下，未必能得到广泛认同，但只要仍有你们肯支持，我们仍会继续努力去搜罗及串连不同的方法，去改善罕病、残疾或特殊需要人士及其家庭的不同需要及生活质素。

日期 : 27-11-2021

时间 : 1400 - 1730

虽然我们所想所做的事，往往未能切合大家的预期，甚至不一定会成功，但尝试永远都是希望的泉源；病患及危难也没可能改变，更不会一夜之间消失，记住办法总比困难多，要凝聚呢一份积极面对及互相扶持的初心，我们深信，大家都必定会终极受惠！ 

再次多谢今日出席的各位，你们就是「关爱一站通」不断挣扎求存的理由！

*特别鸣谢林珮盈医生 (香港大学儿童齿科硕士医生)为我们提供很有用的资讯及精彩的讲座，还有各位支持及赞助「关爱理」工作坊的善长人翁，期待好快再会有下一场工作坊！

《关爱理》 -「糖尿眼风险筛查工作坊」

《关爱理》首个工作坊「糖尿眼风险筛查」，在各家长通力合作及配合下顺利完成了，我们在一个下午，总共为40多名「关爱一站通」会员提供眼睛检验，真的辛苦各位了。

日期 : 25-9-2021

时间 : 1400 - 1800

当然要感谢 「善视眼镜店 」热心赞助，两位专业视光师，卢先生及蔡小姐拨出宝贵的时间及人力物力为家长们检查，亦提供了不少眼部护理的资讯。还要多谢 「ALCON HK 」药厂的加码赞助，送赠护眼维他命及水份滋润眼药水给我哋每一名参与者。

关爱一站通 - 《关爱理》项目会继续与不同机构合作，旨在为伤健家庭改善个人卫生及护理方面的困难，协助其借疫情放缓的时间下积极投入生活，重回正轨，请支持我们，继续关爱你！

足部护理及脊髓定期检查工作坊

多谢足科矫形有限公司
Pedorthic Technology Ltd慨支持及关爱，每隔半年就为我地一班天使综合症慨患者做定期检查，我哋慨小天使由于脑部发展及平衡力慨问题，行动多履步不稳及饱受脊椎侧弯慨困扰，能够得到足科矫形多位治疗师慨照顾及专业意见，我哋慨小天使都有明显慨改善及进步呀！
不经不觉，定期检查已经踏入第4个年头，我哋感恩在疫情之下，经济环境改变下，仍然有你哋慨不离不弃，呢份不断关怀病患，照顾社群慨爱心及情义，绝对值得大家再三拍手致谢

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

日期 : 21-06-2021

时间 : 1400hrs - 1700 hrs

邀请「国际商龙交流会第三区」推广天使综合症小型交流会

受疫情慨影响，全世界都好似停顿咗超过一年之久！

然而，新确诊慨病患数字系唔会因此而停止出现，我哋祝愿大家身体健康之余，仍然希望可以喺疫情缓和之时，尽快重整，为滞后及未来慨工作做好准备。

日前，好高兴邀请到「国际商龙交流会第三区」几个属会慨会长及理事，进行左一塲小型交流会，席间除咗互相认识外，还讨论咗好几个可行慨方案，期望日后有更具体慨合作，继续为社福界出力。

日期 : 23-04-2021

时间 : 1400hrs - 1700 hrs

足部护理及脊髓定期检查工作坊

持续了近8个月慨疫情，不但令到大家都出现抗疫疲劳，病患小朋友因为长期缺乏足够治疗或训练，好多出现退步甚至退化慨情况，家长们更是身心俱疲；当务之急，希望大家咬紧牙关，齐心坚守，期待疫情早日远离。

纵虽如此，生活仍要继续，一d定期检查仍是必要，但如何有效及安全地进行，成为我地费煞思量慨难题！

一理通百理明，再次忽发其想，引用「关爱Mist」「先消毒，后关怀」慨概念，我哋大胆尝试如常举行半年一次慨足科检查，继续为小天使跟进足部及脊柱慨发育情况。为减低大家慨忧虑及感染风险，实行「先消毒，后检查」，喺检查之前带备工具到足科矫形有限公司| Pedorthic Technology Ltd进行消毒，务求把每个角落整理得干干净净，为出席慨小天使及家庭，以至检查慨治疗师及职员提供一个安全及放心慨检查场地。在整个工作坊完成后，我哋再次为场地进行消毒，并将所有设备还原。

