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Topick - 罕病女儿疫情下缺训练行为大倒退　爸爸叹大挑战：庆幸家人齐心扶持

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每名孩子都是父母心目中的天使，见到他们健康成长是所有父母的期盼。然而，当家中育有罕见病孩子，随时改写父母的一生。 Joson与太太Joe的10岁大女咏宁患有「天使综合症」，多年来夫妇一直努力照顾爱女，更成立病人互助组织帮助同路人。在新冠肺炎疫情下，因停课和限聚，女儿长期留家行为大退步，令Joson夫妇处境更艰难，但他们仍积极面对，只盼陪伴女儿走这条崎岖之路。

Joson和Joe育有两名分别10岁和8岁的女儿，10岁的大女咏宁，早在2岁时确诊「天使综合症」，这是一种罕见遗传病，患者的第15条染色体出现问题，导致脑部缺失，咏宁有严重智障，智商停留在2岁，不懂说话，亦不能自理。由于患者亦会频繁露出开心神态，因而有「天使综合症」之称。

由于外表和行为亦与别不同，多年来Joson夫妇养育路上饱受歧视和奇异目光，一度令两人感到伤心难过，不过后来他们想通了，身为父母若不能接受孩子的缺陷，又怎能要求其他人包容女儿？

疫情打乱复康训练

Joson积极地照顾女儿，尽量过正常生活，例如一家人去旅行、参观动物园，带她做运动「放电」，提升体能，令她有健康的身体。咏宁在特殊学校学习认知，可以认人、认物件，并学习表达。

本来经过数年时间，咏宁情况大有改善，然而，一切都被新冠肺炎疫情打乱。由于疫情关系，学校停课，而咏宁不肯戴口罩，无法外出，天天困在家中，令咏宁行为认知都大为退步。

咏宁本来走路走得好好，但现在走得不稳，会一拐一拐。


游泳本是咏宁重要的体能训练，Joson之前每周带她2次游泳「放电」，助她晚上容易入睡，但由于近月都不能到泳池，咏宁每天只能睡上数小时，日间很疲累，情绪和食欲都变差，不时乱丢东西发脾气，更容易抽筋，作为父母也没有喘息空间。

每个人都有压力，但遇到危难时，如何化成动力，是一个大挑战。


把危难化成动力

Joson没有放弃女儿的训练，在家中购入跑步机，让咏宁每天练习走路，每当疫情好转，Joson也就带咏宁到人烟稀少的山头练习，也会预订酒店，带她到酒店的泳池游水，只盼咏宁能有进步。 Joson亦锲而不舍地教咏宁戴口罩，尽管她仍十分抗拒，甚至把大人的口罩也扯下来，但Joson深信，只要日复日地教，终有一天咏宁可以适应。

而8岁的细女也很疼爱姐姐，自出生就为家庭带来很大的正能量，经常协助她洗澡、拖住她走路，因为咏宁走路不稳，两姊妹往往会一起跌倒，但细女却一句也没有埋怨，

很欣赏细女的爱心，但同时亦很心酸。我们一家四口，缺一不可。

上门为同路人家居消毒

除了自己的女儿，Joson和Joe早年创办了病人互助组织－「香港天使综合症基金会」（facebook专页），加强天使综合症患者及家庭的联系，目前组织有30多名天使症宝宝，对Joson来说，这些都是他的孩子。

在疫情期间，Joson的工作受影响，而任私人公司的Joe亦需要放无薪假。组织原本用来聚会的中心无法开放，少了聚脚点，而且因为无法举办活动，也难以申请政府的资助。

Joson为了争取与同路人接触的机会，不但为有需要的家庭送赠口罩，他更特意购入一部消毒机，亲自上门免费提供家居消毒雾化服务，盼望能给予父母祝福及问好，互相鼓励支持。事实上，身边有些友人都劝喻他，先顾好自己的家庭，把基金会的事暂停一下，但Joson却不以为然。

我当这些家庭是自己家人，很多会员以我们为榜样，我们做带队的都倒下，他们就更无助，所以做得几多就几多。见到受助家庭开心，就成为我们坚持下去的理由，希望疫情尽快过去，大家都能跨过这次难关。

Topick | 29-9-2020