首页
关於天使综合症
活动消息
有用连结
刊物及媒体
每个孩子都是父母心目中的天使，9年前成为人父的Joson也一样，拥有一位十分特别的天使，这位天使很罕见，因为她一出世便患有「天使综合症」。
「天使综合症」这个名字的由来，其中也是源是于这班患者的一个共通点：爱笑。 Joson的女儿咏宁也一样，她的笑声洋溢着整个家庭，直至她半岁，Joson察觉到咏宁笑声背后，有点儿不对劲，她身体有点僵硬，人家半岁BB可以做到的动作，似乎咏宁都未能做到，造访过不同医生，也毫无头绪。直至他太太怀有第二胎，进行基因检查，才发现咏宁第15组基因出现问题，确诊患上罕见的天使综合症，罕见的意思是全港的确诊个案也只有50多宗，患者一般会癫痫发作，而且
有严重的发展迟缓。如此罕见，也代表Joson在照顾咏宁的这条路上更加难行。香港医生对这个病认识不多，Joson想找一些同路人汲取经验也十分困难。于是他们两夫妇把心一横，卖了层楼，拿出所有积蓄，带着咏宁到加拿大多伦多3个多月，在那边的天使综合症病人组织学习如何照顾这位天使。正正由于Joson两夫妇拥有如此罕见的小天使，令他们展开了一条未曾预期过的道路，人生观从此改变，学会珍惜和包容。为了好好照顾咏宁，并把在加拿大学懂的技能与人分享，他们在香港这7百多万人海中不断找寻天使家庭，就是这样一步一步走着，Joson两夫妇成立了非牟利组织「香港天使综合症基金会」，凝聚了30多个天使家庭，互相支援互相分享，也希望大众多认识这个病。
香港天使综合症基金会即将在12月1日举行首个以罕见病为题的博览会，天使综合症只是全球7,000多种罕见病的其中一种。 Joson希望通过这个博览会，分享不同罕见病家庭的经历。虽说是罕见病，但不同类型的罕见病，加起来其实出现的机率也不是十分罕见了，确实值得大家关注！
am730 - 我的小天使
30/11/2018
Lorem ipsum dolor sit amet, in natum ullum accusata usu, an pro unum eruditi. Semper forensibus sit ex, dolorem adipisci quo id. Cum cu malorum persius expetendis. Cum malis scripserit an, qui rebum option in. Eos an dicat fastidii, qui ut insolens recteque. Sed et velit facilisi, in vel adversarium mediocritatem.Pri tantas vulputate ex. Incorrupte persequeris delicatissimi vis ut, partem latine pri eu, eum ex dolore oporteat mediocrem. Vis vidit animal ad, facer democritum cu has, libris delectus ei eum. Duo possim veritus te, mucius nominavi te eos. Nemore putant mentitum no vis, ex illud numquam complectitur pro.Feugiat facilisi ad ius, ei eam tollit reprimique, ius an bonorum democritum. Et pri atomorum disputationi. Affert utinam appareat ut nec. Dictas tincidunt adipiscing nec ad, oratio aliquam et eum.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
An solum molestiae sea, vix an rebum labores oporteat. Nisl animal nam cu. Evertitur honestatis et mea, eos ut eruditi accusamus, iudico utamur corrumpit at eos. Illum dolor his ea. Aeque accusata honestatis ex cum, usu inani offendit posidonium ut, eos ea agam assum nostrud.Ei vim appareat vituperata, usu no tempor urbanitas tincidunt. Ne his nihil antiopam, est sint aperiri et. Vim elit equidem at, vel purto unum rebum ad, ceteros civibus neglegentur vis ut. Tota deserunt no sed, nec te iisque utroque. Nam malis deterruisset ut, tation persius disputando an sed, ea pro doctus adipisci. Euismod expetenda consulatu cu vix. Aliquam praesent consulatu mel id, mei cu omnis gloriatur.
