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网上医疗平台「医度讲」<天使综合症>专题报导

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【带着微笑的小天使】

｢天使｣这个词汇，大家脑海里会浮现出怎样的画面呢?身穿白长裙? 头上戴有光环?
我，作为母亲，总认为自己的子女是我的小天使。然而，对于｢天使综合症｣，大家又知道是什么的一回事吗?
假若，自己的子女病倒了，应该没有父母不会感到担忧焦急。
假若，自己的子女不幸患上了罕见疾病时，作为父母，内心世界又会是怎么样呢?
｢我们起初都不以为意，以为只是发育迟缓。我们初手爸爸妈妈都不以为意，觉得不要紧，慢慢再试、再学。去到母婴健康院一个常规检查，开始发现真的有些迟缓。很好地遇到很多医生和护士给了我们很多指引，安排我们做很多检查。从那刻开始我们漫长的艰苦岁月，进入一个迷惘期。｣

女儿两岁确诊天使综合症
Joson与太太Joe的大女儿咏宁早于2岁时确诊「天使综合症」---是一种罕见遗传病。患者的第15条染色体因为出现问题而导致脑部有缺失，咏宁亦因此而得了严重智障，智商停留在2岁，不能说话，不懂自理，又因此病带来的睡眠障碍令咏宁每晚只能睡上数小时，令其情绪和食欲都不稳定，不时乱丢东西发脾气，作为父母的根本难有喘息的一瞬间。加上患者因这病而不时露出｢开心｣的神态，频繁地张开小嘴微笑，故这病有「天使综合症」之称。

｢我们当初对天使综合症这个病患完全闻所未闻，上网查，关于天使综合症的资料是很少的，亦不知道有什么困难，要不知道会怎样，那刻很彷徨、很迷惘。｣
但照顾爱女的12年来，两夫妇一直不分昼夜、坚毅不屈，为了能更了解这种罕见病和为了能学习更妥善照顾「天使综合症」的女儿，数年前更毅然举家远赴加拿大寻求专业协助。 ｢一个人孤军作战，倒不如集合一班人的力量去互相扶持。｣工作需要轮班的Joson更不辞劳苦成立病人互助组织帮助无助的同路人。

疫情如何影响罕见病患者
由于咏宁的外表与行为与别不同，多年来Joson两夫妇饱受歧视，曾令两人感到沮丧难过，信仰一度把他们挽回过来，但突如其来的疫情，又再把原本身心回复积极的两人打回谷底。
疫情之前，咏宁于特殊学校学习认知，学懂认人、认物件，并学习表达。 Joson和Joe也尽量过着正常生活，例如一家人去旅行、参观动物园，每星期两次带她游泳「放电」，有助她晚上入睡。
持续的疫情，泳池关闭，咏宁一直未能去游泳，因此严重影响其睡眠质素，日间变得容易倦怠，睡眠不足又会令咏宁容易抽筋，两夫妇因此不时替女儿按摩、拉筋松弛。
除了不能出外做运动提升体能外，疫情令所有学校停课，咏宁也因不肯戴口罩而无法外出，天天困在家里，令其行为认知都大大倒退。

｢在这两年间， 咏宁在肢体上，因为少了外出，减少了常规性训练，减少了物理治疗、言语治疗、职业治疗这些学校提供的常规性训练之外，因为他困在家，导致他的情感或者情绪上都会有很大的波动和起伏。｣
｢由以前食到，变到食不到。行到，变到行不到，变成做不到。｣

靠着坚毅走下去
新冠肺炎疫情对于这群罕见病患者及其照顾者，是多么的艰苦。
不屈不挠的Joson面对灰暗的疫情从没言败，为了咏宁，他于疫情期间购入了跑步机，好让女儿每天能在家练习走路。 Joson更锲而不舍、循循善诱地教导咏宁戴口罩，不管女儿有多抗拒，甚至扯掉大人的口罩，Joson甚至带咏宁到荒山野岭练习戴口罩，希望尽量不要影响其他人，但他仍坚持抱着信念: 只要不放弃，终有一日咏宁便能适应。

Joson这种永不放弃的精神，除了令女儿受惠之外，两夫妇更于早年创办了病人互助组织 ---「香港天使综合症基金会」，务求增强每个天使综合症患者家庭之间的联系及协助。但于疫情期间，因无法如常举办活动，令申请政府资助难上加难。
｢打不死｣及顾己及人的Joson在疫情中，不仅为有需要的同路人家庭送赠口罩，自己更特意购入一部消毒机，亲自上门，逐家逐户免费提供家居消毒雾化服务，令这份无私的爱能传予每一位病患者家属，大家互相祝福、扶持、勉励。
｢或许我们有很多事情都会为社会带来不便，但与此同时我们的经验、经历，亦可以去帮助这个社会还有这些不同病患的同路人的困难。正正因为我们是同路人的身份，我们更加能够知道他们的需要，所以能够为这个社区、这一个社会作出一分力，去帮这一班、这个界别的不同需要。这亦是我们觉得很需要推广和宣扬的精神和态度。｣

Joson正正是靠着这份信念、坚持，勇敢的拖着太太与两位女儿的手并肩继续前行。
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医度讲 | 01-11-2022