天使心万人见证录 -- 让我们做不一样的天使！

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让我们做不一样的天使


「为何在这世界上，会有这位小天使的出现？当中最奇妙的是这小天使为何会降临在我们身上？」
咏宁这位小天使，於2010年降临到爸爸Joson和妈妈Joe家中，她的出生除了为家庭带来一份完整外，更多的是一连串难以想像的冲击丶困难和学习。神的应许和答允，却透过这一份意外的礼物，将一个平凡的家庭变得不再一样。


有一种天使给人善良丶温柔的感觉，但也有另一种天使，她虽然有温暖人心的笑容，却叫你纠心丶无法适应，她的大吵大闹，甚至是不可理喻。
「在她未来到这世上之前，我们并不认识这个病。」
当咏宁确诊患有「天使综合症（Angelman Syndrome）」（下称AS）时，Joson和Joe对此前所未闻，更遑论接触过此类患者。Joe解释道AS是因第15条染色体出现基因突变而造成的罕有遗传病，全球出现率约1:15,000。
当面对眼前的一点五万分之一机率时，Joson和Joe所承受的压力丶付诸的行动和感受也不一，而更严峻的考验也正一步步出现在他们面前……


意外来袭 深感迷惘
几乎所有小天使都被评定为重度发展迟缓丶严重至中度智障级别，他们的语言能力相当低，只能用眼神丶点头微笑或仅有的肢体动作表达自己。
对於Joson和Joe而言，咏宁的出生是早有心理准备的，「我们想一手一脚将女儿扶养成人，不想她变成『港孩』，希望她每日都开开心心，不用与外界争名逐利，但没想到，这个又被称为『快乐木偶症』的病真让她每天都挂着笑脸，而且个性也会如此与众不同。」Joson亦提到当咏宁出世8-9个月时，别的小孩都能坐丶能爬行，却发现她与同龄小朋友相比生长得更迟缓，Joe亦形容：「当时我们都未知她有这个病，於是带她做各类的检查和训练，每个星期去3-4日，看5-6个专科：眼科丶骨科丶脑科丶做物理治疗等。」工作与照顾孩子的事情不断在夫妇中交错，咏宁的病症状况也随时间慢慢显现，「直至到要检查基因，我们意识到这是一个无药可医的病。」
在香港，AS的家庭大概有五十多个，基於私人及各种理由，对於Joson和Joe而言，是没有前车可鉴或能够互相分享的家庭，即使到处叩门也没有得到回应。当时得知一个位於加拿大的天使综合症组织时，Joson决定出发到加拿大「取经」，他表示：「当初我们得知咏宁患病，但因无可借鉴，对她的将来感到徬徨，於是选择到该组织一趟，为的是让我们清楚和了解将来女儿的状况，和将会出现的病症。」回想甫抵埗的情况，Joe感触道：「我当时到达门口，听到好多的尖叫声丶喊声，甚至是大叫，这些的声音确实令我有不安，甚至不大能接受。」
咏宁的病使她无法透过言语或行动来表达自己，但Joson可透过眼睛与她交流丶知道咏宁的需要，而他亦希望咏宁可以透过自己的眼睛，去接触这个世界，「在咏宁两岁的时候，只要一有时间，我们也会尽量带她去旅行，让她去见识这个世界，不想将她只困在家中。我们还会带她上街，带她溜冰丶滑雪。」坐在隔壁的Joe转过头来，笑逐颜开地补充道：「虽然溜冰丶滑雪要帮她穿鞋是困难的，因她会踢又会动来动去，但过程是快乐的。」一切都是值得的，Joson说：「我们选择采取一个积极的态度去了解丶认识和面对。所以，当知道女儿将来是怎样时，在我能力范圍之內，我都会帮助她在界限中作出突破。」


神在逆境中动工
成长过程中，咏宁起初平衡力较差，有时甚至不良於行，情绪起伏大，有睡眠障碍；其中最令Joson和Joe困扰的，就是癫痫症状。而近八成的小天使都会出现不同类型的癫痫症状，而且会随时发生，更会威胁生命！
面对逆境，有些人终日紧张焦虑，甚至怨天尤人，但这些会否有助解决问题呢？Joe分享道：「我每日都好伤心，会在公司喊，也会胡思乱想，特别是当初不知所措的时候，会不停想可以有什麽方法帮到她。当知道这病是无药能医时，更是一度迷失。」作为父亲的Joson，背负的不仅是一个家庭的决策，在绝大部分时间对他而言都是困难的，「除了因为她有各种的病徵外，在照顾她当中也面对种种的困难。当中的心理和生理的负荷，其实是超出自己所能承受的范围。当时，无论是心理质素丶知识上，我们都没能力驾驭这个女儿。」
然而，在Joson和Joe面对困难的时候，正是神动工开始，「祂对我说：『我的恩典够你用的，因为我的能力是在人的软弱上显得完全。』」（《哥林多後书》12章9节上）


