
Asher 一岁半确诊天使综合症,为父母Fred 与Stephanie的人生带来翻天覆地的转变。面对孩子的智力可能永远停滞在3-4岁,两人承受着撕心的痛,但儿子的坚强个性,引领着父母无惧歧视,敢于公开病况,努力寻找治疗的曙光。尽管预示到公开儿子的病情会承受外界很多的舆论压力,但他们依然深信唯有加深社会对「天使综合症」的认知,才可以得到更多的支持与包容。
郑俊弘 Fred Cheng Stephanie Ho 何雁诗
#AngelmanSyndromeAwareness
#RaisingAngels
#raisingangelshk
Angel with us I 02-07-2024
在医学院做研究的Vivian 与心理辅导师 Michael 开心迎接第二名孩子的降临,却发现儿子Zavier 患上1/15000 机率的罕见病-「天使综合症」。在脑部发展停滞,不能言语的状态下,这位6岁的小天使却让两人明白到生命中最珍贵的是什么。
其实人生开心很简单,
最珍贵的事物,
可能就是身边最细致最简单的。
- Michael (Zavier爸爸)
#AngelmanSyndromeAwareness
#angelmansyndrome
#RaisingAngels
#RaisingAngelsHK
Angel with us I 01-06-2024
近期天使综合症广受大家关注,感激Fred 同Stephanie 加入小天使家庭,为我哋淘添关爱及正能量!
天使家庭上下同心,感谢Phoebe及印豪无私分享,访问好精彩及感人,大家万物错过……
“健康关注组”,
HOY TV I 05-07-2024
近期「天使综合症」成为城中热话,感激社会各界对罕见病及「天使综合症」慨关注及支持,收到大家海量慨祝福及鼓励,我哋会继续加油,开开心心过每一天!
适逢父亲节临近,今日(13/6)香港天使综合症基金会创办人Joson获邀到新城电台知讯台,分享作为「天使爸爸」慨开心点滴。
#苦中一点甜
#小天使家庭都可以有开心慨生活
#预祝大家父亲节快乐
新城电台知讯台 I 13-06-2024
第一次有香港天使综合症家庭接受外国媒体访问
特别鸣谢Crystal Chow以及我哋慨天使家庭Vivian Tam及Ester Fung
Xylom | 01-03-2024
每年2月15日均订为国际天使综合症日International Angelman Day (IAD),世界各地慨Angelman 组织,都会大肆举行唔同慨庆祝活动!
RTHK I 13-02-2023
感谢医度讲 为「天使综合症」编撰慨专题报导,引述林蕙芬医生慨一段勉励说话:
「我哋有机会同小天使及家庭走过呢段路,即使长又好,短又好,辛苦又好,开心又好,其实都系我哋慨福气!」
我哋会怀着希望继续坚持下去!
医度讲 | 01-2-2023
虽然疫情渐趋平稳,防疫措施稍为放松,但是这些变化不代表每个伤健家庭都能随之恢复过往生活。而且这几年更重创不少病人自助组织,HKASF也不能幸免。
我们积极为重回正轨及复常做好准备。今个圣诞,香港天使综合症基金会举行福袋义卖,为HKASF筹募来年经费。
HKASF | 01-12-2022
水警今年180周岁,今日(11月19日)举行「警龙同心护香江」慈善筹款及社区日。一众海上及岛屿持分者、少年团体及受惠机构「香港天使综合症基金会」一同参与。
HKMarinePolice | 19-11-2022
一个全新慨网上医疗平台「医度讲」慨专题介绍,第一炮有「天使综合症」家庭自强不息慨分享,在疫情下认识一个全港只有60宗个案慨罕见病 :「天使综合症」!