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

再次感谢足科Elaine、Mandy及Fiona等人慨协助及串连，全赖有你哋慨帮忙及关怀，陪伴小天使成长历程，令我哋喺病患路上从不孤单！

日期 : 18-08-2020

时间 : 1400hrs- 1700hrs

网上专家对答「特殊需要信托」- 芳香疗法

芳香疗法讲座大成功！

感谢HKASF内委会及Cardinal Points Advertising Co. Ltd.制作团队的努力！

当然要再三多谢我们HKASF的好朋友Dr Debbie Lai 愿意在滂沱大雨的早上出嚟之余，亦全心全意分享她在芳香疗法上面的研究及心得畀我们一众会员认识。

最后，亦好多谢各位会员的参与及提问，希望大家都学到新事物啦！

日期 : 30-5-2020

时间 : 1100hrs -1200hrs

如果大家仍有问题想问，欢迎去到「关爱一站通 - 讨论区」留言，我们的专家好乐意分享他们的意见给你的。
https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?gid=36

重看30/5 直播
https://www.youtube.com/watch?v=u0ATBVHeZ1w

「网上专家对答」- 遗嘱与信托

疫情之下，没有人可以独善其身，站在开源节流的情况下，「小天使资源中心」已于4月结束营运了；尽管暂时失去活动中心，但仍然不会阻碍我们支援天使家庭及超过2700名「关爱一站通」会员及家庭的初衷及热诚。

香港人善变通、懂自强，再多的难关及逆境也不会是我们的绊脚石，而是探索更多可能性的良机。

我们在创新及科技局「创科生活基金」的支持下，于5月会推出一项崭新的项目「关爱一站通 - 网上专家对答」。

日期 : 25-5-2020

时间 : 1500hrs -1600hrs

第一场「网上专家对答」直播讲座已于5月25日下午3时举行，并邀请「英国保诚钻星区」认可财务策划师Tydie Hon为大家就「特殊需要信托」话题，提供详细讲解及即场答问。

残疾或特殊需要家长的hot talk 话题「特殊需要信托」，咨询多时，仍然未能令家长理解及接纳，即使政府及坊间机构也有提供不同方案及建议，可是门槛及监管问题，仍然令照顾者无从入手。是次网上直播相信能为大家解决一些疑难。

再次感谢我们的专家，来自「英国保诚钻星区」的认可财务策划师Tydie Hon（HKASF的忠实支持者），今次真的获益良多，亦都令到我们OCC 的全新项目「网上专家对答」打响了头炮！

11月足部护理及脊髓定期检查工作坊

多谢足科矫形有限公司| Pedorthic Technology Ltd的支持及关爱，每半年就为我们天使综合症的患者做定期检查，我们的小天使由于脑部发展及平衡力的问题，行动多履步不稳及饱受脊椎侧弯的困扰，能够得到足科矫形多位治疗师的照顾及专业意见，我们的小天使都有明显的改善及进步呀！

日期 : 8-11-2019

时间 : 1400hrs - 1700hrs

这份不断关怀病患，照顾社群的爱心及情义，才是真正的「无私的爱！」

花絮

足部护理及脊髓定期检查工作坊

随着小天使慢慢长大，家长须多加留意孩子的身体发展。感谢 脊科矫形中心 Spine Technology 每年都为我们的小天使进行脊柱及足部检查。今次有9个家庭共27人出席，每次见面有如开Party，玩得不亦乐乎。另一方面，欢迎两个天使家庭新加入HKASF的大家庭，今次检查活动也是初次见面，未来让我们一起互相扶持！

特別鳴謝足科矯形有限公司
http://www.ezped.com

日期 : 28-5-2019

时间 : 1400hrs - 1700hrs

HKASF一直为天使家庭搜罗贴身的服务及产品，支援小天使的成长及提升天使家庭的生活质素，希望大家多多支持。

关爱飞推广- 香港耀能协会

「关爱飞」项目推出一个多星期，反应相当热烈，近两星期，经「关爱一站通」平台发放的「关爱飞」换票券已超过5000张。

日期 : 6-3-2019

时间 :

香港耀能协会SAHK作为伤健界别的服务龙头，也是「关爱一站通」长期合作伙伴及支持机构，对于今次「关爱飞」项目之推动实不遗余力，日前我们耀能协会高级经理樊姑娘带领下，到旗下之持续复健中心，进行左一场简单推介会，随着耀能协会的协作推动，相信「关爱飞」的传播必定可以深入社区。

借机会呼吁各组织，有兴趣参与或协作「关爱飞」项目，可参加我們接下來的workshop，成为协作单位，帮助病友或家庭透过「关爱一站通」平台申领「关爱飞」；亦欢迎邀请我們到贵会進行推介会，直接分发「关爱飞」到贵会的病友或家庭，马上联络我們。

