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Sunday Kiss 亲子杂志 <百感集> 儿患 天使综合症 一家笑住闯难关

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儿患 天使综合症 一家笑住闯难关

「孩子你慢慢来！」小天使们的爸妈学会跟孩子放慢脚步。 快5岁的卓文患有罕见病「 天使综合症 」， 小天使落入凡间，送上一些启示。 像永远长不大的孩子，保留纯真， 又像大智若愚，笑看世间事似的， 卓文有得吃，有得玩，有得跟爸妈在一起，已非常满足。 他化身特别的孩子，叫爸妈坚强，毋须追赶主流， 关关难过关关过，不用忧虑明天！

天使综合症 （Angelman Syndrome，简称AS），由第15号染色体缺损引致的罕有病，近十年，全港共有55名确诊 天使综合症 ，由2至33岁不等；病徵包括发育迟缓丶语言障碍丶癫痫丶睡眠障碍，并有吸啜或吞咽障碍等，外表常出现开心的神态丶斜视丶口部宽阔及常吐舌等。

罕有病患全港55人

许多人对「 天使综合症 」闻所未闻，因为本港已知患者只有50多人，他们近年才面向大众。 天使综合症 患者被称为「小天使」不无道理，在卓文小天使身上，会感受到他的纯真快乐。由於发展迟缓，加上花时间对抗不同的病，卓文学习起步较迟，四岁多人仔未懂行路及说话，然而，他有精叻的一面，说到「吃」，他是专家及小吃货，有蛋糕丶星星饼就开心，对吃有一种执着与坚持，吃相充满幸福。当身边爸妈Andy与Cherry忧愁儿子的将来之时，卓文却时时展现俏皮开心的一面，让爸妈忘掉烦恼。Andy与Cherry今天能卸下担忧丶逆来顺受，不易，从儿子身上领略外，亦幸得身边其他小天使及其家人的扶持。

多病缠身妈妈自责

今天，Andy与Cherry看似淡淡然说着儿子的抗病历程，其实他们往日经历过难熬的日子。尤其Cherry曾非常自责，钻了牛角尖。「是否我陀B时不吃那块花胶呢？是否我喂不到母乳给最好的营养予BB？是因为不够气力顺产，使用用具吸BB出来致脑部短暂缺氧？」心里出现了无数次「为甚麽是我的儿子卓文有病？」她直言庆幸丈夫在身边，照顾儿子的同时，亦照顾她，现时才学会释怀。 「男孩子发展比较慢，麻烦些，不用那麽心急。」Cherry与Andy初为人父母，听不少人说男孩发展慢些，初期不以为意儿子发展迟缓，确诊天使综合症的历程多番波折。Andy说：「BB足月出生，只有4.7磅轻磅，当时已知他有蚕豆症，蚕豆丶樟脑丸丶部分中药和西药也不可以接触或食用，否则有机会出现溶血情况，严重会致昏迷甚至危及性命。」还未及应对蚕豆症之时，满月的卓文发高烧，立即到急诊室，怕有脑膜炎，要做脊椎穿刺检查，并发现尿道炎，未查明因由。

蚕豆症兼肾功能差

至6个月大，卓文在母婴健康院检查，发现能力属偏低，像面团软趴趴坐不到丶没有意图伸手抓物件，转介至儿科医生进一步检查。可是，尿道炎再次袭来，让爸妈分心处理，暂放下发展迟缓的问题。Andy说：「小朋友无理由那麽容易受细菌感染，短期内有两次尿道炎，今次发现卓文的右边泌尿系统属於五级严重畸形，即泌尿系统发育异常，影响肾脏。之後才得知他右肾功能只得13%（理想是左右肾每边各50%）。」卓文有蚕豆症及肾功能差，二人非常紧张，小心注意饮食保护儿子才行，不吃街边小食丶过咸食物，尽量自己煲粥丶吃菜鱼瘦肉为主等等。「虽然人只有一边肾也没问题，但不想他过分依赖另一边肾，如果肾功能降至10%以下就须切除，希望做好保护，万一将来肾出问题，有机会需要洗肾，甚至换肾……」Andy说。卓文大约1岁2个月大时出现第三次尿道炎，不想也要接受，须进行泌尿科系统微创手术，同步割包皮，庆幸，之後没再出现尿道炎。