医度讲 | 01-11-2022
咏宁一家有幸获邀参与由8杯水 Meditorial.co 主办慨「认病。不认命」展览会及专题报导,主题为让普罗大众认识不同慨病症,包括<天使综合症>、罕见病、癌症或奇难杂症,带出「不认命」慨病患者,如何面对难缠疾病慨正向态度。
「认病.不认命」是一站式医疗平台 8杯水,联同多个慈善组织发起让大众关注不同疾病的推广活动。由五位星级病人,前财政司司长曾俊华、歌手泳儿、演员黄德斌、残疾羽毛球运动员林芷暖 及 栋笃笑艺人Vivek Mahbubani 联乘一众病人,在接下来几个月透过专访、照片、展览与大家一起重新「认病」,坚定喊出「不认命」。
8杯水 | 22-9-2022
我哋一直致力将罕爱延续,并希望传承至莘莘世代!
十分高兴邀请到「小天使月历2022」慨设计及绘画者,高朗嘉同学(嘉嘉),同我哋一齐推广「天使综合症」,关怀罕爱,结伴同行,支持伤健共融!
RTHK | 21-12-2021
一切从推己及人慨念头开始….
疫情之下,我哋眼见大部份慨小天使无论「生理」及「心理」都退步左好多,确实非常心痛!
我知道大家一直都好想谂办法解决及改善,HKASF亦不遗余力,每一日都为大家慨事挂在心头,祷告及期盼!
犹记得几个月前有一位天使妈妈慨分享,话君君刚刚做左牙科手术,剥咗几只牙,又洗咗几万蚊,真系大人细路都牙痛咁声!
Sunday Kiss | 12-08-2021
抗疫500日后,一切从新出发!
香港天使综合症基金会创办人Joson 会到访香港电台第二台,推广「天使综合症」
RTHK |13-07-2021
适逢父亲节,乔森希望自己遇到自己,鼓励一众爸爸,并祝福天下所有快乐的父亲及健康。
父亲节快乐!
11岁的陈咏宁(陈咏宁)今年11岁的自幼患「天使身体」,不懂说话、不能控理、严重智障、经常情绪失控。爸爸Joson及妈妈Joe初时症状接受,妈妈已经患上抑郁症,而爸爸 虽然一路走来不易,但两夫妇一直肩并肩作战、互助支援,逐一复各种难关。适逢父亲节,乔森希望自己经历过自我鼓励。 一众爸爸,并祝福天下所有父亲开心及健康。
晴报|20-6-2021
今日(23/12/2020),经济日报有Dr Fung 为HKASF筹款的专题报导,一齐看看Dr Fung 现身说法,如何以跑步传扬罕爱,让大众认识天使综合症。
HKET|23-12-2020
疫情之下,没有人能独善其身,我们作为「病患家庭」的一群,也正面对前所未有的重重难关及挑战!
多月来的煎熬,活动停、服务停、训练停,全世界都开倒车,然而,新确诊个案及需要支援的家庭是不会停止的........
希望大家可以互相扶持,坚持下去,延续罕爱精神,我们深信一定可以走出阴霾!
罕病女儿疫情下缺训练行为大倒退 爸爸叹大挑战:庆幸家人齐心扶持
Topick | 29-9-2020
2019年12月13日 晴报重刊两年前Lifewire访问,感触良多。
晴报|13-12-2019
早前为香港电台《乐坛新秀》进行的节目录影,已于8月10日晚上播出。
是次录影贯彻我们喜欢「试新嘢」的个性。 HKASF非常高兴与一众明日之星以音乐会友之余,又能透过节目把天使家庭乐观积极的态度及小天使的笑容宣扬出去,从而增加大家对我们的认识,拉近彼此的距离。
RTHK |10-8-2019
继上次母亲节有小天使岚岚Carrie 在香港电台第五台节目《香江暖流》分享渠哋一家的点滴之后,今个月父亲节就有我们的印爸Kenneth为「父亲节特辑:超能爸爸」分享下印印一家的种种经历,想了解背后的超能爸爸故事,就记得打开收音机或者收听网上直播啦!
