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同香港天使综合症基金会一齐守护小天使慨健康笑

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一切从推己及人慨念头开始….

疫情之下,我哋眼见大部份慨小天使无论「生理」及「心理」都退步左好多,确实非常心痛!

我知道大家一直都好想谂办法解决及改善,HKASF亦不遗余力,每一日都为大家慨事挂在心头,祷告及期盼!
犹记得几个月前有一位天使妈妈慨分享,话君君刚刚做左牙科手术,剥咗几只牙,又洗咗几万蚊,真系大人细路都牙痛咁声!

其实我哋小天使牙齿护理慨问题真系非常麻烦,相信个个都曾经或仍然为小天使刷牙慨情况而头痛,咏宁比一般小天使有过之而无不及,次次刷牙都好似打仗咁,细个更因蛀牙问题,做过两次全身麻醉手术,最终20只乳齿蛀咗17只剥咗14只,嗰种内疚,Joe同我到现在仍无法释怀;为咗要好好保护咏宁慨恒齿,真系咩方法都要试。

及至年初,我哋留意到一支电动牙刷有一个磁动微震慨新技术,适逢咏宁刚刚满11岁,我睇咗好多报告及市场上面慨点砰及介绍,忍痛用左近三千蚊买支返黎试吓,希望可以改善每日同咏宁刷牙呢个苦差。无意中发现呢支牙刷真系帮到Chloe,我哋开心到不得了,好想话俾有同样困难慨天使家长知!此外,我哋胆粗粗毛遂自荐尝试用唔同渠道及方法搵牙刷嗰间,睇吓有冇嘢可以合作。个project就由呢个推己及人慨念头开始….

另一方面,我哋不断向天使家庭作分享,并广邀大家参与试验计划,希望可以搜集多啲数据,增加合作成数慨机会,最后得到两个天使家庭慨信任、协助及参与,配合我哋呢个自编自导自演慨试验计划;经过近一个多月,我哋发现呢支磁动技术慨牙刷,真系几帮到小天使,效果及口碑都好好。同一时间,我哋花左两个几月去做咗一个详细慨报告及计划书,再加上锲而不舍慨多次投稿,终于得到一个机会,5月时有幸到访做左一塲presentation。

其实,以一个病人自助组织毛遂自荐搵商业机构合作,系好大胆慨一步,因为好易俾人觉得好commercial,怀疑我哋以帮人为名,收取利益为实。但事实上,我哋由做资料搜集,撰写计划书,买牙刷及牙刷头,全部自己出钱出力出时间,一蚊都冇落个袋。

我哋好希望借住呢小小慨一步,*令所有有牙齿护理问题慨小天使家庭、罕见病以致其他特殊需要慨家庭,可以有机会认识、接触及尝试一啲新技术及啱我哋慨工具*,继而再可以开「工作坊」,提供指导及教学。

除此之外,*亦希望社会大众及更多商业机构,可以认识及关注我哋呢d病患及特殊需要家庭,呢个界别其实都有好大慨市场价值!我哋想透过合作,令商界或机构能够多d了解我哋慨需要,协助我哋搵到合适慨产品或提供指导,比起施舍或捐赠来得更加有意义,其实更可以系一个双赢慨机会! *

多谢大家抽时间睇我哋慨分享;请多多支持呢个活动,同埋like & share!

Sunday Kiss 慨专题报导:

对一般人来说,微笑似乎不是一件难事,但大家有没有想过,原来并不是人人都有拥有健康笑容的权利?天使总给人笑容满面的印象。但是,有一群「小天使」,脸上始终挂着微笑,却面对着不为人知的个人护理难题。

