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落入凡间的天使
文：冯宝怡

她抱着天使犹豫应否跳下去，和天使一同回天堂去。大女儿患有罕有遗传病天使综合症，母亲Joe曾想过轻生，幸好丈夫Joson积极乐观撑着太太，现在二人连同小女儿一同与天使学习凡间的生存之道。
天使综合症（Angelman syndrome，因英国医生Harry Angelman而命名）属於罕有遗传病，发病率为1万5千分之一，全港约有50宗案例。患者因为母系第15号染色体基因异变，引致不同程度的身体与认知障碍，包括严重智障和发育迟缓。即使他们一生没有语言能力，但这不代表他们不认知，他们听得懂，只是未能表达自我。

天使综合症曾被称为快乐木偶症，因患者皆有着僵硬及不稳的步态丶不自主的挥手动作丶不能言语丶过度欢笑和癫痫的情况。医学尚未能解释天使综合症孩子为何经常笑容满面，虽然无意识的笑脸和真心的欢乐情绪混杂其中，但他们快乐的性格却是毋庸置疑。
香港电台戏剧系列《没有墙的世界V》第七集「天使的诗篇」，故事改篇自Joson和Joe的真实故事。女儿确诊天使综合症，主角阿伟和太太日夜奔波照顾。阿伟被公司解雇却没有告之太太，独自面对。那边，太太因女儿的遗传病内疚，又害怕别人的歧视目光。二人因小事大吵，情绪爆发，太太抱着女儿出走。阿伟在当年求婚的海边寻回二人，他坦白失业，她坦白再怀孕，二人一笑，决心一起面对未知的将来。

寻找天使之旅

Joson和Joe结婚一年多迎接第一名女儿陈咏宁，两口子早已完成婚前检查，女儿十月怀胎丶足月顺产，出生後所有检查合格。直到六个月後，健康院怀疑咏宁发展迟缓，Joson和Joe从此展开徬徨的寻找天使之旅。
夫妇二人从眼科开始，经历儿科丶骨科丶营养科到脑神经科，女儿接受物理治疗丶中药丶针灸丶MRI磁力共振扫描甚至脊髓检验，一年下来也未能确诊咏宁的问题。「当时我们只懂得怪责自己，不断质问是否自己为人父母做得不够好。」Joson直言经历长时间的煎熬，早已心里有数，即使未确诊亦知道女儿的情况并不简单。

学习与天使共处

最终真相在基因测试下揭盅，二人寻找天使之旅完结，接下来便要学习如何与她相处。咏宁发展迟缓，十个月才能坐好，物理治疗必不可缺。她虽然笑容满脸，但嚎哭和脾气同样厉害，塑胶制品和嬉水是大部分患者的共同嗜好，可以舒缓他们的情绪。还有致命的癫痫随时突袭，Joson和Joe都已学习了儿童急救守门口。

天使综合症患者因褪黑色素分泌异常，影响他们的生理时钟，导致不同程度的睡眠障碍，以咏宁为例，Joson指女儿每天断断续续睡不到四小时，每一次睡两小时，而且半夜最精神。父母二人轮流照顾，好让另一人早上仍有体力上班工作。

「不要用框架局她的发展，我不觉得她只有两岁智商，她只是不懂表达，才会心情烦躁，试想像全世界没人明白你的感觉，我很想和她沟通，了解她内心的想法。」咏宁快将六岁，妈妈Joe早已走出阴霾，她拥抱咏宁，感谢上天给他们最好的礼物。
香港电台电视节目《没有墙的世界V》第七集「天使的诗篇」将於11月8日（星期日）晚上7时，无綫电视翡翠台及晚上8时30分，港台电视31播映；港台网站tv.rthk.hk同步直播及提供节目重温。

城市日报 | 5-11-2015

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