2019世界罕病日研讨会 - 「创罕号：科技与生活」

推广罕见疾病，HKASF责无旁贷。每年由香港罕见疾病联盟应国际罕病日而举行的研讨会，我们都全力支持。

本年的主题为「科技与生活」，专家及友会的朋友均分享其科研成果及推广罕见疾病的工作。内容极具鼓舞性，使与会的罕病患者及家庭不感孤单。

日期 : 2-3-2019

时间 : 10:00-15:30

另外，感谢罕盟的安排，让我们于午膳时间向在场的朋友分享及推广今年「关爱一站通」的主打项目「关爱飞」，亦得到大家热烈支持。了解更多，可浏览

https://www.facebook.com/164222883909256/posts/855123244819213/


HKASF继续秉持「罕爱同行」的信念，在罕病界别上帮助大家改善生活品质，享受生活带来的喜悦。欢迎大家与我们交流意见。

关爱飞推广-路向四肢伤残人士协会

由香港戏院商会及香港天使综合症基金会合办的「关爱飞」项目，将于3月1 日起正式推行!

日期 : 27-2-2019

时间 :

2月27日HKASF就到了「路向四肢伤残人士协会」做路演及介绍，感谢「路向」的支持及协助「关爱飞」项目。各位「路向」会员，即日起就可以到中心联络何姑娘或嘉明sir领取「关爱飞」换票券，由3月1日到5月31日去戏院以学生优惠价(嘉禾院线为长者价)看电影了

如果其他组织机构都想支持「关爱飞」项目，欢迎联络我们了解详情。

12.1 「罕爱同行」博览会参展机构简介会

全港首个以「罕见病」的伤健家庭同乐日 - 121「罕爱同行」博览会

日前HKASF 于小天使资源中心举行一场12.1简介会，更趁机向各位同路人及前辈们推介「关爱一站通」这个专为残疾或特殊人士及其家庭而设之一站式服务平台。

日期 : 18-10-2018

时间 : 1930-2200

能够得到达18个罕见病组织及小组的支持，确实十分感动！深深感受到同路人支援的重要及共鸣。

再一次多谢各「罕爱单位」于121ExPo 上不同层面的支持及协作；你我同心，一起关怀罕爱，结伴同行！

与罕盟合办交流工作坊

日前我地与香港罕见疾病联盟- Hong Kong Alliance for Rare Diseases（下称「罕盟」）于「小天使资源中心」举行了第一次交流工作坊，我地特意邀请罕盟同工为一班天使家庭进行一项针对罕见病人及照顾者的研究调查，目的旨在深入了解罕见病患家庭需要，收集实质数据，进行政策研究，并向有关当局加以反映，建议改善相关政策或措施。

是次研究，罕盟与我地期望收集更多真凭实据，凝聚更大的声音和力量，使更多人关注罕见疾病，把意见、诉求传达至相关单位，加强对罕见疾病群体的支援。

日期 : 28-4-2018

时间 :

为左今次慨访问调查，我地特意将中心划分多个独立区域，让受访者在拥有绝对私隐及空间下畅所欲言；已完成慨受访家长，就充当褓母协作照顾小天使，陪玩陪食陪说笑，乐也融融！

一个属于我地慨多用途「小天使资源中心」，又确实令我地悠然自在，不亦乐乎。

世界罕病日2018研讨会

为推动大众对罕见疾病慨认识及关爱，欧洲罕见疾病组织(EURORDIS)自2008年起，于每年二月慨最后一日，均会订定为「世界罕病日」。

香港罕见疾病联盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases(HKARD)每年也借此机会举行硏讨会，广邀及串连香港各罕见病患慨组织或家庭互相交流、讨论及倡议政策。今年，香港天使综合症基金会(HKASF)继续成为支持机构之一，参与由香港罕见疾病联盟及香港大学李嘉诚医学院生物医学系合办之世界罕病日2018研讨会；今年主题为「罕病广角镜：从政策到起居」。

日期 : 25-2-2018

时间 : 9pm - 5pm

牙齿保健工作坊

关爱一站通内的「生活智慧支援站」是希望能照顾到伤残、有特殊需要人士日常生活之需要，改善伤健界别家庭的生活质素，融入社会，共享繁荣！

牙齿保健对伤健家庭来说必是困扰及忧心的一大难题之一，有见及此，我们四出筹谋，与公营及私营牙医机构相讨合作的可能性。

今年二月，HKASF 跟香港大学牙科医学院儿童齿科硕士生合作举办「牙齿保健工作坊」，并得到幸福传声基金会全力支持，为特殊需要人士服务，进行免费基本牙齿检查、讲座及咨询。