RTHK |14-6-2019
感谢香港电台第五台节目《香江暖流》的邀请,我们有幸参与「母亲节特辑:超能妈妈」这个特备环节,想了解小天使背后的超能妈妈故事,不容错过喔!
10-5-2019
1/3/2019 开始可以用「关爱飞」啦!!!
随着「关爱飞」正式使用 (先导试用期为: 1/3/2019 - 31/5/2019),全城响应,更获传媒相继报导,大家要多多支持呀!
28-2-2019
感谢Lifewire的邀请,再次有机会透过大气电波介绍及宣传「天使综合症」,除了两集关于我们的故事,还有很多其他罕病患者及组织的分享,大家请多多支持呀,一起「关怀罕爱、结伴同行」!
5, 12/12/2018
自从121后,我们收到好多社会各界的勉励及支持,也有好多同路人病患配对之要求,更多了不少媒体访问邀请及关注!
我地并不是要哗众取宠,更加不是要巧立名目,能够看到罕见病,多了人认识及留意;提升社会大众对伤健界别的同理心,这一份共鸣及态度,比起任何一个项目的成功,更为重要呢!
特别感谢大公报的专题报导,感激「天使综合症」小天使印印家庭以及「结节性硬化症」Peter及Rebecca 无私的分享,为我们创建共融社会出了一份令人感动的力量!
5/1/2019
筹备逾大半年的12.1 「罕爱同行」博览会曲终人散。我们再一次感谢社会各界,包括政府、商界、学界、社会组织的支持。而各个罕病组织的参与更为博览会锦上添花。
感谢各大媒体的报导,
大家一起与「罕爱同行」,
盼望有你地继续支持我们,
「携手见共融、创建新里程」!
1/12/2018
12.1 「罕爱同行」博览会
继续有铺天盖地的宣传,一连两星期的「有你同行」访问顺利完成,特别鸣谢小天使叶韵怡对我们的万千宠爱,出心出力为我们「关爱一站通」及121博览会做宣传,希望令更多人认识「罕见病」,从而引领社会大众、商界以及政府的支持及关注。
RTHK | 12,19-11-2018
12.1 「罕爱同行」博览会
还有19日....
继续有铺天盖地的宣传,希望令更多人认识「罕见病」,从而引领社会大众、商界以及政府的支持及关注。
今日... 有「香港天使综合症基金会」创办人、「关爱一站通」召集人Joson 为大家娓娓道来,想知道Joson如何由一个病患者家长,走出阴霾后创立病人自助组织,更建立「关爱一站通」这个专为残疾或特殊人士及其家庭而设的一站式服务平台,切勿错过今集「港。故」,有香港人的故事!
一起承传「罕爱」精神
11-11-2018
一次机缘,令我地与嘉敏遇上,
一份罕爱,让我地结伴同行!
坚持...其实系辛苦的!
但我地仍然珍惜能够有坚持慨呢一刻...
On.cc | 5-9-2018
HKASF旗下「关爱一站通」项目,致力为提高残疾或特殊人士及其家庭慨生活质素而卖力。
我地敢于挑战,勇于承担,希望透过不同活动或项目带领病患家庭融入社区,或许我地也尝过白眼,甚至冷语批评,但亦无损我地对「爱」慨坚持及决心!
感谢专栏作家谢忆珠今日系am730,有关于我地「关爱桌」慨专栏报导。除左欣赏笔者慨笔锋细腻简洁,三言两语已把「关爱桌」慨内容及精髓道来;特别欣赏她能够易地而处,把心比己,体谅别人,这份「包容」慨心,比起千言万语,高度赞赏更具张力。
无错,其实「关爱桌」计划慨意义真的不只在于一张台,而是社区给予我地慨一份关爱,让我地可以平等共融地享受一餐饭。笔者看到了,做到了,你呢....?
请大家继续支持「关爱桌」!
