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经济日报的专访 - 天使综合症小孩的爸妈：子女是上天给予的礼物

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因为咏宁慨出现，令我地知道「病患」其实不分贫贱富贵，无分能力高低下，随时会出现系你慨屋企当中。感激当中慨人和事，引领我地成长，令我地明白种种慨危难原来也是试炼，教我地学懂谦卑、珍惜及感恩。因为一群四散慨「天使综合症」病患者，令我地立下决心，要寻找失散慨天使家庭，彼此分享，互相学习；成立香港天使综合症基金会（HKASF)。感激各人为HKASF慨付出，让天使家庭集思广益，成就了许多第一次；也令我地发现推己及人慨重要性。因为呢份信念，令我地再行前一步，筹划「关爱一站通」。愿你我同心，共同为「使命」而战！

经济日报的专访：
BB呱呱落地，健康地成长，是为人父母的期盼，倘若子女从小患罕见病，有严重智障，可会为患者的父母带来很大的冲击。
Joson与太太Joe的首个爱情结晶品Chloe（7岁半）患有天使综合症。此病属罕见遗传病，患者的第15条染色体出现问题，导致脑部缺失，属于中度至严重智障。
病征包括：发育迟缓、语言障碍、严重功能障碍、癫痫、 睡眠障碍、斜视、口部宽阔、牙齿疏离、喂养问题、吐舌；吸啜／吞咽障碍等。较特别的是，患者会频繁显露开心的神态，如天使般的微笑，因而此病有「天使综合症」之称。

习惯别人奇异眼光
Joson表示，他与太太有做婚前检查，太太怀孕后做足产检，一切正常，生产过程亦顺利。 Chloe到半岁左右，被医生发现有发展迟缓，获转介到不同专科作进一步检查，结果显示她有很多项目未能达标。 Chloe于20月大时接受DNA测试，被医生确定患有天使综合症。
Chloe会突然出现癫痫，亦试过发高烧40度，加上有睡眠障碍，每晚只能断断续续入睡，照顾她并不容易，但Joson夫妇累积了不少经验，到现在总算应付到。 Joson说：Chloe是BB时，问题不大，随着她成长，她的发展迟缓程度「愈输愈远」，一家人外出时经常饱受到其他人的奇异眼光。
Chloe的智商停留在两岁，外表和行为与别不同，容易引起别人注视。 Joson表示，Chloe的性格有点硬颈，如明明懂得自己走路，但有时硬要他抱，如拒绝，她索性把鞋子踢开，之后像树熊般从下往上爬，直至钳实爸爸的身体为止，别人见到难免会窃窃私语。
曾有街外人对他们说：「你们不懂得教个小朋友！」他们初时感到难受，但渐渐地习以为常，时间许可的话，会心平气和地跟对方解释Chloe的病情。
回首最初，Joson得知女兒患天使綜合症，感到傷心難過，後來想通了，身為父母不能接受子女的身體缺陷，又怎能要求其他人包容女兒？Joe也從正面思考，Chloe的出現為他們帶來很大的改變，她說：以前不明白，遇上不如意的，會問：點解會這樣？有挑剔和厭棄，但現在不會，因為我深信每個人都有重擔和壓力。

陪伴女儿体验人生
Joson认为，虽然天使综合症患者有中度至严重的智障，但他们的认知能力比表达能力强，能够明白别人的意思，在照顾层面来说是一件好事。为使Chloe过正常生活，一家人会去旅行，参观动物园、水族馆，Chloe见到小动物表现兴奋，试过追着小羊周围跑。当然，他们外游期间曾遇上尴尬事。上餐馆用膳，Chloe打烂餐具，引来全场触目；坐飞机时，她不肯佩戴安全带，做父母的只好软硬兼施，过程中难免会骚扰到其他乘客。 Joson直言，带Chloe去旅行不是容易的事，不过眼见她的认知能力不断进步，所以一定会继续带她寻求人生中不同的体验。

幼女出世 一家四口乐融融
后来，Joson和Joe诞下细女Cherry，她一切正常。 Joe回想当日得悉身怀Cherry后，思想发生交战：「我要全心全意照顾大女儿，但我不能放弃肚内小生命。」她担心日后要同时照顾两个小朋友，不知道能否做得到。最终，小女儿出世，日渐成长，为这个家庭带来很大的正能量，如Joson所言，他们一家四口，缺一不可。
Cherry受到姐姐的影响。两姊妹自小一起成长，相处时间最多，妹妹认为家姐是模仿对象，爱跟她做比较。曾有段时间，妹妹有很多事不愿做，她问：「点解家姐有得抱我无得抱？」、「点解家姐不用自己食饭？」直至她上学后，接触多了其他人，才明白到姐姐与众不同，渐渐懂得如何与姐姐相处。
Joson又说，子女是上天给予的礼物，不论他们健康与否，抑或这个家庭贫富与贵贱，都需要接纳。他们教导Cherry接纳爸爸、妈妈和姐姐，教导她包容别人。 Joson深信，Cherry比起同龄的小孩更加有爱心。

香港天使综合症基金会成立
Joson表示，Chloe的出现并不是一个遗憾，反而引发他们好多意想不到的潜能。他相信这是一份「使命」，促使他们今日去为天使家庭服务，继而为伤健社福界效力！
他们感恩有家人、朋友支持和陪伴，当他们过了人生中最艰难的时期，也很想知道其他同路人情况，于是创办香港天使综合症基金会，开设「Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使综合症基金会」facebook专页，为加强天使练合症患者及家庭的联系，他相信除了自己的小天使外，其他家庭的小天使都得到帮助。
Joson夫妇经常带两个女儿探望其他「天使家庭」，从中观察到Chloe平时怕陌生，来到其他人的家，像回到自己的家，会主动睡在其他小天使的腹上，情景有趣。现在Chloe已上学，个性稳定，得到老师的称赞，她变得乖巧，懂得自己吃饭，会自己走路。

不怕自己先走一步
自从天使家庭集结后，各家庭都掌握更多关于小天使综合症患者的习性，这是很重要，因为可借此加强对他们的训练，令一众小天使得到较大的进步。
聆听大天使家长的分享，满有得着。有些家长已去到很远的路，想到许多教导小天使的方法，其他家长可作参考，走少些冤枉路。
因着Chloe的缘故，Joson体会到人的能力有限，他期望与其他同路人（病患家庭）互相紧扣，成为一个大家庭，而不是独立的个体，当其中一个天使家庭发生问题，能够一呼百应，互相补给和照顾。做父母的毋须时刻忧虑小天使的将来，因为有其他天使家庭在，会继续守护每一位小天使。
另外，香港天使综合症基金会成立了全港第一个专为伤健家庭而设的服务平台《关爱一站通》，为不同病患建立资料库。该会推出全城「关爱桌」运动，鼓励食肆为残疾或特殊需要人士提供较宽敞的空间，并延长「关爱桌」使用者的用膳时限。
访问场地提供：Amaroni's
全文: https://topick.hket.com/article/1941161
短片:https://youtu.be/Yo7KvtWrA7g

经济日报 | 7-11-2017

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