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耀能通讯 -- 写我情心

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天使的力量

作者： 天使综合症基金会创办人丶
石围角幼儿中心幼儿家长Joson

不知道大家有否听过「天使综合症（Angelman
Syndrome）」（後简称AS）？ 坦白说，女儿咏宁未
确诊前，我完全没听过！

天使综合症是因第15条染色体出现基因突变而造成的
罕有遗传病，全球出现率约1:15,000，经香港衞生署
检验的个案，由2008年开始录得约50宗。几乎所有
小天使都被评定为重度发展迟缓丶严重至中度智障级
别，他们的语言能力相当低，只能用眼神丶点头微笑
或仅有的肢体动作表达自己；而且他们平衡力较差，
有些甚至不良於行，情绪起伏大，又有睡眠障碍。
其中最令家长困扰的，就是癫痫症状，近8成的小天
使都会出现不同类型癫痫症状，而且会随时发生，
更会威胁生命，定要小心看守照顾！

记得当年确诊後，我们有幸到加拿大一个AS组织取
经，见到许多小天使病友，他们家人分享了很多照顾
AS患者的经验和心得，令到我们大大了解AS的习性
和成长模式，对我们照顾咏宁有很大帮助。

咏宁两岁半入读香港耀能协会石围角幼儿中心，衷心
感谢每位职工4年来为咏宁和其他中心幼儿的成长所
倾注的智慧丶汗水丶爱心与热情，让他们愉快地渡过
幼儿阶段，迈向人生新一页！虽然中心从未接触过天
使综合症学童，但各人都乐意了解AS的习性，并引
用他们的专业和经验，用心去教导咏宁。咏宁许多
第一次」都在中心发生！由「坐唔定」到「坐定定」，
拆去一条又一条的安全带；从扶着墙步行到无需任
何辅助而行，老师陪她下了不少苦功！这些年来，幼
儿中心除了训练咏宁的肢体丶自理及认知能力外，更
值得赞赏的，就是中心主任及社工对幼儿及其家庭的
关爱，多得她们的谅解丶鼓励及辅导，时常感化我们
以积极态度去面对一切，让我们能融入社会。

我们喜欢带咏宁游水丶踩单车丶溜冰丶去动物园丶
游乐场丶滑雪，珍惜任何机会带她接触其他人，其实
伤健共融就这麽简单，不在於一个行为，最重要是一
份态度，而这份态度一切都源自神的大能，神的爱亦
一直带领着我们。两年前，我们立志要做一件事，就
是仿效世界各地AS病友组织（全球已最少有36个关
於AS组织），在香港也筹划一个，集结所有天使病患
者，互相分担与支持，集思广益，为他们的未来寻
求最合适的照料。

经过两年的筹备，我们得到多位来自社会各界的专业
人士支持，终於在2015年6月成立了香港天使综合症
基金会。感谢香港耀能协会的支持及协助，昔日石
围角幼儿中心主任丶现任香港耀能协会高级经理（发
展）樊颖欣姑娘更成为我们组织顾问之一。短短半年
间，我们已成功集结了18个家庭！从前各自各丶自顾
自的，到现在目标一致丶同心协力为着我们的小天使
而努力。

年届6岁即将毕业的咏宁，将面对升小学的挑战，又
要重新适应新环境，相信会是另一番新景象。但愿我
们能继续遇到同样有爱心的团队，用心为咏宁导
航，让她发挥无尽潜能！

在此鼓励大家，前面的路虽然是难行，但希望大家别
放弃，继续用爱去延续这份上天给我们的使命，我相
信每一位小朋友必定会成为我们的骄傲，而在他们的
心中亦会以我们为荣！

耀能通訊 | 01-2016

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