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医疗平台 8杯水<天使综合症>专题报导

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【天使综合症家庭｜认．笑下去】

五月的一个下午，陈氏一家四口来到摄影棚。骤眼看去，他们就似平凡而温馨的一家人：妈妈和小女儿穿上了姊妹装，在一旁自拍留影；爸爸则在化妆间替姐姐梳理头发，四人的欢笑声在摄影棚内此起彼落。
然而，若仔细观察，不难发现大女儿陈咏宁双目斜视，无法言语，只能发出「呀呀」的咕噜声。十二岁的咏宁患有罕见病天使综合症，由于第十五号染色体基因缺失，导致严重智障、发展迟缓，但她的脸上却常挂着天真烂漫的笑容 —— 这是天使综合症标志性的病征。

曾经，一家人因为咏宁患病而跌入低谷，却又因为她如天使般的笑容振作起来。 「天使降临家中是一份礼物，不论如何，我们一家也会竭尽所能去照顾和疼爱这个女儿。」咏宁的爸爸 Joson 如是说。

黑暗岁月
十二年前，Joson 和太太欢天喜地地迎接他们的第一个女儿咏宁。半岁以前，咏宁就如一般初生婴儿般精灵可爱，脸上长期挂住笑容，是爸妈的心肝宝贝。直到七个月时，母婴健康院发现咏宁斜视，加上无法坐稳，怀疑她脑部出问题，于是转介父母带她去看专科。由那刻起，一家人进入黑暗岁月。

为了寻找咏宁的病因，Joson 每天下班便抱着女儿四处求医，超声波、抽骨髓，连一些偏方也试过，但无一能诊断咏宁患了什么病。 「每天回到家中，桌上放了十多张卡片，身边亲友介绍哪个名医好、哪个医师好，我们一一尝试。」咏宁八个月大时，Joson 带她去做针炙。看着孩子小小的头颅上插满了针，夫妻俩心如刀割，「她针灸四十分钟，我们便哭足四十分钟。」
直到咏宁两岁的时候，终于在遗传科确诊患上天使综合症，属罕见病一种，以目前医疗技术无药可治。收到如此噩耗，夫妇二人起初难以接受，但作为一家之主， Joson 很快便振作起来，「不想浪费时间伤心，早一天接受这个事实，便能早一天去面对。」他暗地许下承诺，上天赐予他们一家一个小生命，不论如何，他和太太也会竭尽所能去疼爱和照顾这个女儿。

天使爸爸
由于香港有关天使综合症的资讯不多，咏宁二十个月大时，Joson 特意向公司请假三个月，一家人飞到加拿大向当地的病友组织学习照顾天使综合症的孩子。那三个月替 Joson 打了一支强心针，原来有很多巧能帮助父母了解小朋友的需要，也能从不同方面提升他们的自理能力。回到香港以后，二人打起精神，决心和孩子一起学习，共同面对疾病。

咏宁两岁多时，一次在家里抽筋，双眼反白，几分钟内发高烧至四十二度。情况危急，Joson 把咏宁抱入房间，肛塞急救药物，并把冷气温度调到最低，不断冷敷湿毛巾替她降温。看着女儿幼小的身体不断抽搐，Joson 内心其实十分恐惧，他很害怕女儿会在他手上离开。只是，危急关头，作为父亲的他只能相信自己对孩子身体情况的认识，施予急救。幸好，咏宁后来逐渐回复意识，更马上缠着爸爸要求拥抱。 「冥冥之中，她选择了我当他的天使爸爸，大概也是一种缘份。」

全家一起学习 一起成长
Joson 一直坚信，即使咏宁罹重病，只要耐心教导，她仍有无穷潜能。为了纠正咏宁走路的姿势，Joson 和太太花了三年时间，先和她练习爬行，再一步一步教导她正确的走路姿势。他记得，当咏宁成功沿着公园通道走到父母身旁的那一刻，他激动得流下了男儿泪；为了教导咏宁戴口罩，Joson 每星期驾车载她到人烟稀少的地方练习，足足一年以后，她终于能乖乖戴上口罩外出。 「教她一次不懂，便教她一千次，一直陪伴她学习，直到做到为止。」

曾经，咏宁被诊断只有九个月至一岁半的智商，但在一家人的用心栽培下，现时她的发展已达两岁小朋友的程度。对 Joson 而言，是咏宁纯真的笑容给予他动力坚持下去：「每次她对着我笑，我便感受到她在接受我们对她的爱。」往后的日子，不论咏宁的情况如何，一家四口也会咬紧牙关，共同面对。

「天使降临家中是一份礼物，我们期待着未来和咏宁继续一起学习，一起成长。」
「我们是天使综合症家庭。」
「我们认病，我们不认命。」
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8杯水 | 22-9-2022