AM730 | 28-6-2018
感谢创世电视慨邀请,我地有机会同大家分享作为「天使爸爸」慨小故事,希望大家也可以同Joson一样,在经历中学习「爱」,其实任何事情,只要有爱,一切也可以好美好!
Joson:「凭着照顾Chloe及Cherry慨经历,我学懂珍惜及爱我慨伴侣及子女,我爱家人也爱同路人...」
创世电视 - 17-6-2018
2019年12月17日
两年前的报导,如今咏宁已经10岁啦!
感激所有陪伴我们走过最危难时候的朋友们。
小天使们,继续加油啊,
我们相信...明天一定会更好!
2018年5月
为了一年一度的AS Walk,内委会早于大半年前已开始筹备,草拟地点,构思,寻找赞助,每一项事务都亲力亲为,绝对得来不易。
Lifewire 护·联网 | 30/5/2018
日前收到Meeeepmore慨邀请,在其健康节目《我只想身体健康》节目中,介绍「天使综合症」、「香港天使综合症基金会」以及我地今年重点推动慨项目「关爱一站通」 。
29/5 起,一连三个星期二,有我地HKASF慨外务长Andy为大家细说道来,万勿错过!
Meeeepmore | 29/5/2018
「寻常妈,非凡母」
HKASF向所有妈妈致敬!
自HKASF成立以来,一直致力,罗致所有天使病患家庭,为使大众对我地有更多认识及持续了解,我地经常与各传媒合作,推广「天使综合症」.....
母亲节快到了,我地好荣幸获AM730邀请,以罕见疾病患者母亲为题,访问及探讨病患妈妈慨心路历程。
5月11日,免费报纸「AM 730」,有我哋卓文妈妈慨访问,预祝各位母亲节快乐!
AM730 | 11-5-2018
【餐厅关爱桌】
「关爱」两字或令你充满戒心,但「关爱桌」却是另一回事。参与「关爱桌」的餐厅会为残疾或特别需要人士及其家庭留座,延长用餐时间,提供更大餐桌,目的都是为了特殊需要的小朋友开开心心食饭。
(采访:张静文)
执行制片:唐敏明
主持:彭德章 黄雅文
「视点31」 20/02/2018
二月八日下午香港天使综合症基金会创办人及「关爱一站通」召集人Joson Chan 联同香港天使综合症基金会外务长及「关爱桌」专员Andy Chan现身香港电台第一台及电视31台健康节目《精灵一点》。
香港电台第一台及电视31台 l 8/2/2018
「关爱桌」慨出现,唔系想剥削其他人慨权益,或令社会大众带来不便;我地想透过沟通及协调,与业界商讨对策,鼓励及协助伤健病患及特殊需要家庭融入社会,达至双赢及共融之局面!
「关爱桌唔但止系一种精神,而且系一份生活慨态度!
唔在于商界要提供几大慨优惠或者最终有几多人能够受惠。在活动过程中,能够得到大家慨彼此接纳、包容与认同,这份关怀已是伤健共融慨最佳见证...! 」
请大家多多支持!
苹果日报l 15-1-2018
【周末专案】天使病女得两岁智商 父母生第二胎难抉择
「天使综合症」一个罕见慨严重病患...
从来都冇谂过会发生系自己或家人身上,但因为女儿有呢个病,却改变了我地一生;感谢过去曾经帮过我地慨人同事,今日我地所做的,正正是当年我地身边的亲朋好友对我地慨包容、支持及鼓励!
愿将你地对我地慨「爱」,承传下去,为更多有需要慨人作支援,我相信...这必定是报答你地慨最佳凭据!
感谢各位当日为我地投放的小种子,你地每一位促成及见证了今日HKASF慨一切;希望这个大家庭能够继续茁壮成长,以爱作动力、常存感恩心!
苹果日报l 15-1-2018
十一月十二日出版之明报「周日人物」专访,有我哋创办人 Joson Chan 及介绍关爱一站通的重点项目「关爱桌」慨专题介绍!带出关爱桌的由来和目的,创健共融的新里程!