让小天使拥有健康笑容 做个快乐的 #笑容练习生 天使综合症儿童虽然脸上长期挂着「笑容」,像个小天使一样,但那却是因脑部发展问题和疾病所引致,并不是发自内心的快乐笑容,而且充满健康隐患。他们的爸爸妈妈每天都期盼着,终有一天,他们可以拥有和别人一样的健康笑容。有见及此,以致力为所有人创造健康微笑(Healthier Smile For All)为目标的Oral-B ,今次与香港天使综合症基金会(Hong Kong Angelman Syndrome Foundation)携手,举办 #SmileForAll #笑容练习生 活动,透过提供更舒适且高效洁净的电动牙刷,支持这群 「笑容练习生」,也能拥有属于自己的健康与自信。 「小天使」咏宁爱笑 爸妈:「女儿是祝福」 罕见病「天使综合症」(Angelman Syndrome)源于DNA第十五条染色体出现基因突变,导致患者有严重的脑部发展障碍。发病率为15,000份之一,在香港每年约有3至5个确诊病例*。罹患「天使综合症」的小孩,有发育迟缓、语言障碍、口部宽阔及牙齿疏离等病征。现时11岁的咏宁,自幼患「天使综合症」,不懂说话、不能自理。咏宁在半岁时被发现有严重发展迟缓,跟不上同龄小朋友的正常成长速度,但一直未能找出病因。爸爸Joson和妈妈Joe带她四出求医,后来终在一岁半时正式确诊患上「天使综合症」。

经常有人用奇异的目光看待咏宁,更指她是Joson和Joe的包袱。面对旁人的冷眼及恶言相向,Joson他们却从来没有动摇,一直与咏宁积极面对病魔,倾尽所有心力爱护女儿。

抗拒刷牙 引致严重蛀牙+牙龈流血 「小天使」因为口部肌肉对外界刺激特别敏感,容易抗拒他人触碰,因此就算只是刷牙这个看似简单的动作,都会对他们造成极大不适,Joson形容以往每次为咏宁刷牙就像「打仗」一样,每每都会以大量流牙血收场。加上患者通常牙罅较阔,护理不当更会导致蛀牙及牙龈流血等口腔问题。咏宁就曾因此需要于3岁及7岁时进行全身麻醉的大型口腔手术,口腔内20只乳齿中有17只都蛀坏了,最后更要剥走14只。年纪小小的咏宁就要经历如此折磨,Joson和Joe都觉得非常心痛。

转用Oral-B iO磁动牙刷 女儿开始享受刷牙 爸爸Joson一直努力寻找办法改善咏宁的牙齿问题,直至咏宁11岁可以尝试用电动牙刷时,偶然体验了Oral-B的iO磁动牙刷后,发现其宁静度、舒适度、洁净力都比一般电动牙刷或手动牙刷更好,大大改善了咏宁的口腔问题。以往需要花20分钟时间,合二人之力按住挣扎的咏宁才可以勉强为她刷牙,但转用Oral-B iO磁动牙刷之后,刷牙时间大大缩短至约2分钟,Joson及Joe也终于可以松一口气。虽然Oral-B iO磁动牙刷并不是专门设计给有特殊需要的小朋友使用,却完全改变了咏宁对刷牙的抗拒。咏宁逐渐不再抗拒刷牙,口腔健康有明显改善,更开始享受刷牙的乐趣。看到女儿真正发自内心的笑容,作为父母的Joson及Joe都感动无比。

支持「小天使」建立健康笑容 创造 #SmileForAll Joson作为「香港天使综合症基金会」的创办人,深明小天使在生活上面对的困难。因此,与咏宁体验过由Oral-B iO磁动牙刷带来的改变后,Joson主动联络Oral-B。 Oral-B 决定携手香港天使综合症基金会推出 #SmileForAll活动,希望借此机会帮助到更多小天使改善口腔及牙齿问题。即日起至2021年9月2日,在屈臣氏每买1支Oral-B电动牙刷或电动牙刷替换刷头,Oral-B就会捐$20到香港天使综合症基金会,用作累积换赠Oral-B iO牙刷(或刷头)。为守护小天使的健康笑容,大家记得用行动支持,为 #笑容练习生 出一分力!

Oral-B #Smile For All 支持天使综合症病患 日期:即日起至2021年9月2日 售卖点:各大屈臣氏门市/网店 立即去屈臣氏支持 #笑容练习生 详情:现凡于屈臣氏每买1支Oral-B电动牙刷或电动牙刷替换刷头,Oral-B将捐出$20用于累积换赠Oral-B iO牙刷(或刷头)予香港天使综合症基金会,支持小天使建立健康笑容。

Sunday Kiss | 12-08-2021

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