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Sunday Kiss 亲子杂志<百感集> 爸妈守护小天使的微笑

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爸妈守护小天使的微笑

小天使不用言语，改以天真无邪的笑脸，教大家笑看一切，不要忧虑明天。小天使超凡脱俗，举手投足叫人摸不着头脑，要你尝试回到纯真原始一面。小天使捣蛋俏皮，逗人玩耍乐此不疲，将喜悦散播，仿佛跟你重回孩提时代。快六岁的陈咏宁就是小天使，患有罕见疾病「天使综合症」的她，教爸妈Joson及Joe学会乐观、轻松和勇敢，时刻充满正能量。

天使综合症
前名是「快乐木偶症」，属罕有遗传病，由第十五号染色体的基因受到破坏而引起，在香港每年约有三至五个确诊病例；患者主要病征包括发育迟缓、语言障碍、癫痫、睡眠障碍，并有吸啜或吞咽障碍等，而外表常出现开心的神态、斜视、口部宽阔、牙齿疏离及常吐舌。

患者与家人粉墨登场
近日港台播出推广联合国《残疾人权利公约》实况剧，一个单元讲述鲜为人知的遗传病「天使综合症」，相信不少人对此病闻所未闻。患者孩子表征及行为有点像唐氏儿，智力出问题、自理能力低、手脚难协调、个性固执，再加上有过动儿难专注的特质。明显不一样的是，天使综合症患者总显露开心的神态。根据卫生署资料显示，本港近廿五年来，只有大约五十宗「天使综合症」个案，其中一位「天使」就是陈咏宁，她亦是剧集中的小主角。咏宁与爸妈可说是本港首个面对群众的天使家庭，爸爸Joson与妈妈Joe跟女儿不单止以素人身份演出剧集，亮相公仔箱，他们更创立天使综合症的互助组织，让更多人认识「天使」。
「三年前，当我哋知道咏宁确诊患上天使综合症慨时候，脑海一片空白，究竟乜嘢系天使综合症？天使病患者会系点？我哋将来慨天使又会系点样？一千个疑问，十万个为什么。」当Joson及Joe想了解女儿病况，发现本地相关资讯近乎零，希望汇集一众天使及其家人，加上他俩接纳女儿时，亦想更多人关注「天使」，种种因由下，决意身先士卒筹划有关天使综合症的平台。

发展迟缓忐忑不安
咏宁下月踏入六岁！爸妈看着女儿成长可说是有血有泪。 Joe说：「咏宁细个未坐得定、怕生保、食得唔多好、瞓得麻麻，觉得小朋友可能系咁，至七个月大时发现有斜视，医生话有机会系脑部有事引致，后来知道阿女发展迟缓，一路检查，例如照过X-ray、抽脊髓液等等，检查唔到出咩事，去到最后一步其实只剩验DNA，医生讲涉及基因问题，基本上表示阿女慨病无得医、跟一生。当时好迷茫，一边想知道咩事点面对，但另一边担心真系有病……」直至咏宁廿一个月大时，确诊「天使综合症」。

照顾健康孩子已叫爸妈劳心劳力，何况是患病儿。 「天使症小朋友无自理能力及发展慢，一般小朋友一岁学行，咏宁四岁半先识行，渠依家未识讲嘢，最多会发出papa叫爸爸，有意识拍手都系呢一年学识。你见渠哋成日擘大口、伸脷，其实系因为口部肌肉麻麻，食嘢吸啜要慢慢，会成日流口水。」眼前的咏宁像是长大不的幼儿。

缺乏安全感最黐爸爸
身体机能差于常人外，女儿的独特习性更叫爸妈费心。譬如采访当天的西九龙海滨长廊人多，咏宁总是要爸爸抱着才有安全感。 Joe说：「由细到大，佢好跟爹哋，讲嘢都系叫爸爸先，Joson抱住渠、陪住渠，我同步可以同渠玩，分散一下注意力，佢好奇心强，好钟意拉开袋慨拉链，特别钟意纸质、胶质及水，可能质感特别，会准备定纸、胶袋俾佢玩。」

