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大公报 ｜「小天使」盼获支援 母信他朝可翱翔

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13个月大的小智恺患罕见心脏病救心续命，引起社会对儿童患严重疾病的关注。随着香港儿童医院去年底开幕，罕见病资料库及数据中心亦随之启用，对于治疗罕见病进程来说，不啻是一个好消息。然而，香港每67人中便有一人患上罕见病，不少患者与其家人一直面对不同困境，部分「有药医」患者，要面对严重副作用。

八岁的罗印豪是暂仍「无药可医」的患者，他患上「天使综​​合症」，心智永远不会长大，印豪妈无悔无怨悉心看顾这位「落入凡间的小天使」，终等到儿子唤一声「妈妈」，感动得热泪盈眶。她希望政府增拨资源，让儿子接受更多物理治疗，深信小天使终可翱翔。

　　每个孩子都是父母心目中的小天使，印豪亦一样，唯一不同的是，他患上「天使综​​合症」，名副其实是「落入凡间的小天使」。此罕见病病因是第15条染色体突变，导致中度至严重智障、癫痫、过度活跃及语言障碍等；患者时常露出天使般的微笑，这个病因而得名。

　　智商永留两三岁

　　「小天使」是早产婴儿，几个月大时，各方面发展都比同龄孩子迟缓，俗语所说的「三仆、六坐、九扶篱」，通通不达标。印豪妈本也不以为意，直至印豪半岁时，见他仍未懂转身才惊觉不妥，带他四处求医。到印豪两岁时，终被转介到伊利沙伯医院接受遗传科检验，证实患上这个罕见病。

「一直以为个仔只系发展迟缓，日后会改善，当听到医生话渠永远只有两、三岁智商嗰阵，我觉得无晒希望。」谈到这里，印豪妈顿了一顿，换上轻快声线续道：「呆咗几分钟，定神后，我又觉得即使个仔系咁，都无乜大不了，只想知有咩方法可以帮到渠。」

　　讵料，小天使的不幸接踵而来。在2015年2月，农历大年初四那天，印豪去拜年后突然食欲不振，又发高烧，服药后卧床昏睡；不久，更不停抽搐，口呕白沫，送医院检查证患H3N2流感。由于抽筋太久，导致右半边身缺血性中风，至今仍未完全康复。

　　犹幸印豪妈乐观积极，未有被打沉，为儿子安排连串物理治疗。在她衣不解带的照料下，印豪慢慢学懂走路。 「渠五岁嗰阵，成功踏出第一步，虽然只系行咗几步，我已经好惊喜。个仔识得行，对我嚟讲好重要！」印豪现时开始牙牙学语，含糊地唤一声：「妈妈」，妈妈甜在心。

　　印豪妈说，天使综合症虽然属于无药可医的罕见病，惟接受物理治疗仍然有助肢体发展。 「最想政府可以增加物理治疗的拨款，单靠几个月一次的物理治疗，远远唔足够。」她深信，可爱的小天使仍然有很大的翱翔空间；给予最好的资源帮助印豪成长，是一家人的共同目标。

　　部分罕见病药副作用大

　　罕见病无药可医，固然无助，即使部分罕见病可靠药物控制病情，但仍可能引致严重副作用；40余岁的结节性硬化症患者Peter，曾因此而与死神擦身而过。

「30几岁嗰阵，一次肚痛入院，发现有肿瘤爆裂内出血，留院成个月后，发现基因突变，被确诊患上结节性硬化症。呢个病会令我全身器官失控咁长满大小不一慨肿瘤，仲随时会爆。」Peter无奈指出，服用能控制结节性硬化症的mTOR抑制剂后，身体出现多种难以抵受的副作用，不服药，器官会衰竭，现时只能减药，暂时控制病情。

「只药副作用太厉害，我好惊会顶唔顺。喺今年初肾脏肿瘤爆裂，嗰刻以为会死。」他称，结节性硬化症至今仍是不治之症，他盼望有机会换肾保命，或有生之年，有药厂研制出减低药物副作用的新药。

 大公报记者 刘心（文） 李小榣（图）

5/1/2019