日期 : 11-2-2018

时间 : 1:30pm - 4:00pm

当日在香港大学牙医学院的协作下，与10多名充满爱心的义工，服务了共10个家庭，并由香港大学牙医学院儿童齿科临床教授姚嘉榕教授（HKASF 顾问）亲自监督！

大家当日听过讲座后，对清洁牙齿、处理蛀牙有了基本认识，有讲有笑，虽然要做最惊惊的牙齿检查，但转头就笑番晒！接着有小布偶示范刷牙正确方法，还有丰富纪念品及小册子派发！

不得不称赞的，香港大学牙医学院毕业生们正积极计划持续地举办类似工作坊，希望帮助更多残疾或特殊需要人士！大家密切留意！

香港即将有这班对特殊需要人士充满关爱的牙医，实在是可喜可贺！我们需要你呀！

由HKASF举办，第4次慨足部护理及脊髓定期检查工作坊，日前顺利完成了。

日期 : 18-12-2017

时间 : 1400hrs - 1700hrs

多谢「足科矫形有限公司」一如既往慨周到安排及善心赞助，为我地提供专业检查及建议；一直为改善大天使慨情况不遗余力，也致力为小天使慨成长而费煞思量。两年以来，看到小天使家庭在足科定检慨成效，不但阻延扁平足及脊柱侧弯慨恶化，大部分更有显注改善，这是多么令人鼓舞的！

特别鸣谢足科矫形有限公司

http://www.ezped.com

Facebook片段重温

工作坊@香港大学医学院分享

日期 : 21-09-2017

时间 : 10 : 00 - 12 : 00

多谢香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系临床医学副教授锺侃言医生嘅邀请，我同Andy有机会到香港大学医学伦理及人文学部，以病人家长身分向一班港大医科学生作分享及交流。

课堂中锺教授特意挑选2015年我地有份参与嘅港台节目，「没有墙的世界V」--《天使的诗篇》与学生一同欣赏，希望能带出罕见疾病虽然罕有，但其实也不容忽视，值得我地关注。

能够与百多名香港尖子同塲回味《天使的诗篇》嘅剧情及个中点滴，确实是一番新体会；一幕一幕嘅片段重现眼前，令我地感触良多，究竟...两年来，我地这幅墙，有冇拆下来呢？

纵使政府政策仍然未能完善顾及，医疗制度下仍有许多不足之处；但我地仍然看见不少医生丶教授丶社工丶病人组织丶社福团体甚至病患家庭不断为界别出力，各自为「使命」而奋斗！

我自命不才，40多年来也一事无成，但原来天生我才必有用，上天赐我小天使咏宁，一个属於严重智障界别嘅天使综合症病患者，却是为我地一家人种下「使命」，教我地从另一角度去感染他人，用生命去感动生命。

盼望呢班莘莘学子，未来嘅社会栋梁，能够珍惜上天给予嘅天赋才能，继续肩负自己嘅「使命」去造福人群！

再次感谢锺教授嘅邀请，喺你带领HKASF嘅成长，多谢Andy及HKASF团队嘅配合，能够与你地同行，为社区效力是何等嘅荣幸！

不经不觉两周年，
「没有墙的世界V」--《天使的诗篇》
http://www.hkasf.org/tc/media_detail.php?id=25

工作坊@教会分享

日期 : 3, 10 & 11-06-2017

时间 : am & pm

HKASF成立以来，不断透过唔同渠道，推介天使综合症，我地坚守信念，四出分享我地嘅故事，只望能令社会大众认识丶接纳及关怀罕见病患。

我地试过去大学演讲丶中学搞活动丶公司做路演，甚至到婚宴做嘉宾。今次，好荣幸接受基督教迦南堂嘅邀请，到不同堂区作巡回分享。

Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使综合症基金会创办人，Joe & Joson 以病人家长嘅身份，分享照顾长女患有罕见病患嘅点滴，以及创办HKASF嘅由来。

欢迎重温分享片段 ：
Session 1: 3/6/2017 基督教迦南粉岭堂(祥华邨) https://youtu.be/jN0Ks4zN03A
Session 2: 10/6/2017 基督教迦南太和堂(挪威国际学校) https://youtu.be/FBYd3RqTjZw
Session 3: 11/6/2017 基督教迦南沙田堂（海福花园） https://youtu.be/4Oois4ln1aE

