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On.cc 港故 - 女儿患罕见病不爱说话只爱笑 父：她是我的小天使
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相信为人父母最大的心愿，就是孩子能够健康快乐地成长，作为两女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女儿咏宁，今年8岁了，智商及行为却只像两岁的小朋友，她面上总挂着笑脸，却不懂说话；活泼好动却不懂自理。 Joson两夫妇到处找寻名医，希望知道咏宁的身体是否出了什么问题。终于在咏宁一岁半的时候，被确诊患上「天使综合症」。
「天使综合症」是个罕见的遗传病，香港目前有大约50个已知案例，源于父母体内的DNA第十五条染色体出现了基因突变，导致患者脑部发展有严重障碍，也很大机会有中度至严重智障。而由于他们很爱笑，所以有「小天使」的称号。
痛在女儿身 伤在父母心
脑抽筋是「天使综合症」一个常见的症状，亦是令照顾者最困扰的事情。 「睇住渠不断抽搐，但系你都无咩可以做，只可以紧紧咁揽住渠，希望渠可以有安全感，同埋令渠舒服一啲。」Joson眼泛泪光地说。
咏宁每一次抽筋都带给Joson一家不可磨灭的经历，因为她会「抽到反白眼」、嘴唇变成紫色，Joson为免太太和小女儿受惊，便把自己和咏宁锁在房内，直至她自己停止抽筋。当照顾完咏宁去休息之后，Joson两夫妻回到房间更相拥而哭，心痛女儿所受的痛楚。而在每一次大抽筋过后，咏宁的身体状况也会退步，从前可以做到的事可能会再做不到。
无间断照顾 挨到胃出血
除了脑抽筋之外，「小天使」大多数也有睡眠障碍，而咏宁的情况更为严重，每天睡两至三小时便会起床，因此每晚也要有人陪伴在侧。 Joson两夫妇试过早上上班，下班回来便跟咏宁看医生及做训练，而每晚两夫妇轮流照顾咏宁直至天明。一个正常人过着这样的生活，可以一个月已经受不了，但这样的日子，Joson两夫妇却持续了两至三年！铁人终究也会有倒下的一天，终于有一次Joson挨到胃出血。到医院看医生的时候，医生不批准他离开，要他立即入院，可是Joson却拒绝入院，全因他要照顾女儿，最后Joson靠着意志及服食特效药康复过来。
耗尽积蓄远赴加国 学习照顾女儿
「我哋当时只系知道渠原来呢一世都唔会好返，我哋能够做慨系睇下喺照顾同训练上，点样去帮到渠。」Joson乐观地说。面对一无所知的罕有病，Joson一家试过用尽所有积蓄，举家到加拿大生活一个多月，向当地的病人组织学习怎样照顾咏宁。随着尝试用不同的方法，累积了各种经验，终于在照顾咏宁上掌握到一些窍门。
成立病人组织 帮助更多同路人
一次与太太无意的闲谈，令Joson萌生成立病人组织的念头，希望分享他们的经历给更多「小天使」照顾者，帮助他们走过最黑暗的日子，令他们在罕有病的路上不再孤单。于是在三年前，他们成立了「香港天使综合症基金会」。
来到今天，Joson把爱传得更远，不单为「天使综合症」的病患家庭服务，还扩阔了服务对象，与不同罕有病患并肩同行，希望帮助所有有特殊需要的家庭。在12月他们更首次举办一个以罕见病为主题的博览会，希望唤起大众对罕见病的关注，令大众对不同的罕见病多点理解，少点奇异的目光。
「经常有人话咏宁系我哋慨包袱，但其实我一啲都唔觉得。咏宁慨出现，正正系比咗我哋一个机会重新出发！」Joson坚定地说。今集《港。故》用9分钟，带大家看看Joson和他的「小天使」咏宁的故事，希望大家认识这个「超人爸爸」之余，亦对「小天使」有更多的了解。
【121「罕爱同行」博览会】
日期：2018年12月1日(六)
时间：12:00－18:00
地点：九龙湾国际展贸中心3/F展贸厅2
网址：http://oneclickcarehk.com/121expo/
11-11-2018
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