重拾信心 坦然面对
人的幸福快乐，并非仰赖人生际遇的顺遂；而在於是否能以豁达之心，坦然接受一切。初时，Joe并未能豁达，「一开始是不大向人分享或解释自己女儿的病，但当女儿愈来愈大的时候，我就要去面对和尝试回答别人的提问，这关口是需要突破的。」面对女儿的病是第一步，而她的坦然接受是透过Joson妹妹的一个邀请开始，「当时妹妹叫我们返教会，虽然一路都没有教会的生活，但慢慢透过这两年，经历了很多的恩典。当回头望，会想到原来一路都有祂。」
十多岁就受洗的Joe，一直都是念基督教学校，学生时期好多机会接触信仰，但信仰并未扎根在她成长的生活路上，只是一直埋藏在内心深处，「我重回教会後，经常哭，也常被感动，因为我知道自己真是迷失了。」
人生总有自己担心丶害怕的事情，它是黑暗丶负面的，也有可能是有伤害性的，只是我们有没有足够的勇气来面对它所带来的恐惧。在朋友婚礼上结识的Joson和Joe，从相识到结婚的数年间，无论在家庭丶生活丶事业上都起了翻天覆地的变化，在Joson眼中，女儿的出现，是一份特别的礼物。神透过咏宁，慢慢让Joson认识及了解到自己的不足，让他心中存有的那份信念，慢慢带领他走过每一关，「我和Joe的想法是180度的不同。我以前经常令人失望，常常会做出或说出伤害家人丶朋友的事和说话，但在这些经历中，我开始放下自己，不再坚持自我，也不再以自我为中心。」
他续道：「某程度上，我有自己一套想法和观点，做任何事都要另类，或想做一些事情来突破自己。但现在，身边的人开始接纳自己，这都是因为有咏宁的出现。照顾咏宁需要另类的方法丶思想和做法，一个正常的人是不懂得怎样照顾她。当大家都痛苦丶迷茫丶不知如何照顾她时，我觉得神给予我信心，因为女儿的特别，令我也可以透过我独有的方法去照顾她。我的自大丶自卑透过女儿慢慢被改变。」


沉重的礼物
「她是一份礼物！」
当弟兄姊妹对Joe说出这番话时，并没有激励她，反而令Joe心中暗道：「你讲咩！我好伤心，你们会不会明白？我照顾得这麽辛苦，你们又知不知道？」
曾有段日子，Joe纵然在教会敬拜时得力，但每当半夜时分，胡思乱想的念头总会骤然来袭，「我有试过逃避丶自杀，但这不是一个方法，是错的。」她续道：「记得有位朋友传短讯给我，是介绍有关『前世今生』的资料。我一边看，一边感到很害怕，但我却被内容一直吸引着。事後，我彷佛听到一把声音说：『真神只有我一个，你还想什麽呢？你放心，我会看顾。』」那份令人平安的声音，顿时令Joe知道，跟随主的脚步是要全然的交上。
当我们受诱惑丶受试验的时候，神其实都在我们当中，只是我们不知道。「万军之耶和华说，不是倚靠势力，不是倚靠才能，乃是倚靠我的灵方能成事。」（《撒迦利亚书》4章6节下）
如今，Joe感恩道：「神将咏宁这位小天使放在我们当中，我相信背後有祂的旨意，因她是神的产业，而我们只是帮神去托管她。」
照顾咏宁的每一步都是摸索出来，也没有一个标准的答案，Joson分享当他尽心尽力丶用爱去照顾她的时候，「你不会有怨言，也不会後悔。无论出来的效果丶反应是好或坏，我都甘愿接受，正正是因为爱她，那些经历和学习，让我发现要感恩丶珍惜。我感恩能有这一个机会去照顾她。」


拥抱，向前走
小孩子的笑容是父母坚持的动力，妹妹Cherry的出世，也令家庭展开另一面貌，尽管在照顾咏宁和Cherry的同时，需要很多的时间丶精神和气力，但当每一样的事情都被拉得好紧丶一切似乎耗尽之际，蓦然回首，原来恩典一直伴随着天使一家。
回想当初不认识这病之时，Joson也表示所找到关於天使综合症的资料都是从英文网站或社交平台上搜寻，搜寻的资料和内容也未必所有人能理解，所以，当他们也开始顾及到其他天使病家庭的需要时，Joson把一个大胆的想法告诉牧师：「我记得去找牧师聊天，原本想叫牧师给意见，我没想到他没有打消我的感动，反而给予我信心和信任，最後促成『香港天使综合症基金会』的出现，而他也成为当中的顾问牧师。」
耶稣去挑选十二门徒的时候，祂所挑选的不是有能力的伟人，反而是渔夫丶税吏，透过牧师，令Joson可以有信心做更多帮助其他小天使的事，「耶和华却对撒母耳说：『不要看他的外貌和他身材高大，我不拣选他。因为耶和华不像人看人：人是看外貌；耶和华是看内心。』」（《撒母耳记上》16章7节）
透过基金会，由最初没有找到其他的天使家庭，到现在，大家可以一起聚会，互相帮助丶协调，「我们对未来是有信心的！在现在或将来的日子中，可以找到更多有关天使综合症的中文资讯，让大众去了解这病症，而我们所做的只是想帮助一班小天使，并不想放弃他们。」Joson也表示：「我很想告诉大家，这些小天使的病并不代表了他们，也不是一个衡量他们的标准，他们也可以与社会共融丶接触和参与社群。」
在人的心灵最深处，有一个被遗忘的角落，一直远离着世上的喧哗与混浊丶纷争与丑恶，《圣经》有一箴言是：「你要保守你心，胜过保守一切，因为一生的果效是由心发出。」（《箴言》4章23节）在这个繁嚣的世界中，让我们用最真挚的感情去胜过冷漠，因为神顾念我们，祂与我们同在。

天使心月刋 | 01-04-2016

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