后记:10岁的小孩子,第一次模仿咏宁向她伸脷扮鬼脸!虽然他是一个小孩子,坦白说那刻我心里有点不是味儿,我准备向他开一课叫接纳及歧视,于是友善的问他,「你为何这样做?」他简单纯真的说:「我伸脷,渠就会好开心,我想同渠玩,令渠开心!」我的心顿时被温暖起来!
共融,是需要爱!
Differently-abled (not disabled)
我们可能是有点不便,但并不会为社会带来不便,你愿意多行一步接纳社会不同能力的人吗?请大家呼吁身边的食肆,一起加入关爱桌行动!
明报 | 12-11-2017
因为咏宁慨出现,令我地知道「病患」其实不分贫贱富贵,无分能力高低下,随时会出现系你慨屋企当中。感激当中慨人和事,引领我地成长,令我地明白种种慨危难原来也是试炼,教我地学懂谦卑、珍惜及感恩。因为一群四散慨「天使综合症」病患者,令我地立下决心,要寻找失散慨天使家庭,彼此分享,互相学习;成立香港天使综合症基金会(HKASF)。感激各人为HKASF慨付出,让天使家庭集思广益,成就了许多第一次;也令我地发现推己及人慨重要性。因为呢份信念,令我地再行前一步,筹划「关爱一站通」。愿你我同心,共同为「使命」而战!
经济日报 | 7-11-2017
天使综合症嘅患者因第15条染色体突变,导致脑部缺失,多被评为中度至重度残障。然而小天使依然能够活得快乐及精彩,源於我地一班天使家长嘅积极面对,以及不屈不挠嘅精神;小天使卓文嘅爸爸,Andy就系当中佼佼者!
Andy 对卓文不但呵护备至,而且勇於承担,尽心尽力照顾家庭;及後更委身加入HKASF,为其他天使家庭谋福。两年来为HKASF嘅无私付出,有目共睹;今年更积极筹划「关爱一站通」,为项目挂帅,继续让爱传承。
18-06-2017
【苹果基金】关爱一站通 服务特殊需要家庭
「香港天使综合症基金会」创办人Joson Chan联同「Beyond Fund」创办人锺丽淇小姐计划开展手机应用程式「关爱一站通」,提供有用的资讯,服务有特殊需要的家庭。
苹果日报 | 30-05-2017
【蘋果基金】送糉義工天使與智障學生齊賀端陽
在五月下旬,「蘋果日報慈善基金」聯同大部份由基金暖流之友組成的「壹義工隊」與「香港天使綜合症基金會」的義工一起合辦「關懷愛心送糭慈善活動」,一起做義工。當日在「香港心理衛生會-臻和學校」與一群參加的智障學生一起玩集體遊戲,之後還一起化身送糉天使派發糭子。Beyond Fund創辦人鍾麗淇小姐亦有到場支持。所有義工及學生均玩得很投入及很開心,一起慶祝端午節!
