刊物及媒体

苹果日报周末专案专访

返回

为人父母，由怀胎到婴孩呱呱落地一刻，无不兴奋又期待，现为两女之母的Joe也不例外，回想起八年多前怀有长女咏宁的时候，她嘴角上扬甜丝丝地说：「梗系充满期望，读边间幼稚园、第时做乜嘢、系个点慨人、会结婚生小朋友……」但一切似乎都在咏宁快两岁时幻灭，因为就在当时，咏宁确诊罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），终身只有大概两岁智力，当时也是Joe怀着第二胎的第二个月。

咏宁自出娘胎就特别爱笑，有时还会睡着笑醒，到她接近一岁时，Joe和丈夫Joson发现她有斜视、无法坐直身子，做过磁力共振又抽过脑脊髓液，但始终找不到原因，「我净系觉得做妈咪真系好难，样样都唔成功。」到了咏宁快两岁的时候，他们发现意外怀有第二胎，立即排到遗传科验DNA的快期。医生跟咏宁相处几分钟便心里有数，告诉他们咏宁患有天使综合症，Joe还记得当时自己脑袋空白一片，只懂问医生：「即系渠三十几四十岁都系得两岁程度？你讲紧乜嘢呀？」得知患者的寿命可以跟正常人无异，跌入谷底的Joe对咏宁的幻想，竟由最初的成家立室，变成为她张罗合适宿舍，「我打去问可唔可以参观，人哋当然拒绝，话『你呢个BB嚟㗎喎』，会谂好多遥远又令人担心慨事。」

心痛难过　挣扎生第二胎
我问了一句「第一时间同边个讲？」把他们拉回确诊一刻，Joe立即哽咽：「我唔敢面对面同妈咪讲，我打电话畀佢，渠表现平静但口震震，我知道渠流紧眼泪，因为自己都难接受，你点能够令老人家伤心？」女儿确诊不治之症，她的心痛不比当年失去父亲轻，在旁沉默多时、当时也立即跟母亲倾诉的Joson也不禁说：「担心咗我三十几年，呢家到我个女出世，又要再担心埋渠……我觉得惭愧同亏欠咗妈妈。」天使综合症的发病率大概为0.0067%，香港每年大概有3至5宗确诊个案，虽然罕见，但始终是遗传病，加上照顾费神，令Joe和Joson不得不想第二胎的去留。

他们让对方冷静三日，想好答案后写在纸上再交换看。 「答案系唔一样，因为咏宁净系钟意跟住爸爸，我坐喺旁边又帮唔到手，一掂渠渠就推开我，嗰时好抑郁。」Joe眼见Joson每晚因为咏宁太活跃而只睡得一两小时，大部份照顾也只能靠他独力负责，不忍丈夫辛苦，想过放弃，但Joson却不同意，「我点会唔心痛同难过，但总要有人出嚟撑起头家。无论个女健唔健康，你都应该付出无尽慨爱去照顾同爱锡渠，屋企人系冇得拣，纵然渠有个咁严重慨病，但有乜差得过渠呢家唔喺我身边？」在Joson的陪伴和支持下，Joe慢慢走出阴影，开始打开心扉跟别人分享他们的经历，后来还成立香港天使综合症基金会，帮助其他家庭，更诞下幼女Cherry，现在一家四口乐也融融。

幼女善良有爱心　模仿家姐少说话
他们形容，现年六岁的Cherry本身就很有爱心，「可能因为家姐慨关系，我哋都见到渠有一颗善良慨心。」跟他们相处大半天，发现他们格外照顾咏宁，例如要喂她吃蛋糕、抱起她等等，有时Cherry见到咏宁有优待，也不禁会摆出一副「点解家姐得，我又唔得？」的表情，她还不时向镜头扮鬼脸博取注意，怕她妒忌咏宁吗？ Joson说：「无可否认，喺照顾咏宁起居饮食方面系困难，但照顾Cherry所花慨精神，绝对唔会比咏宁少，毕竟渠只系一个几岁慨小朋友。」Cherry一开始不爱跟同学说话，原来跟咏宁接近零的语言能力有关，「咏宁系渠模仿对象，渠见家姐唔讲嘢，慢慢渠就以为唔使讲嘢，呢家开始好咗，不过都仲系慢热少少。」

访问尾声，我问他们「咏宁」这名字的由来，Joson说：「系我外公起，意思系福寿康宁，希望渠健康快乐。」一开始的期望虽然变成空想，咏宁也不曾字正腔圆地叫过一声「爸爸妈妈」，但她的出现绝非遗憾，「渠改变咗我哋一家慨人生。」他们明白自己终有离开的一日，所以一直想为咏宁做好准备，「我哋觉得真正帮到渠，唔系在于你留低几多钱畀佢，我哋想以第一身企出嚟，为成个界别做准备。」他们在公余时间处理基金会事宜，又在去年底开始办「关爱一站通」网上平台，支援不同病患者，更与餐厅合作推出「关爱桌」服务，希望伤健家庭也能享受外出用餐的滋味。

https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/realtime/article/20180114/57695238

记者：李炜汯
摄影：许先煜

關愛一站通
http://www.oneclickcarehk.com

苹果日报l 15-1-2018