日期 : 01-06-2017 - 30-09-2017

时间 : 下午/ afternoon

工作坊@小天使剪发班

HKASF系2017年订立了一个长远目标，锐意行前一步，踏出关爱社群。凭着坚毅不屈嘅信念，推己及人嘅精神，筹划「关爱一站通」。

然而，服务及支援天使家庭嘅热诚从未冷却，我地四出硏习及请教，希望能改善小天使嘅生活起居及学习能力。

小天使生性好动活跃，但欠缺安全感，好多平常不过嘅生活事情，好似「剪头发」，对於天使家庭却是一件苦差。

日期 : 30-05-2017

时间 : 13 : 30 - 16 : 30

日前，我地就为一班天使家庭搞左个剪发班，希望能为天使家长提供免费教学，自学自用。

特别鸣谢Uncle Ben嘅义务教导，还赞助所有修剪工具予天使家庭。HKASF嘅成就，全赖有你地一班亦师亦友全力支持！

治疗工作坊 @足部护理丶脊椎治疗及保健教学班 #3

由HKASF举办，第三次足部护理及脊髓定期检查工作坊，於昨日顺利完成了。

多谢「足科矫形有限公司」一如既往嘅周到安排及善心赞助，为我地提供专业检查及建议；年半以来，一直为改善大天使嘅情况不遗馀力，也致力为小天使嘅成长而费煞思量。

日期 : 09-04-2017

时间 : 14 : 30 - 17 : 00

值得一提，今次还有刚确诊嘅小天使，第一次参加我地嘅工作坊，感激各天使家庭嘅信任丶坚持与认同，HKASF会继续努力，以支援及改善小天使嘅能力及生活质素为目标，我地相信，明天一定会更好，大家要一同加油呀！

特别鸣谢足科矫形有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

工作坊@大学演讲

HKASF除左有我地热心嘅内阁组员，常常不辞劳苦为小天使及家庭卖力；还有一班强劲嘅顾问团队，事事为推动天使综合症而奔波。

日期 : 01-03-2017

时间 : 15 :30 - 17 : 00

今次，多得两位HKASF医学遗传科嘅顾问，锺侃言医生及陆浩明医生嘅串连及安排，我地有幸到访香港大学专业进修学院，为一班资深现职医护人员作分享演讲。

席间除了推介天使综合症及HKASF外，也分享了我地作为病人家长喺照顾小天使时嘅心路历程，以及交流病人家长对医护人员嘅期盼；正如锺医生所言，分享及交流，永远都系最佳嘅学习方法。

HKASF会怀着歉卑嘅心，继续努力，广播种子，虚心学习！

2017世界罕病日研讨会

为推动大众对罕见疾病嘅认识及关爱，欧洲罕见疾病组织(EURORDIS)自2008年起，於每年二月嘅最後一日，均会订定为「世界罕病日」。

香港罕见疾病联盟 (HKARD)每年也藉此机会举行硏讨会，广邀及串连香港各罕见病患嘅组织或家庭互相交流丶讨论及倡议政策。今年，香港天使综合症基金会 (HKASF) 有幸成为支持机构之一 ，参与由HKARD举办，日前於香港城市大学举行嘅2017世界罕病日研讨会。

日期 : 25-02-2017

时间 : 14 : 00 - 17 : 30

研讨会目的为教育及提升公众对罕见疾病的关注，逐步争取社会在资源和政策上加强对罕病的支持。与会者除有各罕病协会代表外，还有病友丶家属丶医生丶学者丶政府官员丶医管局代表丶科研制药业代表，在场与会者对精彩又有启思的演讲都获益良多。其间，我地HKASF也协作於工作坊中，病人组织嘅分享环节，学习之馀也用行动以表支持。

研讨会後，我地更得到HKARD承诺安排与HKASF交流及提供意见，全力支持我地编写「全球天使综合症名册」（Global AS Registry ）希望项目能尽快落实，顺利开展。病人名册将会是HKASF今年重点工作之一，我地是华裔社区现时唯一认可收集AS 数据的机构，透过收集中港台地区有关AS的病例，建立一个属於华裔人口的数据用作进一步的医学研究。

工作坊@香薰治疗讲座 (Part II)

芳疗讲座第二讲

经过上次嘅理论及历史背景介绍，大家对芳疗嘅认识确实提升了不少。今次再深入浅出介绍芳疗嘅效用及手法，也针对小天使嘅病患提供合适嘅建议，我地一班天使家庭也因此而获益良多。

特别鸣谢讲师Debby以及充当小model嘅Jayden仔，为我地即席示范，让讲座得以顺利进行，完满结束。

日期 : 26-11-2016

时间 : 10 :00 - 12 : 30

DEBBY LAI
Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高级临床肌能信息检测师
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)

