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明报「周日人物」专访

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为带「天​​使」尝菠萝油 爸爸力争关爱桌

西餐厅的中央，坐着本来毫不起眼的一家三口，他们很快就成为全场焦点，食客怒目而视，侍应走来逐客。点好的套餐，也要外卖回家。

快8岁的陈咏宁是罕有病「天使综合症」患者，她不懂表达自己，每感压迫就会吵闹，试过外出用膳被旁人大骂「有事就咪出街」。想避开人群，咏宁甚少在节日外出吃饭，更从未到过茶餐厅。
为让女儿咏宁和全港特殊需要者尝一口鲜菠萝油和红豆冰， Joson花了大半年时间，研发出具预订「关爱桌」功能的手机应用程式。他说，每人都有外出的自由和权利，「你叫我个女咪出街，我要渠多啲出街呀！唔系点融入呢个社会？」
Joson与妻子Joe在2009年12月迎来家中首个小生命，咏宁呱呱落地一刻，哭声震天，Joson伸手一抱，父女两人对上眼3秒，咏宁就停止哭泣，乖乖依偎父亲怀内，安然细看眼前不停流泪的父亲。 Joson说，当下感动得难以形容，心里只是不停念着「呢个就系我个女啦、我慨angel（天使）啦」。

天使综合症过度欢笑难自理

天使般的女儿降临家中，全家高兴不已，可是咏宁半岁时被评为发展迟缓，更在20个月大时被发现因基因缺失，患上罕有遗传病天使综合症，患者肢体、语言及睡眠都有障碍，亦会过度欢笑。医生说，「你个女无自理能力，亦唔识表达自己，一生都好似细路仔咁」。

Joe当下情绪崩溃，不断地哭，Joson压下情绪，安慰妻子。他说，「最重要系一家人齐齐整整」。此后，Joson主力照顾女儿，每当咏宁发烧大哭大叫，他都会亲自安抚，为女洗澡降温；有一次，女儿突然脑抽筋至休克，Joson揽住女儿在商场横冲直撞，跑入诊所求救。
Joson说，很多突发事情太太也处理不到，因为女儿最爱黏着他，最不安时亦要拥着他，「我同咏宁好有缘份，渠喊时我抱上手，3秒就一定收声唔喊；我返屋企未开门，渠听到我慨锁匙声就会叫『爸爸、爸爸』，到妈咪开门就唔会，哈哈」。

说起咏宁，40多岁、在纪律部队工作的大男人会傻痴痴地笑。 Joson说，父女相处，常惹太太呷醋，有时太太会对着女儿笑说﹕「你系唔系认错咗呀？我生你出嚟呀，唔系爸爸生你出嚟㗎。」虽然女儿未必明白，但已哄得一家笑个不停。

昔日大细路 研App助同路人

成为父亲以前，Joson是个未长大的孩子，爱玩爱蒲，哪里有饭局、雀局、唱K，哪里就有他的身影。夫妇俩爱旅行，一年三度出走是闲事，Joson说，以往几乎没储蓄，「成日被老人家话无计划」。
昔日「无计划」的Joson，现除了是天使综合症基金会的创办人，亦是应用程式「关爱一站通」的主导者。程式内置3个功能，分别有讨论区、网上咨询服务和「关爱桌」，专为残疾、特殊需要者及其家庭使用。

饮茶掷筷子被逐要打包

咏宁虽然只有两岁智力，但很喜欢外出，每次接触新事物都会手舞足蹈；遇到压迫的环境，就会不安而大吵大闹。 Joson说曾带咏宁上茶楼，她随手执起台上的筷子掉向旁边的食客，他又曾在节日带咏宁到西餐厅，她因不喜欢挤逼的桌椅而大哭大叫，食客怒目而视，大骂「有事就咪出街」，侍应亦来逐客。点好的套餐，也要外卖回家。