苹果日报 | 30-05-2017
【小天使笑容感染身边人 勇敢出走社区融入社会】
天使综合症的患者智力发展缓慢,肢体活动亦不便,户外活动是一大挑战。而这天他们跟家人一起来到主题乐园,突破自己日常的框框。
天使综合症患者家人无惧他人目光,带领天使家庭融入社会,让大众对这病症有更深的认识。
有线电视 | 20-03-2017
HKASF一直致力透过不同渠道,推广天使综合症,希望让社会大众对此罕见病有更深入了解及认识。我地有幸再次被RTHK邀请,通过大气电波同大家分享天使综合症嘅资讯及天使家庭嘅点滴,今次除左Live show,更有phone in 环节,欢迎打黎同我地一起互勉。
香港电台第五台 | 16-12-2016
HKASF自成立以来,得到社会不同阶层关注,深感欣慰,尤以得与莘莘学子及年轻人合作份觉雀跃。
早於十一月初,HKASF收到香港中文大学新闻与传播学院三年级学生嘅邀请,希望能与13岁至30岁的小天使及家庭进行采访,了解生活情况及家人照顾时遇到嘅困难及生活点滴。
香港中文大学新闻与传播学院 |13-12-2016
日前收到NHK电视台送上第43回NHK日本赏嘅特辑DVD,虽然我地最终只系入围嘅最後十强,但节目中仍有节录我地参赛剧目「天使的诗篇」,以及我地嘅受访片段,真系喜出望外。
日本NHK电视台 | 26-11-2016
大公报A13版专题「香港人家」,有关於我地天使综合症嘅访问报导,希望大家能认识天使综合症之馀,可以感受我地由当初嘅徬徨丶困局,到接纳丶面对及後能推己及人,一切一切源於当初有身边嘅人曾给予我地嘅一份「爱」;今日我地能够走出困境,以过来人身份不断去同人分享,就系希望将这份「爱」感染所有香港人,这正是真正嘅『香港精神』。」
大公报 | 13-11-2016
小天使天生欠缺安全感,屋企往往是最自在的地方,我们为迎合小天使的需要,凡事会行多一步,花多一点心思,一切就由生活上做起,务求为他们打造安乐窝。不需要美仑美奂,而是一种生活的态度,幸福家园...就是这麽简单!
Viu TV | 29-09-2016
HKASF其中一个成立宗旨,透过各种途径,令社会大众认识丶关注和支援「天使综合症」。
「万丈高楼平地起」我地从根基开始,从教育出发,希望让新一代自小也有机会了解及接触何谓罕见病患,透过不同嘅活动或工作坊,从小培养他们关爱伤健人士嘅意识。
香港理工大学 | 19-08-2016
HKASF一直积极推广让社会大众认识及了解「天使综合症」,无论系报章嘅报导丶周刋嘅专访丶讲座嘅演讲丶电台嘅访问以至电视嘅专题报导,我地都珍而重之,不遗馀力。但最重要系能够得到一班天使家庭嘅齐心支持;要得到社会大众嘅认同及共融,一齐从天使家庭做起!
切勿错过,有线电视财经资讯台「至fit男女」有关基因突变天使症嘅专辑,节目内容有我地HKASF嘅顾问之一,香港大学医学院儿童及青少年科学系副教授锺侃言医生嘅现塲讲解,天使家庭嘅家长分享,以及HKASF嘅聚会花絮,让大众有机会深入探讨及暸解天使综合症嘅成因丶发展及未来愿景。
有线电视 | 07-08-2016
HKASF x May's Cookies 嘅爱心义卖,会一直持续,让善心同行。我地更会四出宣传及推广,除左令更多人了解「天使综合症」,我地更希望藉「天使曲奇礼盒」,将我地小天使嘅开心丶善心及爱心,迈延至每一角落。
感激各电子媒体及 Bloggers 对我地嘅支持,更为我地撰稿宣传,你地嘅认同就是我地最大动力,继续关爱罕见病患,支持伤健共融!
8月3日 晚上 8:00-9:00
May's cookies 创办人 May 姐同HKASF 主席 Rose Chan 接受电台嘅访问
香港电台第2台 「知识会社」
网上重温
香港电台第2台 | 03-08-2016
於 2016年06月30日出版的东方新地中Sunday kiss 内的<百感集>,有关於我们的専题报导,希望能够令更多人对《天使综合症》有更深入认识及了解。
全文节录 :
Sunday Kiss
东方新地 | 30-06-2016
全港第一段关於天使综合症嘅宣传短片,终於完成了。非常感激一班「知专设计学院」一年级嘅学生,用他们的爱心制作出内容简洁但细致感人之作品。*特别鸣谢我地HKASF嘅顾问,香港医学遗传学会委员_锺侃言教授百忙中抽空为短片提供专业讲解。
知专设计学院 | 29-06-2016
HKASF一直致力以爱作凭证,用生命去感动生命!
