大公报专题报导 -- 《好爸妈笑对 凡间天使》

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好爸妈笑对 凡间天使
大公报记者 ：刘家俐（文）黄洋广（图）

守护罕病女 不能放弃上天赐的礼物

快将七岁的陈咏宁，脸上总挂着天使般笑容，但她自小发展迟缓及缺乏语言能力， 不足两岁时更被确诊患上罕见 「天使综合症」 。当得悉女儿患上不治之症，爸爸(Joson)及妈妈(Joe)倍感沮丧及无助，Joe最担心日後无人照顾女儿，甚至 想过抱住咏宁跳下去，一同返回天家，犹幸丈夫在旁支持，从绝望边缘拉她一把，夫妇 同心走出低谷，坚强面对未来。这对夫妇更以病患家长第一身，成立本港首个 「天使综合症」 组织，唤起社会对此病关注，盼集结每个角落 「小天使」 互相扶持，让一班 「小天使」 知道并不是 「孤单一个」 ，希望为社会注入正能量。

转身丶学爬行丶牙牙学语，是每个婴儿成长阶 段，亦是每个新手父母期待画面，但Joson和Joe看着 咏宁成长路就有血有泪。2009年出生的咏宁，足月 丶顺产出生，妈妈亦做足一般产检，但咏宁出生後 好像与其他婴儿有所不同。Joson和Joe忆述，咏宁大 概六个月不但仍然未能转身和坐稳，且未能通过母 婴健康院的定期检验，故怀疑是发展迟缓，之後咏 宁获转介到小儿脑科丶骨科及物理治疗等专科寻因 。咏宁未确诊前，夫妇俩相当无助，一整年间带着 女儿四出检查，针灸丶中医丶脊医等另类治疗都试 过。直至Joe意外怀有第二胎，医生担心第二胎都出 现问题，才提前进行基因检测，结果确诊咏宁罹患 了 「天使综合症」。

医生告知不可治愈

当医生告知他们此病不可治愈时，夫妇俩脑袋 一片空白。Joe说「从来都没听过此病，好似大件事 好严重，当知道是不治之症，感到十分沮丧，当时 担心万一日後我们不能照顾她时怎麽办?更打电话 四出寻找宿舍。」她又说，「当时意外怀有第二胎 ，但面对咏宁患病，亲人也曾担心我们面对的压力 问题，劝我考虑放弃第二胎。」幸得到丈夫支持， 陪伴面对所有挑战，於是认定两个小朋友都是上天 赐给的礼物，谁也不能放弃。

一般小朋友大概半岁学爬丶一岁已懂得走路， 但「天使综合症」患者智商丶活动和语言能力都有 严重障碍。咏宁两岁多才学爬，四岁半才踏出她人 生第一步，现时最多只会简单说「papa」叫爸爸，但 见到女儿少许进步，已教这对父母满足。Joson说，「别人学十次，她可能要学好多次都未必做到，但 最紧要自己肯接受，肯去面对。」

照顾咏宁绝不容易，因为「天使综合症」患者 很难连续睡多於四小时，夫妻二人需日夜不停照料 ，加上突然抽筋会威胁生命，夫妇俩早已学习急救 技巧 「守门口」，当然还有学习照顾方 法及控制情绪。因为两人都要工 作，只好轮流照顾;即使请了 家佣，但咏宁总是要爸爸抱着才找到安全感。Joe说:「由细到大，佢好黐爸 爸，讲嘢都系叫爸爸。」她又提到丈夫忙於工作， 又要驾车到特殊学校接咏宁放学，放工後又要买餸 等等，为照顾咏宁，曾经劳累至胃出血及面瘫。

一家四口齐上齐落

纵使辛苦却未曾想放弃，女儿患病後，更让家 人学会珍惜。Joe说，「即使大女患病，放假仍会带 她四出游玩，即使可能山长水远去到，停留一阵也 好，也希望她好像平常小孩一样，今年暑假一家人 就去了冲绳旅行。」她说，每次出门都会担心今次 会不会是跟咏宁最後一次出门呢? 咏宁患了此病， 使她更学会知足，珍惜每次游玩机会，一家四口齐 上齐落，但从不会觉得女儿是包袱。Joson早前相约 记者在数码港平台花园拍摄，看到他们简单单单在 草地上玩耍，一家人也满足快乐。

不过，传统社会观念下，Joe初时也担心咏宁被大众歧视，起初不敢跟家长及朋友提及咏宁病情。 她表示，由於「小天使」通常会表现愉悦，容易兴奋丶大笑及经常拍手，不少「天使」家庭为免骚扰 别人，都不敢外出。为此，他们两夫妇希望由自身 出发，希望社会能接纳 「小天使」，达到伤健共融 ，於是决定筹划首个 「天使综合症」平台。花了三 年时间筹备，Joson和Joe终在2015年成立「香港天使 综合症基金会」，以自己经历帮助他人，并提供治 疗丶训练丶讲座与教育活动，唤起社会对这个罕有 遗传病关注。