爸爸是妻儿支柱

孩子单是面对蚕豆症及泌尿问题，已叫父母感心痛，命运像爱作弄人，儿子发展更出问题。「那时必定优先处理健康问题，对於儿子发展较慢暂时放下，始终有缓急轻次。我们当刻没有想过智障等问题，一直觉得男孩子发展慢，加上之前医病，可能错过甚麽学习黄金期。之後，我们不断问儿科医生为何儿子7丶8个月时才懂坐？为甚麽从来没爬过？连单字也不懂说？儿科医生没有确实卓文是怎样一回事，只说1岁2个月大的卓文，能力只有6丶7个月大，听後心情沉一沉。」Andy说。 Andy原先从事银行工作，当知道儿子因尿道炎需做手术，立即辞掉工作，以便长时间照顾儿子。太太比较「腾鸡」紧张，常哭成泪人，Cherry望着Andy说：「基本上我都是全靠他。」儿子到医院覆诊大多交由丈夫处理，听到儿子智力及身体发展真的出问题，Cherry难以接受种种问题缠上儿子。「我一听到儿子要入读特殊学校，已经哭不停，之前已经想好选哪间幼稚园，一切想到很美好……为甚麽要读特殊学校呢？」幸好，Andy一路叫太太坚强，摃起照顾妻儿的任务。


零认知徬徨无助

只知发展迟缓，未查找确实因由，经医生转介，卓文排期一年进行基因测试，期间，Andy与Cherry非常忐忑，儿子在医院进行物理治疗，自费找言语治疗丶职业治疗，同步尝试颅骶骨BB按摩各式治疗丶针灸，等候入读协康会特殊幼稚园，此阶段非常徬徨丶很大压力。此外，卓文从两岁多起，一个月一次抽筋。Cherry回想每次儿子入医她都哭不停，怕失去爱儿。「卓文抽筋足足持续了年多，入医院打针丶吸氧气，三日两夜检查像是定律。那时还没确诊卓文是『天使综合症』，不知道原来是小天使会有癫痫，只知一抽筋入院，交给医生处理，止抽筋出院，不断循环至自己都麻木了！」直至基因测试出来，二人才知道儿子患的是「天使综合症」。一组陌生词语，就连医生丶训练导师也没有太多资料，无助感迎面袭击他们。

找到同路人释怀

去年中，无意间看过小天使报章访问，Andy与Cherry主动联络小天使的家人，发现原来有一班小天使，儿子不是孤单一人。「曾经非常担心儿子的将来，长大会怎样？幸好，接触到『香港天使综合症基金会』，遇到其他小天使，包括长大成人的小天使，『大天使』家人表示我的路他们也经过了，慢慢来，俾心机做训练，加油就行了，替我们打了一支强心针，如释重负。我们这班小天使家人更想计划将来有个宿舍，即使我们（父母）离世了，也有人照顾小天使终老。」Cherry说。

苦中作乐支持是力量

四年多，二人感恩儿子每个难关都过到。七月生日的卓文，快到五岁，硬要说，他的能力像岁半两岁的孩子。Cherry现时学会不追赶指标，分享说：「卓文未能说话及站立，不过，非常精叻，懂得看眉头眼额，认人非常叻，会不时发出作状笑声丶古灵精怪的表情逗我们开心。有时他拖着我们练习行路时，蛊惑地行到有食物的柜前，示意吃小食。我跟他说要乖，卓文像懂事，每天乖乖食抽筋药水。」父母学会与儿子正面对抗病患，与此同时，他们见小天使渐受人关注，感到原来很多人支持小天使，没有因为孩子有病而遭遗弃，充满力量！


後记：天使的礼物
接触卓文前，笔者曾接触另一位小天使咏宁，是次访问再遇上她，发现她长大了，不再像以前那麽怕生，胆子大了。她遇见卓文，更变成姐姐，用手拍拍他的背，着他挺起腰骨坐直。见证小天使成长了，有感是小天使父母努力的回报，他们才是真正的天使，付出的爱是小天使成长的最佳养分。



香港天使综合症基金会
为患者及其家庭提供支援丶分享丶治疗及训练，并举办活动及讲座， 引起社会关注天使综合症。
www.hkasf.org
www.facebook.com/HongKongAngelmanSyndromeFoundation


●撰文：Esther Ngan
●摄影：Paul Choi （部分相片由受访者提供）

东方新地 | 30-06-2016