刊物及媒体

TVB 周刋专题报导

返回

有人说，子女的笑容是父母最大的安慰。为令心肝宝贝健康成长，爸妈竭尽所能，给他 们最好的。Joson与Joe五岁的女儿咏宁脸上总挂着微笑，但这笑容未必能反映她的感受，因为这是「天使综合症」的一个表征。患上这罕有遗传病的人生活与其它人不同，但咏宁父母不只要他们这些小天使笑得灿烂，亦希望更多人了解他们笑容背后的世界。


缺乏安全感睡不过四小时
第一次认识咏宁是在她家中，她一看见我们便手舞足蹈的逗我们玩，虽然她不会说话，表面看来有点像弱智人士，但笑容十分灿烂。即使冷静下来，她的嘴角仍是微微向上，给人很开朗的感觉。镜头一转，当他们一家准备外出时，父母要出尽力气，按着不断挣扎的咏宁，才能顺利地给她穿上鞋子。爸爸Joson说咏宁是很有个性的小朋友，「她知道我们想她做一些事情，她不想跟我们的意旨去完成,她就会不喜欢，会闹情绪，是她的特性。」

咏宁需要很大安全感，走到陌生环境或人多的地方，便会闹情绪，不断弄自己的手至流血亦不会停止。 这时，父母就要出尽法宝分散她的注意力，例如随手把胶袋吹胀当气球玩。

照顾咏宁很花心机及时间，少些精神都不行，但睡得好对Joson与Joe来说亦不容易。因为天使综合症患者很难连续睡多于四小时，咏宁凌晨醒来便会找爸妈玩，他们俩会轮班照顾女儿。


积极面对努力教导
咏宁在两岁时才证实患上此病，Joson都花了一些时间接受，「每个人自己都有心魔的，怎会不介意别人怎看自己？我也不想别人这样看我女儿，我要去接纳和面对个女儿，继而不介意别人怎看我们这个家庭。」

天使综合症是罕见的遗传病，成因是第十五对染色体出现缺失，或基因突变。患者主要是发展迟缓及脑部发展缺失，一般都不能发展语言，约有一岁半至两岁儿 童的智商，头形亦有异常，亦会不时抽筋，本港现时有约五十个病例。此病病征与自闭症及大脑性麻痹相似， 但如果断错症便不能「对症下药」，协助他们发展。

Joe曾听说患者没有走路的能力，但在加拿大病人组织的聚会看见有病友能走路，便努力教导女儿.最终 咏宁在四岁半时踏出了她人生第一步。「别人学十次，她要学一千次，她都未必可以，但是一学懂了，就会好开心，我们不要因为这是严重伤残的界别，而去规限一些可能性。」


社会认识不多容易误解
天使综合症的小朋友不喜欢别人触碰他们，」Joson与 Joe很难帮她刷牙。咏宁小时候曾因蛀牙要做拔牙手术，手术后循例留医一晚观察。但Joson知道女儿在陌生环境不但不能休息，亦会大吵大闹打扰其它院友，所以向护士申请出院，但该护士从没听过天使综合症，不明白咏宁的需要，更批评Joson不懂照顾小孩。一番扰攘后，他们得到一位了解此病的医生签字，才能回家休息。

他们又曾经带咏宁去验眼，由于麻醉针对这病患者的效力较一般人弱，Joson便向诊所姑娘解释情况，希望可以较先安排女儿验眼。但姑娘不明白所以拒绝，最 后咏宁于麻醉药过后才获安排验眼，Joson回忆起都感心痛，「我们几个人按着她，她不断挣扎，脸都擦损流血了，医生还是未能成功验眼。」他不希望其它天使综 合症患者及家属，会经历这些委屈及无奈，故衍生成立 关注天使综合症组织的念头。


成立关注组织助己助人
Joson夫妇为天使综合症基金会筹备了两年，得到不少有心人帮忙，有不同范畴的专家担任他们的顾问，又找到会计师Andy义务担任天使综合症基金会的财政总监，他们更在八月成为注册慈善团体。Andy说是被Joson的理想感动， 「作为发起人，自己小朋友又有病，又要照顾她，其实我会想你还怎会有时间去搞这个组织呢？但Joson有很大的决心。」

天使综合症基金会正式成立了不久， Joson—家认识了另一个「天使家庭」。两家人一见如故，不断分享自己的经验，亦在对方身上找到不少共鸣。Apple遇到 Joson—家，看见咏宁的发展，觉得很鼓舞，对未来更有希望，会努力教患病的三岁儿子走路，「并肩作战和 孤军作战，分别很大。因为大家真的可以交流下一些信息，尤其她的女儿比我儿子大一点，我可以听她的经验分享，及早预防一些事。」

五年前，Joson与Joe家中来了咏宁这位小天使。除了改变了他们的生活，亦令他们变得更坚强勇敢。他们不但把希望带到别的「天使人家」，亦把积极的精神感染其它人。

TVB周刋 | 21-9-2015