在旁Joson补充：「咏宁好固执、好蛊惑，虽然诊断出智力属于中至严重智障，但只系相关评估标准来厘定，其实渠知道自己唔钟意咩嘢，有自己想法。例如我哋会准备中药、煲汤水俾佢，渠要沟奶粉先饮；带渠去剪头发，唔钟意时会按住自己头唔俾剪。」固执外，个性亦很敏感，她不喜欢别人触碰。 「刷牙好似打仗咁，每次覆诊，例如检查眼睛时，要几个人合力按住渠，有次渠不断挣扎，脸擦损流血，医生都仲未成功验眼。」

尽力过每天
在家中，他俩同样需时刻花心机照顾女儿，天使综合症患者很难连续睡多于四小时，加上会不时出现癫痫，须半夜醒来轮班照顾她。 Joson回想有次女儿癫痫抽筋非常危急。 「有次咏宁抽筋，我以为渠会喺我手上离开……当时不断抽筋，翻晒白眼、呕泡……我哋夫妻为咗阿女，几年前已经学急救，因为一抽筋第一件事急救、用药物先，再去医院，嗰次情况好危险。另有一次咏宁发烧，廿分钟内体温突然升至四十度，未到医院已经休克……依家我哋珍惜每一日，尽力。」Joe自言知道女儿患病，终生也没有自理能力，低沉、避世好一阵子，是丈夫拉她一把，共同坚强面对。

同路人相互扶持
「Joe慨情绪好起伏，经常因为凑咏宁时种种苦历，寝食难安，好唔容易扶起渠。有一日，渠突然同我讲，好感恩有我喺渠身边扶持，唔知其他小天使家长慨日子系点过呢？渠突然好想去搵同路人！」太太有感，Joson计划为天使做开荒牛，成立组织。 「就连医生知道天使综合症资料都好少，咏宁每次覆诊检查，医生好想由我哋身上知道更多。之前，我哋特登带埋阿女到加拿大，联络当地病人组织，学习点样照顾小天使。」

Joson开始四出研究、学习、请教及找人帮忙，成立了非牟利机构「香港天使综合症基金会」，由当初孤立无援到已集结十八个天使家庭，更望聚集更多失落于不同地方的天使，而现时更申请成为注册慈善团体。 「太太是主席，佢好叻，一个女人仔，面对自己有小天使女儿，付出好多好多，有一百分。当渠遇到其他天使家长，好主动一齐分享、互相支持。我哋成立会帮天使，其实系其他天使帮紧我哋！」

天使下凡有任务
「欢欣、喜悦及乐天性格，往往系我哋一班家长照顾小天使时慨镇痛剂、坚持慨良方。」天使的进步同样为父母注入动力。 「别人学十次，渠要学一千次都未必学到，但一学会，就会好开心，有惊喜。」两岁半的咏宁入读特殊幼儿中心，爸妈严阵以待，一早跟老师沟通好，备案女儿的习性，喜欢胶袋、水樽、胶玩具、玩水……Joson回想待在课室门外守候：「心如鹿撞，像男士等待太太生BB一样，听到咏宁哭闹声，心急又担心，想入去睇，但又怕阿女见到我喊得仲劲。」可幸，老师爱心、悉心教导下，她已经适应校园生活，还在学校内学习走路，现时更自己孭着书包上学去。咏宁虽不能用言语表达，但比一般小孩敏感和感情丰富，认知能力高。
挂着笑容的女儿，不是遗憾，是天使送来的礼物，让他们学会勇敢，学会珍惜。此刻，一家人从初时彷徨悲观到现在积极乐观了！

后记：感动群众
Joson及Joe甘愿守护女儿真摰灿烂的笑脸，并将这份爱感染所有香港人！他俩新尝试是与咏宁担演一集《没有墙的世界V》。二人强调只是普通人，既然已踏出第一步，加上制作团队鼓励，一于再尝试自我挑战。访问之时，剧集还未播出，他们表示尽力并十分期待，而我看了剧照及花絮照，已觉感动，感动咏宁进一步引证小天使的潜能，感动父母对孩子无私的付出。

天使的诗篇
《没有墙的世界V》可於Youtube 重溫〈天使的诗篇〉

香港天使综合症基金会
为患者及其家庭提供支援、分享、治疗及训练，并举办活动及讲座，以团结中港台的天使家庭，引起社会关注「天使综合症」。
www.hkasf.org
www.facebook.com/HongKongAngelmanSyndromeFoundation

撰文：Esther Ngan
摄影：黄大立（部分相片由受访者、香港电台提供）
资料来源：香港天使综合症基金会

东方新地 | 12-11-2015

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