访餐厅见议员推动关爱桌

每逢大时大节，咏宁几乎都只在家吃饭，就算可外出，都要在下午2时后吃午餐、5时前吃晚饭，更从未试过在火锅馆「打边炉」、在茶餐厅吃菠萝油、饮红豆冰。 Joson将所有记在心里，大半年前着手约见立法会议员、走访大小餐厅、联络科技公司，几乎没睡过好觉，就是为了推出关爱桌服务。
Joson说，「E家都有关爱座啦，点解唔可以有关爱桌畀有需要慨人预订一张大台食饭，等渠哋大时大节都可以享受节日气氛？其实每人都有外出慨自由同权利，你叫我个女咪出街，我要渠多啲出街呀！」
子女出生，父母总有很多期许。 Joson最想咏宁成为快乐的小朋友，看着女儿因接触新事物而雀跃的表情，成为他最大的原动力。他说，女儿虽发展迟缓，亦受脑抽筋困扰，但寿命其实与常人无异，作为父母，总有老去的一天，未必能陪子女走下去，而他所做的，就只是希望他们日后的路可以少一点阻碍。

随手扫跌茶楼台面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫，本是每人小时候必做的事。但人长大了，就忘记过去。容忍一下，就会过去，又何必赶着成为他人路上的沙石呢。

拒设关爱桌 餐厅：唔使做生意？

「张台有咁窄得咁窄、张凳有咁迫得咁迫，咪等啲友坐得咁舒服，食完嗱嗱声好走……」电影《食神》中的经典对白是不少本港餐厅的真实写照。不过，残疾及特殊需要者如轮椅人士，最需要的正是空间。天使综合症基金会创办人Joson说，目前约有20间餐厅参加「关爱桌」计划，较多是社企餐厅，游说其他餐厅则有难度，曾有老板说﹕「畀张台你，唔使做生意呀？」

台较大不用赶附无障通道

Joson说，设关爱桌的餐厅将有无障碍通道，并承诺提供较大的餐桌和较长的用餐时间，另有预约功能。他以女儿咏宁为例，她难控制手脚动作，当热食放在眼前，就会一手插进碗里，故食饭时要清空台面眼前位置，要一张较大的桌子才可，而女儿食饭多要喂，故需要较多时间用膳。

主要西餐厅社企参加菜式有限

Joson又说，游说餐厅参加过程困难，曾有老板说「畀张台你，唔使做生意呀？」，又有大型饮食集团表示要待计划推出后才考虑，目前参加名单中较多是西餐厅和社企餐厅，他希望未来更多餐厅参与，令残疾及特殊需要者的选择不受限制，「想食咩菜式就有咩菜式」。
经营茶餐厅的银龙饮食集团有4间分店参加关爱桌计划，集团执行董事邓秉雄说，该些分店都有无障碍通道，座位阔落，可安排较大的桌子给有需要人士，需要时亦可留座。 Joson说，服务一推出，就会带咏宁银龙吃菠萝油和饮红豆冰。


创App助订台兼增家属交流

手机应用程式「关爱一站通」由天使综合症基金会主导研发，为残疾或特殊需要人士及其家庭提供服务，暂提供关爱桌、社交讨论区、生活智慧支援站3种功能。主导者之一、天使综合症基金会创办人Joson说，目标是从衣、食、住、行及娱乐5面着手，回应受惠者贴身需要。

专家解疑难 程式月底推

Joson解释，残疾或特殊需要者及家属以往难以联系，程式内的讨论区就设不同罕有病的专区供他们联系，亦令病人组织可联络到病者；而生活智慧支援站则提供新科技及产品资讯，另有专家在网上解答疑难，料可在月底推出应用程式，开放让市民下载。

Joson说，制作手机应用程式成本原高达50万元，幸设计公司Cardinal Points知悉整个理念后，大幅劈价至10多万元才成事，未来将研究提供「关爱flight」服务，游说航空公司为残疾或殊需要者提供出游折扣优惠，以鼓励他们探索世界。

【周日人物】
 【为带「天使」尝菠萝油 爸爸力争关爱桌】
http://bit.ly/2zufrua

【拒设关爱桌 餐厅：唔使做生意？ 】
http://bit.ly/2AxBPjf

【创App助订台兼增家属交流】
http://bit.ly/2zClWIP

明报 | 12-11-2017