推广天使综合症大学讲座

HKASF一直致力向社会各界推广天使综合症，日前有幸被邀到香港公开大学作访，分享我地嘅一点信念及历程。

面对一班未来医护界嘅翘楚，我地呢两个客席讲师确实有班门弄斧之嫌；仍盼望我地嘅点滴能令大家对天使综合症有多一点了解丶关爱及包容，更能鼓励及唤起莘莘学子对社区服务多尽一点责任，延续香港嘅大爱精神。

我地会努力不懈，继续用行动感染所有身边人！

日期 : 21-11-2016

时间 : 0930 : 1045

YouTube Link : HKASF seminar @ HKOU

工作坊@香薰治疗讲座 (Part I)

许多天使综合症患者都喜欢触觉和嗅觉嘅感官体验，呢ｄ感官体验有助於放松丶合作和聆听。近年香港兴起用精油作治疗，我地亦有不少家长有使用香薰治疗嘅习惯，部份家长更认为按摩和芳香疗法可以改善小天使嘅多动和专注力。

咁究竟乜嘢系香薰治疗?
香薰治疗系从地球表面嘅天然植物中，选取一些有治疗价值嘅植物，摄取其精华以作人类治疗整体健康之用。精油可以增加身体嘅免疫能力丶预防疾病侵袭丶改善生理上嘅健康状况丶平衡心理和情绪状态丶回复精神，系治理人类整体健康嘅一门科学。

但系市面上嘅品牌及技术可谓五花八门，无论系产品嘅质素以致治疗师或用家嘅手法也直接影响芳疗嘅效用，稍一不慎，甚至会弄巧反拙对小天使做成伤害。

HKASF一直以病患家长第一身出发，只要系对小天使有帮助的，我地都愿意多听多学。既然芳疗对小天使有效，我地又岂能错过？我地一直四出搜箩，希望可以安排及邀请呢方面嘅专家为我地举行讲座，提供专业及客观嘅概念，让小天使家长认识更多，再作进一步嘅研习。

日期 : 19-11-2016

时间 : 10 :00 - 12 :00

几经张罗，终於搵到专家中嘅专家，人称精油百科全书嘅Debby为我地开讲座。
Debby Lai,

Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高级临床肌能信息检测师
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)
-美国芳疗研究教育中心认可专业导师

盼望透过Debby专业嘅讲解及指导，能为天使家庭对香薰治疗有更深入嘅了解，最终目标当然系希望能够利用芳疗呢种另类治疗，能够改善或减轻小天使因病患带来嘅後遗。

治疗工作坊 @足部护理丶脊椎治疗及保健教学班 #2

我地得到足科矫型有限公司嘅赞助，免费为小天使进行定期检查，不经不觉已经黎到第3次了！

今次有李嘉瑜脊医为小天使做脊骨检查及评估。足部就由脚部专家Daniel Pang负责，为我地检查及挑选合适鞋垫。脊部矫正支架就有足脊矫形师Wing Yan。再次感谢足科Agnes及所有同工嘅悉心安排及专业评估，虽然只是短短几个月，我地已经明显睇到小天使嘅改善及进步。

为加强脊柱保健，今次除了检查外，足科更特别邀请到施罗特运动治疗师（Miss Dark Yuen)为我地提供一堂保健教学，教我地一d简单保健动作及正确姿势；看见所有天使家庭投入接受及学习，乐也融融呢！

还有一班香港公开大学嘅医护学生作义工探访，关爱...就由身体力行开始。

一切很美，只因有你地！

日期 : 25-09-2016

时间 : 14 : 00 - 17 : 00

天使综合症推介会@沙田狮子会

暑假过後，我地又马不停蹄地继续推广及介绍天使综合症，也不断寻求更多合作机遇，为未来嘅计划打拼。

日前，我地一班内阁有幸被邀请到沙田狮子会中国港澳第303区进行HKASF嘅路演推广；狮子会嘅名声喺香港可谓无人不晓，今次认识到的前辈，全部更系会内响负盛名及热心公益嘅巨头子，要喺佢地身上班门弄斧确实有点失礼，但感邀会长Sophia及一班资深前辈嘅宠幸，除了用心聆听我地嘅需要，更乐意分享一d服务社区嘅心得，教我地好好上了一课！

我地深信，系一班前辈嘅教导及引领下，HKASF同沙田狮子会，好快就会有具体嘅合作计划，很是期待呢！

日期 : 06-09-2016

时间 : 19 : 00 - 20 : 00

日期 : 20-08-2016

时间 : 10 : 00 - 12 : 30

基因解码揪出罕见遗传病产前讲座

「天使综合症」被医学界界定为罕见遗传病，但其实大家一直对呢个病名有所误解。

天使综合症系源於DNA基因突变，97%嘅病患者也并非由母系或父系遗传得来的，只是所有DNA病变嘅疾病，都会被归类为"Genetic disease"，中文名称就被译为「遗传病」了。