我地自知不才,唯一可取的,就系要比人行多一步,人地唔敢行,我地第一个行先;人地唔做的,我地辛苦d做埋佢,目的也只为以心去感染人,盼望能得到他人嘅共鸣丶鼓励或支持,继而与我地并肩,为小天使家庭作支援及侍奉。
创世电视专题特辑 | 18-06-2016
今年嘅父亲节,喺观塘apm 商塲,我地小天使家庭,其中一位超级爸爸-印爸同印印被邀请出席商塲嘅父亲节庆祝活动,当中更有分享环节。
报纸媒体报导 | 18-06-2016
全港各大传媒诚意追访,天使家庭接二连三嘅挺身参与及分享,再加上权威医生嘅专业讲解及支援,目的只为让社会大众去认识丶了解丶接纳及包容一个你我都曾误解嘅罕有遗传病「天使综合症」。
明报 -- 有关天使综合症嘅专题报导,让罕见病从此不再陌生丶不再可怕。
全篇报导 : 孩子爱笑似撞邪 天使症多迟确诊
明报 | 29-05-2016
全港首个有关「天使综合症」嘅展览会,多得我地一班天使家庭嘅齐心协力,无私无惧地向社会大众分享丶介绍及推广天使综合症,只为一个属於我地嘅未来而打拼。盼望能得到大家嘅认同丶关注及包容,让更多人了解天使病患者嘅需要,继而支持我地HKASF嘅侍奉。
全港9大报纸媒体报导 | 09-05-2016
有幸被马鞍峰香港教会堂邀请作一分享见证,感谢神赐予我地这个大家庭,感激牧师及各弟兄姊妹两年多来的关爱及支援,感恩属灵恩赐嘅带领,教我地学懂谦卑丶坚持及爱人嘅心,愿神的恩典继续与我们同在!
马鞍峰香港教会堂 | 27-03-2016
二月廿九日系国际罕见病日,我地天使综合症也属於罕见病嘅一种,盼望社会大众能够多认识丶了解及关爱所有罕见病患,发挥「爱不罕见」嘅精神!
星岛日报 | 29-02-2016
一篇18年前嘅报导,主角来自我地其中一个天使家庭--咏微,她们一家,堪称系我地嘅先躯,为左令大众多了解及认识女儿嘅病,挺身接受访问,嗰份无私在当时社会意识形态下真不是一件易事。确实在廿多年前,「快乐木偶症」(现称天使综合症)不单止罕有,就连医护人员在病理上嘅认识也不多,社会大众对如此罕疾更是闻所未闻。
整篇报导引证着一段悲痛丶无助丶疑惑及傍徨的小故事,更令我地联想到在当时资讯及认识如此贫乏下,咏微一家这廿年来过的是何等的非人生活。数月前我地有幸认识及接触到咏微一家,她们给我地最深印象的,就是那份18年如一日的坚持及积极,叫我地每一位也尊敬及动容...
东周刊 | 19-03-1998
由The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST)制作的鼓励短片,送给所有天使综合症病患者和家庭。
FAST | 18-12-2015
时段:下午1:00 – 2:-00
节目:香港电台第一台926 <非常人物生活杂志>
主持人:郭立椿先生及邱焱小姐
嘉宾:Joson、Joe
香港电台 | 01-11-2015
有关於天使综合症专题报导,亦是本会第一个电视特辑,希望透过咏宁一家实况及分享,让更多人可以了解天使综合症这个罕有遗传病的特质,集结更多天使病患者及家庭,并引起社会大众关爱特殊小朋友的需要!
TVB 星期五档案 | 25-9-2015
香港天使综合症基金会受访於苹果日报的专题报导, 两日内超过二十万人次浏览,令更多人可以认识罕有遗传病以及天使综合症。确实为我们的事奉注入一枝强心针!我们会继续努力,寻找失散嘅小天使!
苹果日报 | 29-8-2015