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AM730 新闻报导

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香港电台制作的实况剧《没有墙的世界》，讲述残疾人士和他们家人亲友所面对的经历，逢星期日晚播出，往往吸引社会不少回响。剧集通常邀来专业演员饰演家长，但上集「天使的诗篇」，父母的角色却由两个陌生的面孔担纲演出。他们的演技虽然青涩，但自然细腻，原来他们正是剧中患有「天使综合症」的小女孩之真实父母，难怪流露出来的感情特别真摰感人。由于女儿害怕面对陌生人，因此他们不惜亲身上阵进行拍摄。

天使综合症是因第15号染色体的基因受到破坏而引起，患病的小孩皆有着僵硬及不稳的步态、不能言语、过度欢笑和癫痫的情况。社会对此病的认识不多，估计香港患此病的只有几十人，所以这对父母于今年中创办了香港天使综合症基金会，为其他天使综合症家庭提供支援，亦希望引起社会对此病症的关注。
根据世卫标准，每1万人中只有6.5-10个个案的疾病，便定为罕见疾病（下称罕病）。

除了天使综合症，目前全球还有六千多种已知的罕病；较多人认识的罕见病类包括：黏多糖症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、马凡氏综合症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症等。
两星期前，我与一些罕病互助组织之代表见面，了解病友的需要。他们表示，部分病友获药厂邀请试用新药后，病情得以控制或舒缓，让他们可过着与正常人无异的生活。不过，这些药物费用高昂，可高达每月港币20万元，而大部分药物均未获政府和医院管理局资助，令病友们难以负担，目前他们只好依靠一些慈善基金的支援。香港的医疗系统先进发达，但对罕病的保障和支援却远远落后于其他地区。现时港府并未为罕病订立清晰定义或制订名单，而医管局只为六种罕病提供药物资助。因此，我们促请政府和医管局尽快确立罕病定义，将更多罕病药物列入药物名册，进一步扩大这类药物的资助范围。

社联正准备与一些罕病组织向政府提交有关建议书，如果读者们对此方面有任何看法，欢迎向我们提出意见。

AM730 | 10-11-2015