创办人
主席
天使管理员

我们的心声

创办人的话

鍳於天使综合症在香港极为罕有，社会上提供的资讯与资源均十分有限，就算是一些专为伤健人士或罕有病患者的服务，亦未必能切合小天使及其家庭的实际需要。

香港天使综合症基金会成立的主要目的，正是要帮助我们身边的天使综合症病患者及其家庭成员，积极面对及正视这种病患，透过教育及分享—些护理方法, 协助他们舒缓日常起居所遇到的困难。

我们希望透过多年来从香港社区, 以至国外组织众多医生及老师们身上累积回来的知识和经验，并以第一身病人家长的亲身经历，分享我们所想，所做及所期望的。我们将会一直身体力行为所有小天使及其家庭作领航，带领他们勇敢地面对及克服种种挑战，用爱及勇气作动力，用生命去感动生命!

我们的宗旨，就是要做到应他们所需，急他们所急！


Joson Chan
创办人
6. 2015

主席的话

2009年12月10日对我来说是一个欢欣的日子，那天我的长孙女出世了。太公（家父）给她起名咏宁，意释是希望她能在安稳宁静的环境下健康成长。无奈这美梦却在她半岁时粉碎了！
打从呱呱落地开始，无论在哺乳丶睡觉或学习方面，都出现了很大的问题。起初父母还责怪自己经验不足，继而察觉宝宝不时有发高烧和癫痫的现象，大家心里就开始忐忑不安，经历逾一年的诊断及验证，最後咏宁被确诊患上罕有的「天使综合症」。晴天霹雳的恶耗使我们一家人顿时手足无措丶惶恐丶忧虑丶无助……

事实虽然残酷，但我们还是要接受，因为我知道要是我们能早一点站起来，就能早一点给予咏宁多一点援助。毕竟爸爸妈妈才是第一身病人家长，我作为嫲嫲只能够从背後为他们作後盾，为他们分析，预备以及筹谋将来要行的路。我很乐意分担他们的一切，在这几年来的照顾上，虽然有辛酸，但看见儿子和媳妇的付出，其他兄弟姊妹的包容，令我们整个家族也彼此互信互爱，这一点我是非常欣慰并引以为荣。
 
在日常生活中，纵使是一些微不足道的动作，生活模式，但对咏宁来说每一项也是挑战。从爬行到用双腿走路，足足花了她四年多的时间；她无法说出心底话，只能用渴望的眼神凝望着对方，目睹她泪盈满眶时，我已感心痛欲绝！咏宁…我知道妳的路并不易行，且是荆棘满途，但请妳不要害怕丶气馁，嫲嫲永远会在妳左右陪伴妳丶守护妳，还有天父爸爸的祝福，妳将会是一个真正的快乐小天使。

尽管咏宁爸爸妈妈在我心中已是对超级父母，但个人的力量始终有限，我谨此向各位多年来照顾咏宁的医务人员丶社工丶治疗师丶幼儿院的全体员工致万分谢意。我更十分荣幸能够在社会上不同的界别，集结一班志同道合的专业人士，为「天使综合症」的小朋友及其家庭作侍奉，盼望我们的努力及团结精神，能引起社会大众对「天使综合症」以及其他罕有遗传病的关注，加以援手， 集思广益， 彰显大爱！

天父赐给我们这一位小天使，让我们明白同行者的重要性。愿我们的经历能帮助及支援更多有需要的人，为我们的不幸变成幸运及祝福， 并宣扬至每一角落，发挥人间有情, 香港有爱的精神。


陈陈朝芸
香港天使综合症基金会创会主席
6. 2015

给天使管理员的信

你好!  假如你家里有位小天使，我深信你定必有一对幽幽的黑眼圈丶一头经常被拉断的受损秀发丶每月总会有一次两次被”天使头锤”撞破的咀巴丶可能还已练成一双非常敏捷而用来闪避”天使掌”的巧手！

自从咏宁确诊後，我们亦自动加盟了”社会小众”的一群，怀胎十月的种种盼望，只剩下一项--”开开心心”能够实现 (因为笑, 是天使们的最大特徵)。在我们心里的一些期望，例如她会聪明吗? 她会把书读好吗? 她将来会当什麽职业? 甚或孩子长大後结婚生子的感动场面等等… 这一切也是我们必需要放下的。 就算我们尽力调节好心情，但总有一些忧虑，必定会徐徐地让我们记挂起来 -- 有天我们离世後，谁来照顾天使?  我们的明天，顿时变得·很·灰·暗！

曾经相信时间是治疗的良药！但我们慢慢意识到”永久性伤残”丶”严重智障”的威力并不是时间能减退的！爱，才是最美丽的解药！

在照顾咏宁的过程中，遇过很多挫折，加上真心愿意去感受丶明白和体谅我们有多”与众不同”的人不多，就算亲友有心想关怀我们亦不容易，我们根本不愿意分享咏宁的事，老实说，当时跟身边人相处，没有多少位能令我们感到舒服自在。我们严重自我封闭，我俩经历过抑郁，两口子不约而同地自以为能让对方会有更美好的将来,而有过独自跟小天使轻生的念头。在意志消沉时，可幸小天使的一个笑容保回我们的老命！ 咏宁爸爸拥有相当坚毅和乐观的性格，他永远都能自己先站起来，再把我扶起。头脑清醒之後，我们都像死里逃生一样，现在回想起来，那真是个不能再傻的念头，父母并不是这样当的，我们怎能选择失去自己的孩子?咏宁来到我们的家里所给我们的又何止苦历这麽简单?她切实是怀抱着最宝贵的果子来到世上送给我们家的，那是仁爱丶喜乐丶和平丶忍耐丶恩慈丶良善丶信实丶温柔和节制；她，名符其实是位小天使！

创办"香港天使综合症基金会”的念头，悠然而生，我明白当天使管理员絶不容易，你可能会像我们一样，曾经有过徬徨无助的时候，情绪失控失常的时候（在此也想对当时被我们言行冒犯过的亲友们致歉，那时候我们的确是失常了！），不愿跟人提起家里有位小天使的时候，痛苦埋怨的时候；我们在最危急关头，鼓起勇气向前踏出一步，慢慢开始向人分享咏宁的故事，接受别人的关怀，同时又会多关怀别人，令事情和心境都逆转过来！看到天使每天都在努力向上飞，作为天使管理员又怎能往地里去钻？你们也要咬紧牙关，慢慢接受这份不可能的任务！我们会尽力提供所有关於小天使的资讯，来帮助有需要的你们, 愿给予你们实际的支援和正能量，亦期待渐渐你们也能成为我们的一分子去帮助其他天使管理员！

深信人跌在谷底的时候总希望找到一点光，咏宁爸爸把我扶起来，但愿我们也能扶你一把，然後再和你一起扶助他人！共鸣，也许不能在你身边轻易找到，但我们却正在找你！


Joe Ng
创办人+天使管理员
6. 2015