HKASF 积极与不同界别嘅医学团队及组织合作，藉此让社会大众能认识及关注罕见病患。我地更协作举办医学讲座，日前伙拍高锦安妇产科医生，出席由健康创富杂志主办，为准爸爸妈妈提供的产前硏讨会，透过增加大众嘅认知及了解，提高对罕见病患嘅关注及需要，争取更多资源，説不定假以时日能向DNA突变病患说不！

日期 : 10-08-2016

时间 : 19 : 30 - 21 : 00

治疗工作坊@婴幼儿心理发展协会 (CPDA)

HKASF 好高兴能够同「婴幼儿心理发展协会 」（CPDA）合作，为小天使度身订造专业课堂。

小天使训练workshop

全期8堂，每堂1小时，每堂都包括体能丶小肌丶专注及社交游戏，特别适合我地一班学紧企丶同行嘅小天使，游戏会因应参加的小天使特别设计，目标是能够让小天使在现有能力上再加以提升。

由於5岁至6歳是在特殊幼儿中心的最後训练阶段，所以我地特别安排在暑假期间让小天使可以继续有适当嘅训练，希望能够看到小天使自己成功踏出稳健的第一步。

(课堂费用全数由HKASF筹募经费支出)
有关CPDA，可浏览 www.cpda.com.hk

日期 : 02-08-2016 - 28-08-2016

时间 : 11 : 45 - 12 :45

不经不觉，暑假就快完结了！

我地为小天使精心打造嘅暑期OT训练班也近尾声了。HKASF 好高兴能够同「婴幼儿心理发展协会 」（CPDA）合作，为小天使度身订造专业课堂。看见小天使嘅进步，亦引证今次试验嘅成效；特别鸣谢Mousse老师及各导师嘅专业丶细心及耐性，我地会再接再厉，为小天使物色更多更好嘅训练。

暑期班其实只是一个开始，我地会积极争取及安排将训练转成恒常班，继续为小天使嘅各种需要提供合适及针对性支援。

我地嘅第一个目标，希望看到所有嘅小天使能够成功踏出稳健的第一步。

信念... 就由坚持开始！

牙齿保健 「工作坊」@香港大学菲腊亲王牙科医院

牙齿保健 「工作坊」

HKASF联同香港大学菲腊亲王牙科医院合办一个工作坊，为19岁以下嘅小天使检查牙齿。
今次活动可为参与嘅小天使开新档，为天使家庭提供多一个平台保健及护理牙齿，参与後若认为服务合适，更可以安排定期检查及覆诊。

日期 : 28-07-2016

时间 : 09 : 00 - 11 : 00am

小天使暑期游泳训练班

日期 : 01-07-2016 - 31-08-2016

时间 : 下午

绝大部分嘅小天使都有一个共同嘅习性，就是喜欢水！但其实水对小天使并不限於喜好咁简单，天使综合症嘅患者由於免疫力丶平衡力丶肌张力以至安全感嘅不足，经过好多临床验证，小天使最好嘅运动及训练，就是游水...

HKASF暑期第一激，积极鼓励小天使多进行水上活动，我地每星期都会有小天使游泳训练班，看见小天使嘅进步，就是我地最大嘅原动力！也希望可感染其他同路人继续努力，勤有功，冇侥幸！

儿童健康成长座谈会@《精灵一点》·健康你主场 「特别的爱」

全赖各内阁及义工团队嘅群策群力，以及社会各界嘅支援及鼎力支持，令HKASF得以完成一个又一个嘅创举。我地受到广泛讨论丶关注及赞赏，成就了多个成功嘅活动之馀，也为HKASF奠下良好嘅基石，稳固嘅根基，令今後嘅HKASF已系社福界崭露头角，实在系一个好嘅开始！

然而，我地并不会就此罢手，未来嘅日子我地仍希望把握机会做多一点教育及推广，以至落实一d长远计划，真正达至支援天使家庭嘅理念及目标。

言犹在耳，我地日前被邀请出席由香港电台举办《精灵一点》·健康你主场 「特别的爱」儿童健康成长座谈会，席间有各界别嘅医生及心理学家提供专业嘅讲解，也有嘉宾分享照顾特殊需要小朋友嘅点滴。

日期 : 12-06-2016

时间 : 14 : 30 - 16 :30

密切留意，六月十二日下午一点至三点系香港电台第一台《精灵一点》节目中，有座谈会内容嘅转播。
欢迎到以下网址
http://programme.rthk.hk/channel/radio/programme.php?name=radio1/healthpedia&d=2016-06-14&p=6794&e=&m=episode