基金会由当初孤立无援到已集结20多个「天使 」家庭，更有一班社工丶医护界人士担任顾问团队 ，令一班「小天使」及其家人知道，他们并不孤单 ，社会上有很多人支持他们。Joson和Joe一家人从徬徨悲观，转变到现时积极乐观，由接纳到推广「天 使综合症」，Joson说「我们能走出困局，就希望可 能帮到其他人，好似雪球咁愈滚愈大，将这份爱感染所有香港人，这正是 『香港精神』。」

盼社会尊重病患者

不少人对 「天使综合症」闻所未闻，去年香港电台 播出推广联合国《残疾人权利公约》实况剧《没有墙的 世界》，其中一个单元就讲述 「天使综合症」，Joson与 Joe更亲身上阵演出剧集，咏宁更担任剧中小主角。节目 希望带出《残疾人权利公约》第十条 「人人享有固有生 命权，并应当采取一切必要措施，确保残疾人在与其他 人平等的基础上切实享有这一权利」精神。

早前，这套实况剧入围日本放送协会(NHK) 电视 台第43回「日本赏」(JAPAN PRIZE International Contest for Educational Media 2016)之 生 活 体 验 界 别 ( Lifelong Learning Category)。Joson一家人更到日本东京 参与是次盛事，虽然最後未能获得大奖，但他们亦把握 机会与日本 「天使」家庭交流分享，并参观当地特殊照顾托管中心。

访日照顾中心赞简单舒适

Joson特别提到，日本特殊照顾托管中心设施平实丶 简单及舒适，中心照顾者带着同理心关爱，令整个中心 多了一份 「家」感觉，希望香港社会也可以对伤健病患 者或智障人士也同样有一份尊重及关爱。

此外，本港私营残疾人士院舍 「康桥之家」前院长 张健华被指与智障院友非法性交，事件引起社会关注。 由於「小天使」离开特殊学校後，下一步已可能要轮候入 住成人宿舍，HKASF对「康桥事件」亦十分关注，早前 更参与相关游行，希望政府及社会各界正视成人院舍监 管及质素问题，杜绝同类事件再次发生。

成立基金会提供支援

为增加大众关注 「天使综合症」，Joson及Joe於 2015年6月创办 「香港天使综合症基金会」，并於2016 年1月7日成为香港认可慈善团体。基金会宗旨，主要是 为 「天使综合症」家庭提供支援与分享，共用治疗及训 练，并透过定期活动丶聚会和训练课程等，团结所有 「 天使」家庭。

善用为特殊儿童设计Apps

由於「小天使」平常难以参与活动，基金会致力带 领「小天使」及家庭融入社会，不时举办活动，如体验 营及包场看电影等，让小天使们得以与家人进戏院享家 庭乐，鼓励他们出外走走丶增广见闻，更希望是带他们 融入社会。HKASF早於成立初期，已加入香港罕见疾病联盟(HKARD)，成为会员之一，HKASF亦与世界各 地的AS组织联络丶学习及交流。

「天使综合症」患者虽然大多有中度至严重智障， 不擅表达，但他们可发展认知能力。Joson说，咏宁性格 开朗，有一定认知能力，他经常在女儿面前示范如何用 平板电脑看YouTube丶看相片，女儿亦渐渐懂得自行打 开YouTube，更不时自己听音乐。这位爸爸说，外国有 一些为特殊儿童设计的应用程式(APPS)，提供简单 影像和文字的沟通系统，就好像认知板一样，轻触荧幕 任何一点，便带来色彩丰富的图像及声效，有助患者表 达。HKASF亦积极推动及参与科研发展，希望可与一些 科研公司合作推出专用的应用程式，符合「小天使」的 训练和能力范围。

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小资料
本港仅50多名患者

「天使综合症」（Angelman Syndrome，简称AS）丶前称「快乐木偶症」。本港仅得50
多名患者，发病率为15000：1，本港每年约有三至五宗新症，确诊年龄通常为二至五岁。
「天使综合症」在1965年被英国医生Dr Harry Angelman发现，并用他的名字命名。
科学家於1997年确定位於第15号染色体的UBE3A之基因突变为导致AS原因，共有数个
基因「类别」或发病机制能破坏UBE3A，一个为神经系统发育带来损害的综合症。
患者主要病徵包括：发育迟缓丶语言障碍丶严重功能障碍丶走路不稳丶频繁显露
开心的神态丶癫痫丶睡眠障碍丶斜视丶口部宽阔丶牙齿疏离丶喂养问题丶吐舌；吸啜
或吞咽障碍。
卫生署早前发布本港首个天使综合症临床研究，发现患者平均6.2岁确诊，较外国三丶
四岁迟。由於发展问题在婴儿早期并不明显，故此天使综合症一般不会在初生时期被识别。

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大公报 | 13-11-2016

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