收听节目重温

治疗工作坊 @足部护理及脊椎治疗 #1

今年2月，我地破天荒为小天使擧行了一个足部护理嘅工作坊。呢次亦系我地第一次为天使病患者嘅特徵及病患问题，提供支援及治疗服务。

由最初接触足科矫形有限公司商谈有关足科对小天使有何帮助，至初步评估丶检查丶及对我们的建议，实在获益良多。

及後於日前嘅复活节假期，感激足科特意安排，我地率领左10个小天使家庭，一行卅几人，再次到足科位於湾仔嘅治疗中心进行一个更全面嘅治疗工作坊。

日期 : 28-03-2016

时间 : 15:00 - 18:00

今次，除了足部护理，还伸延至脊骨检查。一班专业嘅治疗师，细心地为小天使们逐一记录丶检查及评估，要知道我地日常要带佢地接受检查实非易事，但原来集体检查会令到小天使个个有样学样，好容易就适应落黎，加上各天使家庭的互相配合及照应下，让佢地在快乐嘅环境下顺利完成整个过程，今次嘅工作坊确实给予我地一个很宝贵嘅经验。

特别想系度多谢Agnes嘅串连，促成整个计划及工作坊。盼望以後有更多机会向你地学习，在你地嘅专业监督丶建议及指导下，相信小天使们嘅足部及脊骨问题必定会大大改善！

谨代表HKASF嘅小天使们及其家长再次多谢足科矫形有限公司对我地嘅支持。您地嘅爱心，将成就小天使们健康成长。

足科矫型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

工作坊 @足部护理及脊椎治疗

小天使絶多饱受扁平足及脚歪嘅困扰，行得唔好，久而久之，个个都行到挖下挖下，之後就影响脊骨，造成脊柱侧弯⋯⋯大天使多数都有此问题...

有见及此，HKASF 在这多月来不断洽谈到各足部护理及脊椎治疗公司，要求协助。感激足科矫型有限公司嘅支持，乐意为我地个会提供一站式服务，包括提供讲座丶单对单专业评估丶综合各项测试後，再为我地提供合适见议及教导我地一些运动加以配合，希望能够帮到天使们健康成长！

终於系日前，我地一班小天使及家庭浩浩荡荡来到足科矫型位於湾仔嘅诊所，为我哋嘅天使们提供初步评估，看到治疗师嘅专业指导以及负责人嘅细心讲解，一个实用且充满欢乐嘅工作坊就此圆满结束了。

日期 : 06-02-2016

时间 : 16:00-18:00

及後公司更承诺会为所有天使提供每年一次免费跟进。并会为发育中嘅小天使纪录及监察整个成长过程，以及尽可能提供最合适嘅矫正或治疗。

足科矫型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

工作坊 @小天使参观特殊学校

日期 : 13-11-2015

时间 : 08:45 -17:45

所选学校：臻和学校，灵实恩光学校，明爱乐勤学校

小天使虽然注定要入读特殊学校，但我们也如普通的父母一般，一谈到小天使的教育、选校的问题，也会变身怪兽家长！ 为了让家长们能亲身了解特殊学校，HKASF便在11月13日安排了参观特殊学校同乐日。我们一行五个小天使参观了三间不同区域的严重智障学校，行程非常紧密！其实，在有限的资源下，香港仍不乏有心的教育工作者，不同的学校更是各有特色。参观完毕，不觉已经天黑，小天使家长这天特地请假，边走边谈边说笑，也一同渡过了愉快的一天！

稍后，我们的网站会有另文更详细介绍特殊学校的特色以及小天使的需要，请大家密切留意！

工作坊 @香港理工大学职业治疗学系

HKASF一向致力提倡90后，让他们多了解、接触及参与小天使的病征、家庭以至所有事奉。今次有幸获得理工大学职业治疗二年级学生的邀请，为我们举行一个小规模的训练工作坊！
透过游戏，了解天使病患小朋友需要，进行一次性详细评估，并度身订造一套专业职业治疗训练意见，供小天使及家长参考及应用。

日期 : 21-10-2015

时间 : 13:00-15:00

工作坊 @理工大学设计学院

我们於2015年9月4日到访香港理工大学设计学院进行了一场工作坊，是次活动除了介绍「天使综合症」外，我们还邀请了本会顾问，耀能协会高级经理樊姑娘演讲，让学生们对特殊儿童的情况及发展有更深入的认识！在不久的将来，会有更多跟学生合作的机会！

日期 : 04-09-2015

时间 : 14:30-17:30